![En smilende Dagmar Sofie på toppen av et fjell i varmen](https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=569&q=80&w=500&s=50f73def025e0ddb5c90d4fa2d02dae2 500w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=740&q=80&w=650&s=eed1a65a1b2e2d0b46b81b57c252de90 650w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=910&q=80&w=800&s=c970c865272bbe295c7e07547689095e 800w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=1081&q=80&w=950&s=a88ce741424e652effe3818e8a812cfe 950w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=1252&q=80&w=1100&s=7c32ec6b5087b234cff2087d1e468803 1100w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=1422&q=80&w=1250&s=866d45d313c1f646701984c63d5236c7 1250w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=1593&q=80&w=1400&s=7ae06a959a7aa0e0d690c00ad3482e9b 1400w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=1764&q=80&w=1550&s=9a0e136b10f7975170ee0cda7ae3459c 1550w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=1934&q=80&w=1700&s=fbf690fa0501347a841af4ee971dd6f6 1700w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=2105&q=80&w=1850&s=fc802a2b0a9604ff5ed3c94777491243 1850w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=2276&q=80&w=2000&s=bd59ce3f975298a4cf3415e22997c842 2000w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=2447&q=80&w=2150&s=708b7a7ff6a0ca2748826edbc484c79d 2150w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=2617&q=80&w=2300&s=6d93c86afe7a84bb040925664f42eb49 2300w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie1.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.4302&fp-y=0.4986&h=2731&q=80&w=2400&s=f36157118588b7a74c7169e26cb6d858 2400w)
Min historie begynner så langt tilbake som påske 2010. Jeg hadde et stygt fall på ski med et vondt venstre kne som hovnet opp som resultat. Hevelsen forsvant men smerten vedvarte. MR viste en innkapslet oppfylling i kneleddet som det var usikkerhet rundt diagnose. Etter en konsultasjon hos Ortoped i 2012 ble det bestemt å operere for å ta en biopsi. Det var vanskelig å komme til og de fikk ikke med alt.
Det ble konstatert Villonodulær synovitt etter biopsi. Problemet kom raskt tilbake. Denne gang vokste det også en klump på framsiden av kneet. Den vokste raskt i størrelse med tiltagende smerter og stadig dårligere bevegelighet. Begynte faktisk å få begrensninger i hverdagen.
Jeg er en dame som alltid har hatt stor glede av å være i aktivitet. Har vært glad i gå på ski og har gått mange lange løp (Marcialonga, Birken osv). Vært glad i å løpe og har også vært aktiv som treningsinstruktør i turnforening og treningssenter. En aktiv hverdag med familie og venner.
“Det var derfor vanskelig for meg å akseptere alle begrensningene som etter hvert kom”
Det påvirket hverdagen min i stor grad. Min opplevelse var at ingen tok ansvar for å følge dette opp. Jeg kontaktet selv et annet sykehus i regionen for en ny vurdering. Det ble igjen bestemt å operere. Ny operasjon i 2015 hvor de heller ikke denne gang fikk med seg alt. Ny biopsi ble tatt og av samme patolog som forrige gang og samme diagnose ble stilt.
Etter en mnd var kulen/svulsten tilbake og nå eskalerte veksten. Etter hvert så stor som en middels appelsin på utsiden. Mye smerter og lite bevegelighet. Tok igjen kontakt med ortoped og ble denne gang henvist til revmatologisk avdeling for vurdering. Der ble det satt i gang behandling med Biologisk medisin for å forsøke å dempe betennelsesprosessen i leddet som man trodde var årsaken. Dette var en behandling med intravenøs medisin som gikk over 3 mnd. Mye bivirkninger, jeg ble bare syk og ingen effekt på kneet. Etter 3 mnd sa jeg nei til ytterligere behandling. Ba om en ny henvisning til ortopedisk avd. (Nye 3 mnd med venting).
![Bilde av kneet til Dagmar Sofie med en tydelig og stor svulst stående ut](https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=667&q=80&w=500&s=54d2b3b64a16c4000f92afe7ff38fb6e 500w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=867&q=80&w=650&s=3dda09743ed35eba8bb18c5b650490f0 650w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1067&q=80&w=800&s=5c9d77007a610d127e66582490b2b0cb 800w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1267&q=80&w=950&s=77b5a0213b43f3c3ce9021b5031ad746 950w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1467&q=80&w=1100&s=2501a2e229c667bca6d95a3e477b7ea5 1100w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1667&q=80&w=1250&s=521d0d8a64a8db95b9708a98dac506d6 1250w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1867&q=80&w=1400&s=b18d30c6228cf973453d8f41a7ed8563 1400w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=2067&q=80&w=1550&s=690e24923571e09cd375c3589ef240b4 1550w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=2267&q=80&w=1700&s=5789546aea0ea7973263602ef56a179c 1700w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=2467&q=80&w=1850&s=339f9fd23a0e3f451bcbd7a4e782442f 1850w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=2667&q=80&w=2000&s=1e3370cf2f3e25aa0212b77c458b7da1 2000w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=2867&q=80&w=2150&s=ea70d620e3de462c81e54a807904d300 2150w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=3067&q=80&w=2300&s=e9ccf2d9f25265bf9144e36aa95005ea 2300w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Dagmar-Sofie-2.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=3200&q=80&w=2400&s=2bffda53308b1cb17b19541e2c80e939 2400w)
Fysioterapeuten jeg regelmessig gikk til behandling hos, prøvde å komme i kontakt med Ortoped på telefon flere ganger uten å lykkes. Opplevde veldig sterkt å ikke bli tatt på alvor. At jeg nå var sterkt begrenset i aktivitet var ikke et tema for å få fortgang i prosessen.
