Å oppleve alle foreldres verste mareritt. Når ditt barn får kreft og dør

Trond-Vegar var 17 år da han begynte å få vondt i kneet. Han regnet med at det kom til å gå over og ventet litt med å klage til oss. Når han kom til meg med det, trodde jeg at det var overbelastning og skade fra et motorsykkelvelt og ba ham ta det med ro med treninga, så skulle vi bestille en time hos legen til etter ferien; han ville nemlig ikke utsette turen til farmor for å gå til legen.

Diagnosen lot vente på seg

Han var alltid en veldig aktiv gutt som både drev med blant annet bowling og tennis. Legen sa at det var overbelastning og at han skulle ta det med ro. Dette var i juli 2007.

Det skulle mange legebesøk til før det ble stilt riktig diagnose og først i januar året etter fant de ut at Trond-Vegar hadde krefttypen sarkom.

Da det først ble tatt bilder av kneet og de fant en stor tumor, skjedde alt relativt raskt. Vi måtte vente bare 5 dager på å få komme ned til Radiumhospitalet, og der ble det flere undersøkelser, cellegift, amputasjon av ben og mer cellegift.

Sjokk

Denne perioden var i stor grad preget av sjokk. Kreftene gikk med til å holde hodet over vannet og forsøke å være sterk, ikke enkelt med en hvilepuls på over 100. Ofte ble setninger startet med: ”Når du blir frisk”, for noe annet alternativ fantes aldri.

Det er ikke bare sjokk og sorg jeg husker fra denne perioden; det er også mange gode minner. Latter og glede, og enorme følelsessvingninger - så høye som fjell og så dype som hav. Vi var så veldig heldige å få låne en leilighet gjennom Laurbærfondet, der Trond- Vegar kunne få bo når han ikke behøvde å være på sykehuset, og vi pårørende bodde der hele tiden.

Det var ikke lett å skulle gå fra Trond- Vegar om kveldene når han måtte overnatte på sykehuset. Jeg husker en gang jeg måtte gå for å nå siste buss for kvelden - han hadde ikke lyst til å være alene og jeg ville ikke gå. Jeg kom utenfor sykehuset, klarte ikke fortsette, men måtte bare snu og gå tilbake. Jeg satt der i stolen på rommet hans og så på tv med ham en time, og han ble trøtt og jeg fikk en times spasertur til leiligheten. Dagene på sykehuset ble stort sett tilbragt i en stol på rommet hans, eller på dagligstua når han var i form til det.

Spredning

Dessverre spredte kreften seg etter hvert til lungene, og det lot seg ikke gjøre å fjerne alle svulstene uten å ødelegge lungene helt. Det var en forferdelig beskjed å få; at det skulle ha spredt seg etter all den behandlingen han hadde vært gjennom. Det hadde vi ikke sett for oss. Vi følte likevel at legene gjorde alt de kunne for at Trond-Vegar skulle bli bedre, eller i hvert fall beholde helsen i flere år til.

Han ble innlemmet i en studie og han fikk stråling. Dessverre virket ikke behandlingen så godt som forventet.

I september 2009 døde Trond-Vegar hjemme i Mosjøen.

Sorg

Selv om man er forberedt på at det kommer til å ende på denne måten, er det helt umulig å forberede seg selv på den smerten som kommer. Den er altoppslukende, både fysisk og psykisk. Jeg har ikke tall på alle gangene jeg bare måtte komme meg ut av huset, ut i skogen, og jeg løp til jeg segnet om, for da kjente jeg ikke smertene så sterkt.

Heldigvis har vi fagpersonell som kan være med på å veilede oss tilbake til livet, når vi går oss inn i et spor som er vanskelig å komme ut av, og jeg har hatt flere samtaler opp gjennom årene, når jeg har tenkt at;

Man må lære seg at det er lov å føle glede igjen, uten at den dårlige samvittigheten slår deg ned igjen. Det går fint an å le. Nå kan jeg se på en nydelig solnedgang uten å få dårlig samvittighet over gleden jeg føler over alt det gode jeg har i livet mitt; en flott sønn, familie, venner, jobb, god helse.

Den Store Kule Dagen

Jeg var så spent da jeg fikk den første invitasjonen til Den Store Kule Dagen fra Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi, omtrent ett år etter at Trond-Vegar døde. Var dette et sted som passet for sånne som meg, som ikke hadde vært syk, men som ”bare” hadde vært pårørende?

Jeg bestemte meg for å reise og det har jeg vært veldig glad for i ettertid. Det var bare hyggelige mennesker å treffe, og veldig godt – selv om det var vemodig også – å treffe ”våre” sykepleiere og leger igjen i de flotte omgivelsene på Akershus festning.

Pasientforeningen Sarkomer

Da Lotta senere ringte og spurte om jeg kunne tenkte meg å være med i pasientforeningen Sarkomer, som fungerer som støtteforening for pasienter, pårørende og etterlatte, var jeg ikke i tvil om at det ville jeg. Hadde denne foreningen eksistert mens Trond-Vegar var til behandling, ville jeg nok ha oppsøkt dem for å kunne snakke med andre som hadde gått gjennom det samme, for man blir så veldig alene i en slik situasjon.

En podkast om ben- og bløtvevskreft.

Sissel har også fortalt sin historie i Sarkompodden. Abonner der du lytter til podcast eller lytt direkte på link.