Få hjelp til å navigere deg frem i en ny hverdag

Det finnes mange flotte ressurser, tilbud og tjenester for deg som er rammet av kreft og dine nærmeste. Her kan du få den hjelpen du trenger for å navigere deg frem i en annerledes hverdag.

Det finnes over 150 ulike subtyper av ben - og bløtvevssarkom som har stor variasjon i både aggressivitet og prognose. Med 570 registrerte tilfeller i 2023 er sarkom en sjelden type kreft, og det kan ofte gå lang tid mellom de ulike sarkomdiagnosene. For mange sarkompasienter kan det derfor føles ensomt å få sarkom. Noen har gjennomgått omfattende kirurgi og annen kreftbehandling, og andre har kun hatt kirurgi. Andre igjen har fått endret bevegelighet og nedsatt funksjonsevne. Både de som selv er rammet og deres pårørende vil derfor kunne ha svært ulike behov for tilbud og tjenester i løpet av pasientforløpet.

Ofte kan det føles vanskelig å orientere seg om hva som faktisk finnes av hjelp. Konsekvensen kan være at mange helt unødvendig sitter med behov som ikke blir dekket. For det finnes en rekke ressurser, tilbud og tjenester for både deg som er rammet og dine pårørende. Pasientforeningen ønsker å vise veien til noen av de ressursene som finnes. Det finnes flere tilbud som ikke er listet her, og det er alltid mulig å kontakte oss dersom det er noe du ønsker mer informasjon om.

Støtte og veiledning

Sarkomers likepersoner

Sarkomer har 25 frivillige likepersoner som selv har vært rammet av sarkom enten som pasient eller pårørende. De har vært gjennom et kurs, blitt anbefalt og godkjent av foreningen. Likepersonene våre fungerer som medmennesker som tar i bruk egne erfaringer for å hjelpe deg å mestre din situasjon. Det kan for eksempel handle om å komme seg gjennom en akutt krise eller støtte til å finne og ta i bruk egne ressurser. Våre likepersoner har også god oversikt over tilbudene som finnes, og kan lede deg i riktig retning. 

Likepersonene har taushetsplikt og tar gjerne en prat over telefonen, på epost eller på et av Vardesenterne dersom de har vakt. Du kan nå oss på tlf. 22120029 eller likeperson@sarkomer.no, så kobler vi deg med en likeperson etter for eksempel diagnose, alder eller kjønn.

Sarkomer har også en Facebook-gruppe som administreres av likepersonene, og her kan du stille spørsmål anonymt eller med eget navn, og få innspill, råd og erfaringer fra likepersonene eller andre medlemmer i gruppa. Gruppa er for pasienter og pårørende og heter «Oss med sarkom / GIST».

Du trenger ikke å være medlem i foreningen for å ta i bruk tilbudet.

Kreftkoordinator

De fleste kommuner har en kreftkoordinator og deres oppgave er å koordinere og tilrettelegge for kreftsyke og deres pårørende. De har oversikt over lokale tilbud og de har ansvaret for å samordne tilbudene som finnes både lokalt og på landsbasis. Hvis din kommune ikke har en egen kreftkoordinator, kan det likevel hende det er ansatt personell som har kreftkompetanse. Du kan lese mer på kreftforeningen.no eller kontakte din kommunes helse- og omsorgstjeneste.

Rettighetssenteret (FFO)

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) sitt rettighetssenter er et rådgivnings- og kompetansesenter der jurister hjelper deg med funksjonshemning, kronisk sykdom eller deg som er pårørende om spørsmål om rettigheter. De kan for eksempel hjelpe deg med spørsmål som handler om velferdsrettigheter eller diskriminering. Tilbudet er helt gratis. Du finner mer informasjon om tilbudet på ffo.no

