Fra mange, til ett problem

1.august 2016 kom meldingen som ingen vil ha, men  som mange får. «Du har fått kreft». Neste beskjed; «det finnes ingen behandling». Vi var lammet!  To barn, som hadde mistet sin pappa i selvmord fire år tidligere. Skulle de nå miste mamma?

Jeg heter Annika Bråtveit Klippenberg og er 49 år. Jeg har to barn på 20 og 22 år. I 2012 ble jeg enke etter at mannen min tok sitt eget liv. I 2015 traff jeg Olav Martin Bråtveit. Vi giftet oss 22. juni 2019. Jeg fikk telefon om kreftdiagnosen 1.august 2016. Leiomyosarkom, en type bløtvevssarkom med spredning til buk og lunger. Uhelbredelig pr i dag. Cellegift behandlingene jeg får har som mål å slå ned vekst.

Røde lys i forkant av diagnosen – noe å lære?

Hypping vannlating, økte blødninger og varighet i forbindelse med menstruasjoner og unormal svetting, spesielt på nettene. Jeg oppsøkte fastlegen høsten 2015. Han mente det var overgangsalder, men blodprøver avviste dette. En hormonspiral ble satt inn for å bremse blødninger, uten at faktisk årsak ble sjekket.

Påsken 2016 fikk jeg blødninger med store klumper levret blod fra underliv, langt til fjells, to netter på rad. Jeg ble henvist til spesialist gynekolog og han fant to store separate «muskelknuter» i livmor. Han henviste meg til kvinneklinikken på SUS og stilte spørsmål i henvisningen om at dette kunne dreie seg om noe annet enn muskelknuter? Henvising ble merket med «PRIORITET» skrevet med store bokstaver. Rødt lys! I ettertid kan det virke som om dette ikke ble fanget opp på ordentlig vis på Kvinneklinikken.

Legene på Kvinneklinikken ville krympe «muskelknutene» i 2-3 måneder med medikamenter før operasjon i juni. Jeg etterlyste innkalling da det nærmet seg men fikk beskjed om at de hadde glemt å sette meg opp til operasjon. Bare «hasteoperasjoner» ville bli utfør nå så tett opp mot ferieavvikling. Ny plan: Fortsette med medikamentene og opereres etter ferieavvikling i september. Det ble utført en ny gynekologisk undersøkelse før hjemreisen. «Muskelknutene» hadde ikke krympet, men vokst sammen til en enhet.

De neste ukene var jeg inn og ut av sykehuset flere ganger. Årsak: Store smerter i magen. Jeg fikk beskjed om at det var muskelknutene som «gikk til grunne» og kunne forårsake dette, men tilslutt innså de at jeg ikke kunne vente helt til september.

Etter en røntgen undersøkelse før operasjonen, stilte radiolog spørsmålet om dette var kreft! Jeg forhørte meg med overlegen som skulle foreta inngrepet, men fikk beskjed om at dette var veldig sjeldent, at jeg måtte se bort ifra det og ikke tenke på det! Jeg stolte på vedkommende. Det var hun som kunne faget! Jeg ville jo ikke at det skal «være noe»!

Under operasjonen som i utgangspunktet ble utført med kikhull, ble det mye blodsøl. Det gikk hull på «muskelknutene» og operasjonen ble endret til åpen kirurgi. Telefonbeskjeden kom 1. august 2016: «Muskelknutene» var kreft. Og så rullet ballen.

Om det var blodsøl under operasjonen som forårsaket spredning i mitt tilfelle eller om dette skjedde tidligere i prosessen vil jeg aldri få svar på.

«Uhelbredelig»

Legen som først ga informasjon om kreftdiagnosen på SUS 3. august 2016 klarte å ta fra meg alt håp i løpet av et kort møte, og dette før jeg overhode hadde tenkt tanken på at dette var noe jeg kunne dø av. For dette skulle jeg jo ri av! Beskjeden lød: «Uhelbredelig. Det finnes ingen behandling som virker».

Vi gikk fra sykehuset med bøyde hoder og i dyp fortvilelse. Dette var ubeskrivelig vondt. På grunn av ferieavvikling kontaktet Sarkom senteret i Bergen oss først etter 2-3 uker. «Jo det er alvorlig, men vi har cellegift som kan ha livsforlengende effekt». Det er stor forskjell det!

Første kur

Fire døgn med konstant innpumping av høyintensiv cellegift var tøft for kroppen. Jeg var fryktelig sliten da vi kom hjem fra Bergen. Jeg satte meg et mål for dagen: Gå en runde rundt huset til kjæresten min, Olav Martin. Jeg måtte sette meg ned flere ganger! Dagen etter kjørte vi til sjøen. Vi gikk en forsiktig tur. En liten motbakke ble en kraft anstrengelse, men jeg kjente fremgang fra dagen før. Sjølufta gjorde meg godt. Det gav meg inspirasjon.

To uker seinere, helga før neste kur, reiste vi på «guttetur» til Suldal. Vi vandret timevis i fjellet. Jeg sa til meg selv; «klarer jeg å bygge meg opp slik mellom hver kur er dette liv laga». Ingen av de påfølgende kurene ble som den første. Det føltes lettere!

