Jo mer jeg kunne om diagnosen, jo tryggere ble jeg

Vi møter Pernille for første gang vinteren 2023. Hun er med på pasientforeningens yogakveld i Oslo. Da har hun fått diagnosen Myxofibrosarkom, men hun har ikke blitt operert enda. Hun har selv vært redd for spredning, og hun synes det var tøft å se så mange andre sarkompasienter der noen også hadde spredning.

Noen måneder senere er hun nyoperert, men hun stiller likevel opp på pasientforeningens fotoshoot. Dette er en fellesnevner i Pernilles historie. Helt fra hun fikk diagnosen har hun selv oppsøkt ressurser og tilbud som kan være til hjelp, men i dag har hun funnet en balanse på hva som passer henne slik at det ikke blir for mye eller overveldende. – Det med å oppsøke kunnskap om det nye livet som diagnosen fører med seg, skapte trygghet for meg, forteller Pernille. Hun skaffet seg mye kunnskap om det ved å høre på ulike podkaster og ved å være med på de tingene som ble arrangert. – Jo mer jeg kunne om dette her, jo tryggere ble jeg og omgivelsene mine, familie og venner. Da kunne jeg forklare mer om det jeg stod i. Jeg følte veldig på at det var en investering i å lytte til andres historier, samtidig som det også var tøft, fortsetter hun. Nå er det hennes tur. Hun vil fortelle sin historie, både fordi hun har trodd på åpenhet fra første stund, men også fordi hun ønsker at legene og helsepersonell som har hjulpet henne på Radiumhospitalet skal få ros for den oppfølgingen de har gitt henne. For Pernille har åpenheten vært til stor hjelp, og gjort at hun har hatt en heiagjeng med seg hele veien, i barna, barnebarna, mann, søstre, venninner og kollegaer.

Ei som aldri er hos legen

Pernille er ei livsglad og aktiv dame i 50 åra der hverdagen består av en hektisk jobb som avdelingsleder ved idrettsfag på en videregående skole. På fritiden er hun mye ute i skog og mark med både venner og familie. Hun er ofte på løpetur med hunden på over 40 kilo, og det er etter disse turene hun kjenner på smerter i knærne. Å løpe med en så stor hund fører naturligvis til både trekking fra hunden og bremsing fra Pernille, og hun tenker at det har sammenheng med smertene hun kjenner i knærne. Etter løpeturene sitter hun ofte og masserer knærne, og det er da hun kjenner at hun har en kul nedenfor kneet. Pernille har nesten ikke vært hos legen på 6 år, og det går et helt år før Pernille går til legen for utfordringer med lavt stoffskifte. Da tenker hun at hun kan nevne kulen når hun først er der. Kulen blir avfeid som en fettkul hun bare kan følge med på, før hun senere får beskjed om at det er en abscess som legen må klemme ut. Plutselig har hun vært hos legen fire ganger i løpet av noen måneder. For kulen blir bare større og større, og mer og mer synlig. Hun får også store smerter. 

Både hun og kollegaene er enige om at det er noe som ikke stemmer. Når Pernille forteller, er det tydelig at jobben og kollegaene er viktig for henne. Her har hun jobbet i veldig mange år, og her føler hun at hun mestrer oppgavene som følger med jobben. Her har hun mange rundt seg som bryr seg om henne og som har hjulpet henne med å ise ned beinet som er rødt og hovent, som har støttet når hun har kommet tilbake fra legen, og som har heiet på henne underveis. Men mens hun er under utredning føler hun at hun mister oversikten. Ting hun tidligere håndterte bra på jobb, blir plutselig umulig. Hun blir mer og mer redd og bruker masse energi på å tenke negativt.

Etter at legen har skjært i og klemt ut kulen hennes, klarer Pernille å løpe allerede neste dag. Men hun er ikke helt sikker på legens vurdering, og hvorfor forhørte ikke legen seg med flere når kulen hadde forandret seg så mye? Legen har heller ikke fått klemt ut alt, og Pernille kan fremdeles kjenne kulen. Over sommerferien vokser kulen i ekspressfart, og tredobler seg i størrelse. Heldigvis har hun fått henvisning til en privat operasjon mens legen fortsatt trodde det var en fettkul, og hun har ikke avlyst timen enda. Hun får en operasjonsdato, men blir bedt om å ta en MR av kulen først. Dagen etter hun tar MR får hun en telefon fra Unilabs som ønsker å ta ny MR med kontrast og røntgen. Etter 6 dager kommer telefonen; «Du har en stor svulst i beinet og du blir henvist til sykehuset». – Hun brukte 41 sekunder på den samtalen, forteller Pernille. – Da ble jeg sånn, er det kreft eller er det ikke kreft? Hva betyr dette? Når får jeg mer beskjed?