Ung Kreft sin rådgivningstjeneste

Er du pasient eller pårørende mellom 15 og 35 år kan du få hjelp til å finne ut av hvilke rettigheter og muligheter du har knyttet til skole, arbeidsliv eller økonomi av Ung Kreft sin rådgivningstjeneste. De tilbyr også individuelle samtaler eller bistand til jobbsøk. Les mer på ungkreft.no

Kreftforeningens rådgivningstjeneste

Denne tjenesten kan hjelpe deg med alle spørsmål om kreft, om dine rettigheter og muligheter. De tilbyr også arbeidslivsrådgivning. Veilederne har bred fagkompetanse og dersom du har en vanskelig eller komplisert sak, samarbeider de med Kreftforeningens rettshjelp. Dette er en gratis tjeneste der du også kan være anonym. Du kan både ringe, chatte og sende e-post. Les mer om tjenesten på kreftforeningen.no

Kreftforeningens rettshjelp

Dette er et gratis tilbud der både kreftpasienter og pårørende kan få juridiske råd og veiledning av enten frivillige jurister eller Kreftforeningens advokater og advokatfullmektig. Du kan også møte frivillige jurister på Vardesenteret i Tromsø, Trondheim, Bergen, Bodø, Stavanger og Oslo, eller på Kreftforeningens distriktskontor i Kristiansand. Les mer om tilbudet på kreftforeningen.no

Pårørendelinjen

Pårørendesenteret er et nasjonalt senter for alle som er pårørende og for fagpersonene som møter dem uavhengig av diagnose. Deres hjelpetelefon er åpen for deg som er pårørende, etterlatt eller fagperson. Du kan både ringe, chatte eller sende e-post. Les mer om tilbudet på pårørendesenteret.no

Sexolog

På Norsk forening for klinisk sexologi kan du finne en oversikt over sexologer som er medlemmer av Norsk forening for klinisk sexologi og som har autorisasjon i henhold til ordningen til den norske foreningen og den nordiske sexologiforeningen Nordic Association for Clinical Sexology (NACS). En sexolog kan blant annet gi råd, forebygge helseplager og hjelpe deg å løse eller mestre seksuelle problemer både som par eller enkeltperson.

Sykehussosionom

Du kan henvises til sosionomtjenesten ved sykehuset dersom du opplever psykiske reaksjoner som pasient eller pårørende, eller dersom du opplever utfordringer knyttet til inntekt, arbeid, utdanning eller bolig i forbindelse med din kreftsykdom. Sosionomen kartlegger helheten rundt pasienten, og kan derfor gi råd, informasjon og veiledning knyttet til den enkeltes situasjon. Sosionomer kan for eksempel tilby støttesamtaler, informere om trygderettigheter, sosiale stønader og tilbud hos offentlige og private hjelpeinstanser. I tillegg kan de formidle kontakt med hjelpeapparatet, vurdere behov for tiltak og bistå med søknadsskriving.

Møteplasser

Vardesenter

Vardesenteret er en møteplass som er knyttet til sykehuset og mange bruker det til å slå av en prat med andre pasienter eller frivillige når de venter på en behandlingstime eller når de er innlagt. Her kan du møte andre som befinner seg i en lignende sitasjon, ta en kaffe, få informasjon og veiledning av ulike fagpersoner eller snakke med en likeperson. Det arrangeres ofte også ulike kurs. Vardesenterne er et samarbeid mellom Kreftforeningen og helseforetakene, og her er både pasienter og pårørende velkommen. Her finner du Vardesenter:

• Oslo universitetssykehus (Ullevål sykehus og Radiumhospitalet)
• St. Olavs Hospital i Trondheim
• Haukeland universitetssykehus i Bergen
• Stavanger universitetssykehus
• Nordlandssykehuset i Bodø
• Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø
• Ålesund sjukehus (planlegges)

Pusterom

På Pusterommet kan du få veiledning og motivasjon til tilrettelagt fysisk aktivitet under og i en begrenset periode etter kreftbehandling av kvalifiserte fagpersoner. Treningen kan foregå både individuelt og i grupper, og det er også mulig å bli med på live-trening hjemmefra. For å delta trenger du henvisning fra lege.