Jeg vet at uten den aktiviteten vi utøvde og fremdeles utøver, hadde jeg ikke klart meg så bra som jeg har. Egeninnsats kreves! En må ville det og ta steg for steg. Finne aktiviteter i hverdagen som en liker å holde på med, og ikke minst, prøve å akseptere den nye usikre situasjonen, selv om det er vanskelig i perioder.

Han som ser meg og tanker som må temmes

Olav Martin har gjort og gjør hverdagen min god! Han har fulgt meg gjennom hele prosessen og ser etter det gode i alt. På egen regning tok han seg mye fri fra jobben det første året. Det er jeg evig takknemlig for! For det første året var et følelsesmessig kaos til tider og fryktelig tøft! Usikkerheten rundt det hele, «et prosjekt som ikke blir avklart» gjorde at det var lett å havne i «kjelleren». Jeg gikk ofte rundt og «ventet på døden» og hadde bekymringer og tanker om hvordan det ville gå med barna.

De kjører sitt eget løp og disse må «temmes» for ikke å løpe løpsk. «Tankene er ikke deg», skrev Audun Myskja i kapittelet om tanker i boka si, Ungdomskilden. Jeg har blitt mer bevisst tankene mine og gjør grep og «vekker meg selv» før de tar overhånd.

Vonde tanker kan trigges av sult, kulde og tretthet. Andre utløsende årsaker kan være fysiske smerter, en negativ tilbakemelding ved kontroll, eller for mange baller i lufta, som skaper stress. Det hjelper å være seg selv bevisst om disse elementene.

«Gjør det du liker aller best»

Vi har gått utallige turer de siste årene. Vi legger merke til ting, som vi før ikke så. Vi stopper opp, tar oss tid og går til steder vi før har pekt på og kjørt forbi. Vi endrer ofte planer. Skifter retning. Er impulsive. Som legen min oppfordret til tidlig i prosessen; «gjør det du liker aller best!».

Et aktivt uteliv gir så mye! Holder psyken i sjakk, motet oppe, gir flotte opplevelser, helsegevinst, livsglede og håp. Og en kropp som er rustet til nye kamper!

Olav Martin og jeg har et flott oppussings prosjekt hjemme i kjelleren. Vi pleier å fleipe med at når vi er leie av å gå i fjellet, går vi i kjelleren. Ikke «den kjelleren»! Her bruker vi kroppen, kreativiteten og inspirasjon fra turer.

Mentorskapsprogrammet

Jeg var blant de heldige som ble valgt ut som deltaker i mentorskapet 2018/2019.

Mentorskapsprogrammet har bidratt til kunnskap, inspirasjon og tankevekkere gjennom samlinger, foredrag og reisen til Nepal.

Jeg har bare ett problem:

Jeg har ikke kontroll på kreften(e) som har invadert kroppen min og lever sitt eget liv. Det er skummelt og ubehagelig til tider, men jeg prøver etter beste evne å leve i nuet og ikke gruble for mye på det som har vært og det som kan komme. I perioder er dette lettere sagt enn gjort!

I skrivende stund er jeg midt oppi fjerde runde med cellegiftbehandling siden høsten 2016. I tillegg har jeg har vært gjennom to runder med radiofrekvensablasjon i lungene og en runde med strålebehandling. Jeg har flest gode dager, men behandlingene tærer hardt på kroppen i faste sykluser. På disse mindre gode dagene er det godt å ha folk rundt seg. Tenke minst mulig, og tilpasse seg aktiviteter som kroppen kan tåle, slik at kipe tanker ikke slipper til.

Erfaringer

Etter at diagnosen min ble stilt har jeg fått veldig god oppfølging med ressurser som pr i dag er tilgjengelig her til lands. Legemiddel-industrien har liten interesse i å utvikle medisin til sjeldne sykdommer. Selvsagt i mangel på profitt. Men det sies at vi med sjeldne kreft diagnoser kan dra nytte av annen kreftforskning.

Kunne jeg vært kreftfri i dag dersom noen av de røde lysene i forkant av diagnosen hadde blitt fanget opp? Helbredelse kan oppnås ved riktig behandling av sarkom svulster. Første bud er å få ut svulsten hel og unngå hull med påfølgende blodsøl, slik at spredning av kreftceller til blodbanen unngås. Svulster skal derfor «pakkes inn» før operasjon. Til og med en feiltatt biopsi kan få fatale konsekvenser!

Gjennom pasientskade rapportering har jeg fått flere tilbakemeldinger om at veien frem til diagnose har vært god legepraksis. Det skremmer meg, for da leser man mellom linjene at samme praksis vil bli utført igjen. Er det overhode mistanke om kreft, bør man bli behandlet som om det var kreft til det motsatte er bevist.

Jeg har selv jobbet i mange år med risikovurderinger i oljeindustrien. I etterpåklokskapens navn, burde jeg stilt flere spørsmål underveis i prosessen før diagnose og ikke godtatt alt som ble besluttet. Jeg var i en sårbar situasjon, stolte på og henga meg til fagfolk i egen mangel på erfaring og kunnskap. Det siste jeg ville var at det skulle være noe galt! Da er det lett å suge til seg informasjon fra de som har det beste å formidle.

Håp

Jeg håper og tror det kan være mye læring i min historie. Den beste læringen generelt skjer ved deling av erfaringer, gode og dårlige, i håp om at andre skal slippe å komme i samme situasjon.