Pernille blir lei seg, redd og bekymret. Hun ringer Radiumhospitalet etter å ha sett at hun er henvist til kreftortopedisk avdeling der. De har ikke fått resultatene hennes, men på et generelt grunnlag kan de si at mange av henvendelsene de får fra fastlegene handler om kuler som er helt ufarlige. – Jeg klamret meg til at den skulle være ufarlig, men jeg tenkte at den ser jo ikke bra ut den kulen min, sier Pernille. Ved å ringe
Radiumhospitalet får hun beskjed om hvordan gangen i det er, og ved å bruke Helse-Norge appen aktivt, føler hun at hun forstår systemet og hvordan ting fungerer i et behandlingsforløp. Det er også inne i appen hun først ser at hun har fått tildelt time. – Da skjønte jeg at okei, nå tilhører jeg Radiumhospitalet som behandler kreft og driver med kreftforskning.

Da Pernille kom til ortopeden på Radiumhospitalet, forteller han henne hva de har sett på en forståelig måte, og viser henne bildene. Hun får beskjed om at kulen som måler 7 cm og ligger inne i fettvevet, med 100% sikkerhet ikke er noen fettkul. De er nødt til å ta biopsi for å finne ut hva det er. Ortopeden nevner muligheten for at det kan være et sarkom. Pernille får også luftet bekymringene sine for spredning siden legen hadde klemt på kulen hennes. Ortopedens svar roer henne ned, men hun får likevel en time til CT av lungene. Igjen går det 6 dager før sarkomdiagnosen kommer. – Jeg ble redd, men jeg følte meg også veldig ivaretatt. Endelig har de tatt meg på alvor og sjekket ut hva dette er for noe.

Dagen etter hun får diagnosen tar hun med seg hunden på tur. Hun er forkjølet og føler seg tett i lungene. Hun hører på mange episoder av «Sarkompodden» slik at hun kan forstå mer av kreftdiagnosen. Hun som har vært redd for spredning til lungene, ser ned på klokka si og ser at hun har gått 18 kilometer når hun kommer hjem. – Da tenkte jeg at jeg tror ikke jeg har fått spredning likevel. Jeg tror lungene mine funker, sier Pernille lattermildt. CT-en av lungene viser også at alt ser bra ut. – Det var så godt å få det svaret, jeg ble så lettet. Jeg følte at nå skal jeg klare alt annet også. Jeg visste jo at det har stor betydning for prognose om man har spredning eller ikke.

En ny hverdag

Behandlingen hennes starter i november 2023. I journalene hennes står det «kurativ behandling». – Jeg klarte derfor å tenke at nå skulle noen gjøre meg frisk. Jeg tenkte at jeg var på det beste stedet jeg kunne være med de greiene her, sier Pernille. Hun gjennomgår 25 strålebehandlinger fra november til januar. Hun bruker tiden på å gjøre hyggelige ting som å trene sammen med venninnegjengen, og familien som er så glade i jul, setter opp juletreet allerede tidlig i desember. Pernille får beskjed om at hun kan holde på som før, men hun merker raskt at hun blir reddere når hun for eksempel står på ski eller går tur med hunden.
– Det var ekstremt ubehagelig å gå rundt med noe som er så farlig, og som jeg visste at jeg kan dø av, utdyper Pernille.
 