Denne gangen ble jeg henvist til revmatologisk ortoped på Diakonhjemmet sykehus. Nye 3 mnd å vente. Jeg kom til konsultasjon der i april 2016. Han brukte kort tid på å konstatere at jeg hadde fått feil diagnose. Dette var ikke en Villonodulær synovitt. Henvist videre til Radiumhospitalet. Time i mai med ny runde med MR og undersøkelser. Biopsi fra tidligere ble analysert på nytt. Det var oppvekst av kreftceller i begge prøvene. Myxoid Liposarkom var ny diagnose. Nå gikk ting fort. Innlagt på pasienthotellet i begynnelsen av juli. Strålebehandling i 5 uker.
“Det var min sommer det året, men som professor Bruland sa: Kanskje den viktigst sommeren i mitt liv. Tiden gikk fort. Traff mange fine mennesker, fikk nye bekjentskaper og opplevde å være litt turist i Oslo”
Svulsten krympet litt under behandling og jeg fikk bedre bevegelighet og mindre smerter. Kunne gå tur igjen. Opplevde også å bli godt ivaretatt av alle jeg var i kontakt med på sykehuset selv om det var sommer og ferietid. Etter endt strålebehandling ble det operasjon i september. På grunn av at svulsten var «rotet» i hadde den delt seg godt. Det ble en omfattende operasjon men med bedre utfall en først tenkt.
Teamet gjorde en fantastisk jobb. De klarte å fjerne alle svulstene, samtidig som jeg beholdt beinet og etter hvert også god funksjon. Reiste hjem etter 1,5 uke på avdelingen. Jeg ble forklart at det ikke var hensiktsmessig å gi cellegift for å forebygge residiv, da denne krefttypen responderer dårlig på cellegift. Det er stråling og kirurgi som er behandling.
Heldigvis er dette en svulst som vokser seint. Hadde den vært mer aggressiv hadde nok min historie vært helt annerledes. Den er alvorlig nok hvis den får spre seg til andre organer. I mitt tilfelle er det ikke funnet spredning, så opp i det hele har jeg hatt utrolig flaks.
De første 3 mnd etter operasjonen var jeg 100% sykemeldt og opplevde at jeg kom meg greit på beina igjen. Ingen komplikasjoner etterpå.
“Da jeg ikke hadde gjennomgått cellegiftbehandling tenkte jeg at livet mitt ville bli som før bare med noen fysiske begrensninger”
Begynte etter hvert på jobb igjen. Jeg er sykepleier men jobber mye med administrasjon, undervisning og veiledning. Heldigvis, jeg hadde ikke fungert i en sengepost med mye gåing på harde gulv.
Jeg var ikke forberedt at jeg ville få senskader etter behandling. Hadde ikke fått cellegift, bare operert og strålt. Min hverdag ble etter hvert preget av å være konstant sliten. Fra å være en aktiv dame på flere arenaer, orket jeg ingenting utenom å gå på jobb.
Hadde en veldig flott leder som hele tiden støttet meg og la til rette for at jeg kunne bruke tid på å komme tilbake i jobb.
“Det ble allikevel etter hvert en psykisk belastning. Jeg var nå ferdigbehandlet, kreftfri og burde være tilbake for fullt igjen. Det ble rett og slett litt skam oppi det hele”
Nå er det gått tre år siden operasjonen og jeg har gradvis jobbet meg tilbake til en normal hverdag. Det har noen ganger vært to skritt fram og ett tilbake. Har måttet gå noen runder med meg selv for å akseptere at jeg ikke orker like mye som før. Jeg må sette litt grenser og leve regelmessig og ta symptomene på alvor når jeg begynner å bli sliten. Da er det på tide å hvile.
Beinet fungerer bra. Men jeg gikk lenge med flere store svulster og utviklet Nevropati før operasjonen. Dette er ikke reversibelt og har dessverre ført til økende smerter i ettertid. Noen dager kan være tunge men jeg lever med det, må bare tilpasse aktivitetsnivået mitt.
Jeg er tilbake i 100% jobb, trener regelmessig. Går turer, men de lange fjellturene med oppakning er det nok slutt på. Hyggelige og sosiale skiturer har det allikevel blitt.
Jeg er en dame på snart 62 år, jeg har løpt mine mil og tenker det er en tid for alt. Jeg er først fremst takknemlig for den flotte jobben som teamet på Radiumhospitalet har gjort. Blir fulgt opp med regelmessige kontroller, det oppleves trygt og godt.
Jeg har et godt liv med barn, barnebarn, en flott partner og mye som gir mening i hverdagen.