Les mer om tilbudet og hvor du finner Pusterom på aktivmotkreft.no

Sjukt sprek

Er du ung og tidligere kreftpasient kan du bli med på Ungkreft sitt treningstilbud som er tilrettelagt for alle nivåer, og der du kan bli med uansett når du ble ferdigbehandlet. Her finnes det lokale grupper som møtes ukentlig og månedlige gruppeaktiviteter. Les mer på ungkreft.no

Frisklivsentralen

Frisklivsentralen er en kommunal helsetjeneste og her kan du få hjelp til å komme i gang med fysisk aktivitet og du kan bli med på kurs om for eksempel depresjon eller søvn. Her kan du også få hjelp til å slutte å røyke og snuse, eller få et sunnere kosthold. Oppfølgingen kan foregå enten individuelt eller i grupper. Les mer på helsenorge.no og søk etter din kommune på helsedirektoratet.no

Lokale tilbud

Temakafe eller Treffpunkt for barn og unge – Kreftforeningen har en rekke fysiske og digitale tilbud. Sjekk ut om det skjer noe fint i nærheten av deg på kreftforeningen.no. Du kan også sjekke om din hjemkommune har egne tilbud for kreftpasienter og pårørende.

Andre gode tilbud fra Kreftforeningen

Hverdagshjelpen

Frivillige i Kreftforeningen kan bidra med helt konkrete, praktiske gjøremål slik som å klippe plenen eller måke snø. Les mer på kreftforeningen.no

Økonomisk støtte fra Kreftforeningen

Dersom du opplever økonomiske vanskeligheter på grunn av sykdom eller behandling, kan både pasienter og pårørende søke om økonomisk støtte fra Kreftforeningen. Les mer på kreftforeningen.no. Her finnes det også mer informasjon om andre legater der en kan søke støtte fra.

Livet etter behandling

Lærings- og mestringssenter

Lærings- og mestringstilbud er knyttet opp mot spesialisthelsetjenesten og tilbys over hele landet. Ved de ulike lærings- og mestringssentrene kan du få kurs og aktiviteter enten som pasient eller pårørende både for å få bedre innsikt i din egen situasjon og for å kunne mestre livet med helseutfordringer. Formålet med disse tilbudene er å fremme helse og god livskvalitet, og det er dine behov som avgjør hvilket tilbud som kan passe deg best. Du kan lese mer og få oversikt over tilbudene i helseforetakene og kommunene på mestring.no

Poliklinikker for seneffekter

Dersom du opplever seneffekter etter kreftbehandlingen, selv mange år etter at du er ferdigbehandlet, kan du søke hjelp på poliklinikk for seneffekter. Fastlegen din kan henvise deg. Poliklinikken tar imot voksne der kreftbehandlingen er avsluttet for minst 1 år siden og det er uttalte, komplekse og / eller sammensatte seneffekter. 

Poliklinikker finnes på

• Oslo universitetssykehus 
• St. Olavs hospital 
• Universitetssykehuset Nord-Norge

Rehabiliteringstilbud

Behovet for rehabilitering under og etter kreft kan variere ut ifra diagnose og behandlingen en har vært gjennom, samt fysisk form og livssituasjon. En kan gjøre en del selv i det daglige, også kalt egenrehabilitering, men for mange er det viktig å få støtte fra fagpersoner og tilrettelagte tjenester enten det er på sykehuset, i kommunen eller på et rehabiliteringssenter. Rehabilitering skal hjelpe pasienten med å komme tilbake til hverdagen og håndtere de endringene som sykdommen og behandlingen har ført med seg. Målet er å mestre livet med og etter kreft med best mulig livskvalitet, og derfor handler rehabilitering både om medisinske, sosiale og psykososiale behov. Det finnes ulike rehabiliteringstilbud for ulike behov. Du kan lese mer om ulike rehabiliteringstilbud på kreftforeningen.no