Min historie startet for 11 år siden, våren 2008, og handler om sykdom og behandling, og om det følelsesregister jeg og mine nærmeste gikk igjennom, da jeg fikk kreft. Min historie handler kanskje vel så mye om dyktige, engasjerte og menneskelige fagfolk på et nedslitt Radiumhospital og om å være heldig med type kreftform og tidspunktet da den ble påvist hos meg. Den handler om en liten pasientorganisasjon som ble stiftet bare få år etterpå og som har betydd mye for meg.
Diagnose og behandling
Det er april 2008. Jeg har tatt meg en tur i skogen for å snuse inn vårdufter og plukke hvitveis. Jeg har endelig fått noe konkret å holde meg til etter flere måneder med manglende matlyst, kvalme og vekttap. Jeg har vært på ultralyd, hos fastlege og på AHUS. Det er satt et navn på min sykdom, jeg har en kreftsvulst i bukhulen/magesekken, sannsynligvis av den sjeldne typen GIST og jeg har fått vite at slike skal behandles på Radiumhospitalet.
Nå har jeg fått en dato for operasjon på Radiumhospitalet, – 21. mai, oppmøte dagen før. Jeg er spent og redd, men føler meg samtidig ganske trygg på at dette skal gå bra.
22. mai, dagen etter operasjonen. Kirurgen forteller om inngrepet: «komplisert, men vellykket». Svulsten var stor – 16cm x 15cm x 9cm og delte en «vegg» med magesekken som tross dette stort sett ble bevart intakt. Milten måtte fjernes samt en liten knute fra leveren. Jeg har siden forstått at det å fjerne en GIST- svulst er meget krevende da overflaten er tynn og lett å ødelegge, men der og da fikk jeg ikke med meg så mye av det kirurgen sa.
Påfølgende undersøkelse av den fjernede svulsten viste at det var høy celledelingsaktivitet og dette sammen med at svulsten var av en slik størrelse gjorde at det var stor risiko for gjenvekst. Jeg ble derfor henvist til behandling med medisinen Imatinib – Glivec.
Det finnes over 50 ulike undertyper bløtvevssarkom, oftest oppkalt etter vevstypen cellene likner mest på. En av de hyppigst forekommende er gastrointestinal stromal tumor (GIST). GIST oppstår i mage - og tarmsystemet. Det antas at GIST oppstår i Cajalske celler som styrer bevegelsen av tarmen. Disse cellene finner man i hele mage - og tarmsystemet, og svulster kan derfor oppstå fra spiserør til endetarmen. De er likevel vanligst i magesekken og tynntarmen.
Årsaken til at man får GIST er ukjent, men i 1998 ble det oppdaget at i nesten alle GIST-svulster oppstår det en genfeil i et gen som heter KIT. Denne genfeilen fører til forandringer i en signalvei til kreftcellene, hvilket medfører ukontrollert celledeling og utvikling av kreftsykdommen.
Deltagelse i studie
August 2008 møtte jeg til oppstart av deltakelse i studien med bruk av Glivec etter kirurgisk inngrep. Jeg møtte for første gang lege Kirsti Sundby Hall og studiesykepleier Lotta Våde. Disse to skulle følge i meg i forløpet på 3 år og også videre. At jeg ble operert for GIST akkurat da gjorde at jeg rakk å få være med i den skandinavisk/tyske studien som nummer 376 av 400 pasienter. Heldig med trekningen var jeg også: – Glivec i 3 år i motsetning til 1 år.
Jeg hadde noen bivirkninger av Glivec de første ukene, men det gav seg fort etter at jeg fant hvordan og når på dagen jeg skulle ta tabletten. Jeg var tilbake i full jobb 4 måneder etter operasjonen.
Oppfølging
Tre år gikk fort. Det var CT-undersøkelser, blodprøver og samtale hver 3 måned. Alltid litt spent og godt da å få vite at alt så greit ut. Jeg sluttet med Glivec august 2011. 4½ år senere, i januar 2016, visste en CT-undersøkelse samt biopsi at det var en svulst i leveren av typen GIST og jeg ble satt på Glivec igjen.
Radiumhospitalet har vært «mitt» sykehus siden 2008. Da det mellom de to forekomstene av GIST ble påvist kreftceller i livmor ved en gynekologisk undersøkelse fikk jeg fjernet livmor og eggstokker her. Ingen etterbehandling – alt skulle være greit. Takket være halvårlige CT-undersøkelser i forbindelse med GIST ble det i 2015 oppdaget en svulst i tarmen som viste seg å være en livmorkrefttype. Denne ble fjernet i ved operasjon i mai samme år. Også denne operasjonen ble gjennomført på Radiumhospitalet. I august/september hadde jeg 28 behandlinger med stråling.
Tilbake til min GIST-diagnose: Jeg er altså tidligere og nåværende GIST-pasient og blir fulgt opp med CT undersøkelser og samtaler hvert halvår. Jeg går på medisinen Glivec og skal fortsette med det så lenge den har en positiv virkning– holder svulsten i sjakk!
Gjennom disse 11 årene har jeg møtt fantastiske leger og sykepleiere på Radiumhospitalet. Jeg har følt meg sett og ivaretatt og blitt møtt med mye kompetanse, både faglig og menneskelig.
“Jeg er heldig som har en krefttype som det forskes mye på, med positive resultater”
Sarkomer
I 2010 fikk jeg invitasjon til et treff på Akershus festning kalt «store kule dagen». Der traff jeg for første gang mennesker med ulike sarkomdiagnoser og forsto at andre typer sarkomsvulster kunne «herje» langt tøffere enn min GIST-svulst hadde gjort. På denne dagen og på senere «kule dager» møtte jeg pasienter med langt større fysiske utfordringer og heftigere sykdomsforløp enn jeg hadde hatt, – og de sto på og holdt ut!
Jeg ble kjent med pasientorganisasjonen Sarkomer og fikk etter hvert mot til å melde meg til tjeneste. I styret i Sarkomer møter jeg en gjeng med flotte og engasjerte folk som jobber på ulike måter for å utbre kjennskap til sarkomer og bidra til å gi pasienter med ulike sarkomdiagnoser og deres pårørende støtte og hjelp.
Jeg har fått mye gjennom årene med GIST og håper å kunne gi igjen litt, – i styret i Sarkomer, som likeperson og som bruker i ulike forskningsprosjekter og brukerråd.
