GIST – En pårørendes historie

7. juni 2012, nøyaktig 1 år etter at vi hentet vårt 2. barn i Colombia, fikk vi den skremmende beskjeden om at de hadde sett noe «diffust» på CT. Per Håkon hadde blitt kjørt i hui og hast til sykehuset i Fredrikstad med brystsmerter, men da de ikke fant noe galt med hjertet, tok de altså en CT for å se om det var blodpropp i lungene. Og der, nederst på bildet, så de noe som ikke var som det skulle.

Diagnose

Det ble tatt mange prøver, og vi fikk etter noen dager den vonde beskjeden: det var en ondartet svulst, og saken var sendt videre til Radiumhospitalet. Vi var i sjokk og tenkte at dette kan ikke være mulig!!

Per Håkon hadde ikke hatt noen «typiske» symptomer som kvalme, vektnedgang eller dårlig form. Jeg var livredd, og fryktet det verste. Men det var viktig for meg å holde håpet og motet oppe. Per Håkon og resten av familien trengte at jeg ikke brøt sammen nå.

Ganske raskt ble vi kontaktet av dr Stoldt, kirurgen på Radiumhospitalet, som skulle operere Per Håkon. Han forklarte nøye at svulsten, som lå i bukhulen festet på utsiden av øvre del av magesekken, måtte opereres ut. Vi fikk nok ikke med oss alt som ble sagt, men skjønte at dette var en stor operasjon som burde gjøres ganske raskt.

Operasjon

I midten av juli ble operasjonen gjennomført, og vi ble godt tatt vare på både før, under og etter operasjonen. Jeg som sto ved siden av, tenkte mest på at min kjære skulle ha det best mulig. Per Håkon likte ikke sykehus og var veldig engstelig for alt han skulle gjennom. Mens jeg, som også er sykepleier, hadde all fokus på å forklare, trøste, samt holde resten av familie og venner oppdatert på situasjonen.

Når han lå på operasjonsbordet, noe han gjorde i mange timer, lå jeg i fosterstilling på baderomsgulvet på hotellet kun avbrutt av de gangene jeg måtte reise meg for å kaste opp. All påkjenning, engstelse og bekymring fikk da fritt utløp. Jeg bodde på hotellet de første nettene, og gikk litt i en døs.

Operasjonen var vellykket, men kirurgen var litt bekymret pga at det var en liten rift i tumoren, noe som kunne bety at den hadde begynt å spre seg. Men det var ikke noe spredning å se på bildene som ble tatt, så vi hadde håpet om at alt var operert ut.

Oppfølging

Vi ble fulgt opp på poliklinikken hos dr Bruland, og der ble det bestemt at Per Håkon skulle bruke Glivec i minst 3 år, pga faren for at noen kreftceller hadde spredd seg. I disse 3 årene så alt bra ut, alle CT-bilder var fine, ingenting å se, og formen til Per Håkon var fin og han var i full jobb.

Kontrollene på Radiumhospitalet begynte nesten, men bare nesten, å bli rutine, vi hadde jo kun fått gode beskjeder der. Da vi var på kontrollen etter 3 år, ble det bestemt at risikoen var lav for at det var kreftceller igjen i kroppen, og han kunne slutte med Glivec.

Han ble med i et prosjekt hos dr Boye og sykepleier Lotta, og det skulle da trekkes om han skulle fortsette med Glivec i 2 år til, eller slutte nå. Han ble trukket til å slutte nå, noe jeg ikke likte i det hele tatt. Det ble en del tårer i bilen på vei hjem denne ettermiddagen, jeg var så innmari redd for at kreften skulle komme tilbake. Per Håkon trøstet så godt han kunne, han følte seg trygg på at nå var dette kapittelet over.

Spredning

Vi skulle på ny kontroll etter 6 måneder, i mars 2016, og formen til Per Håkon hadde blitt gradvis dårligere de siste ukene. Han slet med kvalme og var generelt dårlig, og ble sykemeldt fra jobb. Vi tenkte ikke at dette var tilbakefall, da han ikke hadde hatt slike symptomer da han ble syk første gang. Men vi fikk dårlige nyheter av Boye denne onsdagen.

Det var mange kuler ulike steder i magen, og det viste seg at det var spredning fra den første tumoren. Dette var enda tøffere enn da han fikk diagnosen. Nå hadde vi begynt så smått å tro på at dette skulle gå bra, så dette var et tøft slag. Han startet med Glivec igjen, og etter hvert som det viste seg at den ikke virket, startet han med stadig nye GIST-medisiner ettersom de forrige ikke virket så bra.

Håp & mot

Bivirkningene var noe økende, men ikke mer enn at han greide å jobbe fullt og fungere greit på hjemmebane. Vi var på mange kontroller og fikk mange dårlige beskjeder. Jeg er så takknemlig for all støtte og omsorg vi alltid fikk av både Boye og Lotta, vi kunne både gråte og le, snakke om fortvilelse og håp. Det gikk med en del papirservietter her…

Boye startet ofte med å si hvordan CT-bildet så ut, han visste at det var det vi var så spente på. Så kunne vi snakke om andre ting etterpå. Det ble gjerne med noen «trøste-boller» fra Narvesen i bilen, og det ble mange telefonsamtaler på vei hjemover, hvor jeg gråtende måtte fortelle familien dårlige nyheter. Vi prøvde å holde håpet og motet oppe, men det var ikke alltid så enkelt.

