Senhøsten 2018 merker jeg en hard opphopning i lysken og en dyp murrende smerte på innsiden av høyre lår som stråler ned mot kneet. Denne smerten blir litt fortrengt på grunn av en annen intens smerte i venstre fot, hovedsakelig nede i leggen. Dette blir utredet, og CT bilder viser prolaps i ryggen. Prolapsen fjernes kirurgisk i desember 2018.
Men kulen i lysken er der fremdeles. Googler «hovne lymfer», mononukleose (kyssesyken) kommer opp som et alternativ til at lymfeknuter hovner opp. Jeg tenker at dette passer, og sammen med ryggkirurgien kan forklare hvorfor jeg er så sliten. Dårlig nattesøvn og smerter relateres også til dette.
Ved kontroll hos fastlegen etter ryggkirurgi i mars 2019 nevner jeg kulen i lysken som ikke har blitt noe mindre, snarere tvert i mot. Den har vokst, og smertene er tilstede i låret og stråler opp i buken. Fastlege tar en ultralyd og liker ikke det han ser. Jeg blir henvist til haste CT. Bildene som blir tatt på CT sendes legekontoret umiddelbart, og jeg blir kalt inn til lege straks. Legen er tydelig på at han frykter dette er kreft, og sender meg til St Olavs hospital for innleggelse og utredning.
“Når jeg drar fra legekontoret kjennes det ut som om jeg er i et vakum, hodet er fullt av tanker som bare surrer rundt. Jeg er kvalm og uvel, men mest av alt er jeg sjokkert”
Ordet kreft smaker vondt
Jeg drar sammen med min samboer til St Olavs hospital. Det er onsdag i påskeuka, og sarkomgruppa har tatt påskeferie, de er tilbake tirsdag etter påske. Men om jeg ønsker kan jeg legges inn på kreftavd og være der i påske. Det ønsker jeg ikke, vi drar hjem. Påsken kommer og går med strålende vær, det er flotte aprildager. Vi kobler litt fra og drar på påsketur. Tirsdagen etter påske blir jeg oppringt av lege fra St Olavs hospital, fikk beskjed om at saken min var overført til Radiumshospitalet.
Jeg orker ikke fortelle om kreftdiagnosen til så mange den første tiden, vil helst ikke ha så mye fokus på det. Ikke fordi jeg ønsker det skal hemmeligholdes, men fordi det surrer rundt i hodet hele tiden så sammen med andre kan jeg få en " time out " kunne snakke om andre ting, flytte fokus. Jeg føler hele livet er i endring, at fotfeste glipper. Skal jeg dø nå, redselen og usikkerheten rundt alle ubesvarte spørsmål. Jeg som er så livsglad er ikke ferdig med alt jeg har lyst til å gjøre.
Så går turene til Oslo og Radiumshospitalet, første tur nedover er for å ta biopsi av svulsten. To uker senere foreligger prøvesvar. Det er en høygradig malingin svulst, et Kondrosarkom.
Bildene som er blitt tatt på St Olavs hospital viser heldigvis ingen spredning. Jeg vet for lite om kreftdiagnoser, og sarkom har jeg ikke hørt om tidligere. Jeg begynner å google, føler jeg må vite mest mulig om det som har rammet meg. Jeg leser alt jeg finner på nettet, men det er dessverre ikke så mye. Men det som skremmer meg er at dette sarkomet ikke responderer på hverken cellegift eller stråling. Da finnes det vel ikke en plan B.
Informasjon og planlegging
Så følger informasjonssamtale med lege og sykepleier. Jeg får vite at det kommer til å bli en stor bekken kirurgi for å få fjernet hele svulsten. Nedre del av bekkenet og hofte på høyre side vil bli erstattet med en protese av titan. Muskler som fester på innsiden av låret må tas bort på grunn av en bløtdelskomponent av svulsten som har vokst ned i låret, kirurgien vil ta hele dagen . Konsekvensene vil bli funksjonstap i hofte og ben og jeg vil bli avhengig av krykker. Operasjonsdato er satt til 7. juni.
Jeg sitter der helt overveldet, helt ufattelig at det er meg dette handler om. Det er så mye å ta inn, tankene går i spinn hvordan skal livet mitt bli nå. Turer i mark og fjell som har hatt så stor betydning for meg. Krykker, kanskje rullestol, det er ikke mulig. Hva med jobben? Tilværelsen min raser sammen. Sitter på flyet hjem og virkeligheten siger sakte inn. Der er tid for bearbeidelse og forberedelse.
Får etterhvert tilbud om en 3D printet protese, den vil kunne gi meg bedre gangfunksjon på sikt og jeg blir anbefalt den. Ulempen er at den lages i Belgia og har en leveringstid på seks til åtte uker. I forhold til svulst mener lege at jeg kan vente på denne. Jeg velger å vente. Det viser seg at firmaet som skal levere protesen ikke holder tidsfristen som er avtalt så det blir forsinkelser. Jeg får beskjed om at det må tas nye bilder for å se om protesen som er bestilt er aktuell med hensyn til vekst av svulst. Når den endelig kommer kan den heldigvis brukes.
Kondrosarkom er et av de vanligste undertypene av bensarkom. Sykdommen forekommer noe hyppigere hos menn enn hos kvinner, og median alder på diagnosetidspunkt er 50 år. Ofte er kondrosarkomer lokalisert i bekkenet eller lårben nær hofteleddet, men det kan også forekomme i ryggsøyle og overarmsben (Kilde: Helsedirektoratet).