I februar 2024 opereres Pernille. Ortopeden går gjennom både mulige risikoer og scenarioer for operasjonen, og før operasjonen vet ikke Pernille hvilket scenario hun kommer til å våkne opp til. Når hun våkner har de utført en stor operasjon med litt større konsekvenser for fysisk aktivitet enn det andre scenarioet hun ble presentert. Kulen som ble operert ut målte nå 8 cm, og med en margin kom de helt inn til beinet. Derfor måtte leggmuskelen ofres, og «svinges» inn i sårhulen som et transplantat. – Mange sa til meg at jeg var heldig som hadde kreft i leggen, og ikke i magen for eksempel, men jeg tenkte at det er veldig mye gøy man kan gjøre med den leggen. Du mister blant annet kraften i løpssteget og frasparket blir redusert, forklarer hun. Operasjonen er vellykket, og kirurgen forteller at de har alt under kontroll. På dag 6 tas bandasjen og stiftene som er festet til transplantatet. – En hel delegasjon kom for å se på, alle like spente på jobben de hadde gjort. Det så helt fantastisk ut, samtidig som det så veldig skjørt ut med de stiftene, forteller Pernille. – De spurte meg jo før operasjonen om jeg trengte hjemmesykepleier når jeg kom hjem igjen, og jeg tenkte at det trengte jeg jo ikke. For jeg skjønte jo ikke helt hvor stor operasjonen faktisk var, eller hvordan det såret ville bli, jeg hadde ikke tatt den tanken helt ut. Men jeg hadde et arr som gikk helt nede på leggen og opp til der kulen satt. Det var derfor mye sårbehandling, og en risiko for at det ikke skulle gro på grunn av strålebehandlingen.

Hjemme igjen

Etter 12 dager, får Pernille endelig komme hjem fra sykehuset. Hun har hjemmesykepleier annenhver dag og sårbehandling på Radiumhospitalet helt frem til juni. Det er midt på vinteren når hun kommer hjem. – Jeg hadde et helt desperat behov for å komme meg ut i luft, men det var jo ikke så lett med rullestol når det var holke og is. Bare en liten hump i underlaget førte til store smerter, forteller Pernille. Hun forsøker å gå litt med krykker inne og til butikken, men hun er bare smertefri når hun ligger med beinet høyt. Hun blir også hoven i beinet og merker at bevegelse krever en ekstrem energi. Hun har fått beskjed om å holde seg under smertegrensen. – Men jeg visste at jeg måtte få bevegelse i leggen om jeg skulle bli bra, så det var en balansegang mellom å utsette meg for litt aktivitet og ta det med ro. Jeg ble jo litt redd egentlig, når beinet hovnet opp. Så jeg tenkte at nå har jeg vært gjennom en stor operasjon, skreddersydd for denne kreften, da må jeg bare prøve å gjøre det som er riktig, fortsetter hun.

Hun starter derfor med lette styrkeøvelser og i påskeferien forsvinner de verste smertene når hun har beinet ned. Pernille forteller at hun gikk fra å sitte i rullestol i påskeferien til å kunne gå 6 kilometer på krykker når ferien var over. Utover våren går det sakte, men sikkert fremover. Hun kan gå tur med hunden igjen, hun har sin første løpetur, hun løper med venninnene igjen – bare i eget tempo. Hun forteller om løpeturer der hun legger inn en del der hun sykler i stedet for å løpe, og om venninner som legger om ruta så hun kan være med på fjelltur. Pernille opplever at hun får mindre og mindre vondt, jo mer hun beveger seg. – Det var helt vanvittig deilig å få frisk luft og å komme meg ut. Jeg føler at selv om jeg har mistet mye av den jeg var, så kan jeg gjøre mye av det jeg er glad i likevel, bare litt roligere og litt mindre strabasiøst. Gleden blir ekstra stor når jeg får til ting nå. Jeg er jo mer forsiktig og kanskje litt reddere enn det jeg var før, særlig når det er glatt. Man beveger seg jo litt mer klønete, forklarer Pernille om sin nye hverdag. Nå er det energibalansen det står på, og den føler Pernille at hun er flink til å passe på.