Den siste sommeren

I juni 2017 var vi på nok en kontroll på Radiumhospitalet, og denne gangen var det virkelig ikke bra. De fleste medisiner var prøvd, og kulene hadde ikke minsket noe særlig, noen hadde til og med økt i diameter. Han skulle nå starte med enda sterkere medisiner og forventet større bivirkninger enn tidligere.

Vi hadde planlagt biltur med campingvogn til Kroatia denne sommeren, noe jeg nå ble svært skeptisk til. Men dr Boye gav klarsignal til at vi kunne reise, med nøye instrukser om å ringe Radiumhospitalet dersom noe skulle skje. Per Håkon var fast bestemt på at dette skulle vi gjennomføre, vi hadde jo lovet barna våre dette. Jeg ordnet med alt av telefonnummer til forsikring, forsikringsbevis og det jeg kunne forberede.

Vi hadde en fantastisk tur på 3 uker, hvor vi storkoste oss både på veien og i Kroatia, og Per Håkon kjørte hver eneste kilometer. 

Plutselig forverring

I midten av september ble Per Håkon raskt dårligere. Han ble veldig stor i magen, og det viste seg at han hadde mye ascites, væske i bukhulen. Han var flere turer på Kalnes sykehus for å tappe dette, og etter hvert gikk han med innlagt dren hele tiden. Blodprøvene var veldig ustabile, og Per Håkon var veldig lei alle turene til sykehuset. Formen ble også raskt dårligere.

Vi hadde hele tiden jevnlig kontakt med Lotta og legene på Radiumhospitalet i forhold til behandling. Min oppgave ble å følge han både fysisk og psykisk. Jeg ble også sykemeldt fra jobb da jeg ville være tilstede hele tiden. Det ble lagt til rette for at Per Håkon kunne være hjemme, men pga blodprøvene måtte han ha flere innleggelser. Han ble også fortsatt behandlet som at dette kunne snu.

Søndag 26. november

Fredag 17. november ble Per Håkon igjen innlagt. Jeg lå på en seng ved siden av han på natten, og satt hos han hele dagen. Denne tiden var utrolig verdifull, samtidig veldig tøff. Jentene våre og resten av familien var jevnlig innom, og det var tøft for jentene å se pappaen sin så forandret og dårlig. Han døde fredfullt natt til søndag 26. november med mange av sine nærmeste hos seg.

Rett etter at Per Håkon døde følte jeg sinne og tomhet, følelsen av å revne innvendig. Hvordan skal jeg klare meg? Vi gjorde de fleste tingene sammen, og jeg var jo så avhengig av han. Jeg hadde ikke lyst til å leve uten min beste venn.

Begravelse skulle planlegges, og mange praktiske ting skulle ordnes. Jeg var glad for at vi ikke rakk å snakke om død og begravelse mens han levde. Vi levde helt til han døde på en måte, og jeg tror ikke han forsto helt at han skulle dø fordi det gikk så veldig fort på slutten.

For meg var det bedre å takle sorgen alene etterpå, enn at vi i tillegg skulle måtte takle det før han døde. Han hadde heller ingen smerter, det var godt å se for oss rundt.

Sorgprosess

Det har nå gått over et år siden jeg mistet min beste venn og ektemann, og jentene verdens beste pappa. Å bli enke i en alder av 40 år er helt feil og skal liksom ikke skje. Det har vært mange tunge stunder og tøffe dager, følelsen av urettferdighet og sinne blandet med sorg og savn. Det var ikke sånn det skulle bli.

Vi hadde det så fint sammen, og hadde så mange planer for fremtiden. Men jeg bestemte meg raskt for at et eller annet sted i framtiden skal jeg ha det bra, og da hjelper det ikke å kun ligge i fosterstilling og gråte.

Jeg begynte så smått å jobbe litt 1 uke etter begravelsen, og minsket sykemeldings-prosenten gradvis. I dag jobber jeg 80%, og det tenker jeg å gjøre en stund til. Jobben, og selvfølgelig de to jentene mine, gjør at jeg har mye å holde på med og at jeg får tankene over på noe annet enn sorg og savn. Jeg er samtidig bevisst på at det er viktig å stoppe opp og kjenne på sorgen og savnet, og det har jeg gjort mye. Helger, ferier og helligdager er tøffest syns jeg, da blir savnet ekstra sterkt.

Savn og fremtid

Vi snakker mye om Per Håkon hjemme, og det blir gradvis lettere å gjøre dette med et smil om munnen i stedet for tårer i øynene. Jeg har mye å være takknemlig for, alle rundt som bryr seg og stiller opp.

Vi har vært med på Den store kuledagen i regi av Sarkomer hvert år i 5 år, og der har vi fått mye lærdom, gode bekjentskaper og et sted hvor vi forstår hverandre. Sist år var vi der uten Per Håkon, det var sårt, men samtidig fint å kunne være der.

Det har vært viktig for meg å gjøre livet så godt som mulig for meg og jentene. Det å gjøre ting selv om jeg egentlig ikke har lyst. Det å feks si ja til invitasjoner fra venner og familie på dårlige dager, kan snu disse dagene til å bli fine. Jeg har også tatt sertifikat på henger, sånn at vi tre kunne feriere med campingvogna i sommer. Vi fikk mange gode opplevelser både på Öland, Skara og flere andre steder.

Vi prøver å gjøre det beste ut av situasjonen. Vi kommer alltid til å savne Per Håkon, men håper og tror at tiden hjelper oss slik at det blir lettere å leve med og mindre vondt etter hvert.

Dette diktet fikk jeg av begravelsesbyrået, og det har jeg prøvd å leve etter: 

Dikt til de levende av Theodore Kroeber