Operasjonsdagen har kommet
Det blir en lang sommer i ventemodus, operasjonsdato blir flere ganger flyttet frem i tid og det er sparsomt med informasjon fra Radiumshospitalet. 27 august blir jeg operert. Dagene etterpå er uklare og diffuse, husker bare episoder. Blant annet andre natten etter operasjon der smertene ble ukontrollerbare, panikkfølelsen jeg fikk fordi jeg ikke greide bevege meg. Følelsen av hjelpeløshet og maktesløshet. Jeg måtte ha hjelp til å snu meg i senga og ellers det aller meste.
Rehabilitering
Etter ti dager i senga setter jeg for første gang etter operasjonen mine skjelvende gele-ben utenfor sengekanten. De første dagene er jeg oppe og bare står litt med prekestol ved sengen, etterhvert mere bevegelse. Det koster alt jeg har av krefter å komme igang, dagene som følger blir slitsomme. Kroppen er fysisk og psykisk helt utslitt. Bevegelse er noen ganger vanskelig å koordinere og kontrollere, dette er til tider vanskelig å forstå for fysioterapeut. Oppholdet ved Radiumshospitalet er blitt forlenget på grunn av mistanke om proteseinfeksjon, men etter fem uker er jeg utskrivningsklar. Da drar jeg til Stavern, jeg har fått tips/info fra lege og fysioterapaut om at Kysthospitalet har spesialkompetanse på å ta i mot Sarkompasienter. Dette hørtes betryggende ut selv om det er langt hjemmefra.
Kysthospitalet i Stavern er en perle
Det er en vakker senhøst dag og sola skinner dette er " plaster " til sjelen. Det er så stille, rolig og behagelig her. Kreftene kommer sakte tilbake. Kysthospitalet bidrar med bistand fra ergo og fysioterapaut som er tett på, god legeoppfølging og ellers det du måtte trenge av hjelp. Omgivelsene er flotte og jeg henter energi. Har alltid likt fysisk aktivitet og vært i god form, det drar jeg nytte av nå. Etter tre uker i Stavern drar jeg hjemover opp til Trondheim. Funksjonsnivå og fysisk form tilsier at det ikke er å anbefale å dra hjem, så jeg får hjelp til å ordne plass ved et rehabiliteringssenter i Trondheim. Der kan jeg fortsette å trene, samtidig som jeg kan være litt hjemme innimellom. Jeg har døgnplass i tre uker, med mulighet til å benytte treningstilbud på dagtid etterpå om jeg ønsker.
“Sitter i senga å ser ut mot den lille holmen ute i bukta - Madagaskar”
Jeg hadde gledet meg sånn til å komme hjem til livet mitt, venner og samboeren min. Hadde forventninger om det vi skulle gjøre, og snart var det jul. Så orker jeg nesten ingenting, jeg er så sliten som jeg aldri før har vært, jeg fatter ikke at det er mulig å ha så lite energi. Skuffelsen er stor. Erkjennelsen og konsekvensene av hvilket traume kroppen har vært igjennom siger sakte inn.
Jeg har god nytte av dagtrening ved rehabiliteringssenter. Der får jeg daglig hjelp av fysioterapaut, vanntrening og styrketrening, kjenner nå at jeg blir sterkere i kroppen og tåler litt mere, Dette benytter jeg meg av ut februar 2020, fra mars starter jeg trening ved et fysikalsk institutt, Fysioterapaut er kontaktet og avtalen er i boks, Det er bare å fortsette treningen. Tror jeg. Fra midten av mars får jeg en lang treningspause for da stenger Norge ned på grunn av Covid-19.
Men ute er det vår, og det er fin trening i gåturer med krykker.
Aksept og tilbakeblikk
“Jeg har brukt mye tid på å akseptere en ny og annerledes måte å leve livet på. Det er mye som har endret seg og jeg er litt mer oppmerksom på mine sårbare sider”
Jeg beveger meg nå innendørs uten hjelpemidler, men har dårlig balanse og blir fort sliten i fot og hofte og må hvile. Trenger mye mere hvile nå enn før jeg ble syk, blir så utmattet til tider at jeg ikke orker noe på en hel dag, men bare tilbringer dagen i sofaen. Det hadde jeg aldri behov for tidligere. Ute er jeg avhengig av krykker. Stort sett fungerer dagene bra. Gode dager er det flest av, og jeg kan glede meg over hvor bra jeg har det. Men noen ganger kommer sorgen ovet tapet av funksjonsnivå sigende, det er vel bare naturlig. Er nå på vei tilbake til jobb etter en lang pause, jeg er friskmeldt i en liten prosent så vil tiden vise hvor mye jeg kan jobbe.
Nå er det snart to år siden den dagen på kontoret til fastlegen min, halvannet år siden oppholdet ved Radiumshospitalet. Min historie med kreft er ikke særlig lang, og bare tiden vil vise hvilken vei jeg skal gå. Men uansett er jeg nå bedre rustet til å ta det som eventuelt kommer, enn jeg var onsdag i påskeuka 2019. Kreft er ikke like skremmende lengre. Jeg vet mere om Sarkomer og kreft i sin alminnelighet og jeg har kjent på kroppen at jeg kan tåle mere enn jeg trodde jeg kunne.