En fantastisk pasientomsorg

Når Pernille forteller er det mange historier om helsepersonell som har betydd mye for henne under behandlingen. Helsepersonell som tilrettelegger og hjelper henne å komme i begravelsen til svigermoren sin bare én uke etter at hun har blitt operert. – Jeg er så glad for at jeg fikk vært med i begravelsen, selv om jeg var helt utslitt da jeg kom tilbake, minnes Pernille. Videre forteller hun om sykepleiere som kommer til unnsetning når et kateter er koblet feil, og lekker utover hele sengen, flinke hjemmesykepleiere som steller såret hennes, de samme menneskene som møter henne hver eneste gang hun kommer på sykehuset, enten hun er der på grunn av infeksjon, sårbehandling eller til kontroll. Kirurgen som opererte henne, er også innom hver gang hun er til sårbehandling. – Det var så trygt at jeg alltid ble møtt av de samme menneskene. Det gjør alt så mye lettere. Jeg ble så utrolig godt ivaretatt når jeg først kom innenfor systemet og pakkeforløpet, forteller Pernille oss. Nå er hun på kontroll hver tredje måned og hun skal også ta røntgen av lungene. Pernille er ofte veldig bekymret for kontrollene, men heldigvis kommer resultatene alltid raskt, slik at hun slipper hun å gå og være redd så lenge.

Sterk nok

Helt siden Pernille fikk diagnosen, har hun hatt stort utbytte av å gå til fysioterapeut. Selv med den kunnskapen hun har fra idretten, har hun også investert i en personlig trener som hun trener med digitalt en gang i uka. Av den personlige treneren har hun blant annet fått tilbakemelding om at hun gjør knebøy feil og bruker andre muskler for å kompensere. Da Pernille var sykemeldt, var hun innom jobben to ganger i uka, både for å trene styrke på treningsrommet og for å treffe kollegaene i lunsjen. – Sjefen min har ringt meg hver fjortende dag og jeg har blitt invitert med på alle seminarer. Disse tingene har betydd så utrolig mye for meg for å føle meg litt normal, selv om jeg nødvendigvis ikke har kunnet være med. 

Nå som hun er tilbake, er det en deilig følelse å våkne av alarmen kvart på 7 og føle at noen trenger henne. – Det å bety noe for andre er jo iboende viktig for oss, så det føles utrolig godt å være tilbake på jobb. Pernille forteller likevel at hun er bekymret for om hun vil klare å jobbe et sted med så mye stress. Hun merker også at noen oppgaver krever mer av henne enn før. For eksempel fikk hun en krevende elevsak nå i høst, som hun vanligvis ville håndtert med energi og løsninger, men som hun nå kjente at hun ikke kunne stå i. Nå har hun fått en mentor gjennom Kreftkompassets mentorskapsprogram. – Jeg er jo ikke som jeg var før, jeg har gått hjemme i 10 måneder uten å bruke hodet, og nå skal jeg plutselig tilbake på jobb. Så det skal jeg få hjelp til nå.

Det her orker jeg ikke å stå i alene

For Pernille har åpenhet med alle rundt seg vært viktig. De har dessverre opplevd kreft hos flere i nær familie tidligere. De to barna hennes har vokst opp med at kreft er noe man ikke dør av, og de har derfor håndtert Pernilles kreftdiagnose veldig fint. – Jeg tenkte hele tiden at dette orker jeg ikke å ha alene, den sykdommen her. Jeg har tenkt at når man forteller, så vet jo også de rundt meg hvordan de skal håndtere det og snakke med meg. Mannen min har kjørt meg på alle behandlinger og kontroller. Det tenker jeg også skaper trygghet for han. Sønnen hennes har stort sett vært den som har kjørt henne rundt i rullestol, mens datteren er den som sier klart ifra. Sånn som da de er på løpetur i sommer, og Pernille klager over at det er tungt og går tregt. - Da ble jeg minnet på at jeg satt i rullestol bare to måneder tidligere. Venninnene mine kjefter også litt på meg hvis jeg klager på ting jeg ikke får til, forteller hun litt lattermildt. – Men man har så kort minne på å være syk, og så stort minne på det å være frisk og hvem man var og gjorde før. Da jeg løp i denne bakken før klarte jeg meg jo veldig bra, nå klarer jeg så vidt å gå.

– Jeg har et godt liv og jeg gjør hyggelige ting. Alle dager går ikke på skinner, men de fleste dager går ganske bra, og sånn må det bare bli. Man må bare legge listen lavere. Livet er litt annerledes enn før, men hovedingrediensen for meg er å gå tur med hunden, være i skog og mark, og å få til ting. Hun har også tatt med seg et tips hun fikk fra en kollega om å feire alle gode resultater. – Hjemme hos oss feires gode kontroller med både bobler og Napoleonskake. Vi feirer gjerne litt oftere enn kontrollene hver tredje måned også, avslutter Pernille.