Livet er ikke noe dårligere, det må bare være litt annerledes

Anette var høygravid da hun plutselig fikk smerter under foten på en fjelltur. En graviditet kan gjerne forklare smertefulle og hovne tær og føtter, og til tross for at Anette tok det opp med lege med en gang, tok det over et år før hun fikk diagnosen epiteloid sarkom. Selv mener hun at graviditeten kan ha gjort at hun hadde litt hell i uhell også; det at hun ble tyngre gjorde at hun trigget noe inne i foten når hun tråkket ned. Kanskje hadde det tatt lengre tid før hun oppdaget det dersom hun ikke var gravid?

En sjelden type sarkom

Mange sarkompasienter kan nok kjenne seg igjen; mistanke om en rekke ulike diagnoser og lang tid før diagnosen endelig blir satt. Slik var det også for Anette før hun endelig fikk diagnosen høsten 2021. Etter over et år med plager, endte det med at hun brukte helseforsikringen hun hadde gjennom jobb. På en privatklinikk fant de en kul de trodde var godartet og Anette fikk valget om de skulle fjerne den eller ikke. Hun ønsket jo bare å bli kvitt dette som hadde plaget henne så lenge, og sa ja. Senere skulle hun få vite at legen aldri skulle ha operert ut kulen der. Det handler rett og slett om at det er for lite kunnskap om hva sarkom er, utdyper hun.

Kulen ble sendt videre, og igjen tok det lang tid før hun hørte noe fra sykehuset. De klarte ikke å finne ut av hva det var. Til slutt ble den derfor sendt til Radiumhospitalet med beskjed fra legen om at hun kunne bekymre seg litt. Så hele den sommeren var jo bare dritt, minnes hun. Etter endt sommerferie skulle Anette tilbake på jobb etter permisjonen, men bare 2 dager senere fikk hun en telefon om at kulen faktisk var et sarkom. Hun husker godt da de fortalte at hun måtte fjerne store deler av foten. Om hun bare ble kvitt det, så skulle hun være fornøyd. Tankene om hva som faktisk skjer kom etter noen måneder. I tillegg fant de tre kuler til på første kontroll tre måneder senere, og i 4-5 måneder gikk hun i uvisshet. Legene trodde det var mer kreft og at hun måtte amputere hele foten, men det tok lang tid før de fikk et ordentlig svar på hva kulene faktisk var. Dato for en ny operasjon var satt, men den ble bare utsatt og utsatt. Anette forteller hvor slitsom denne perioden var. 

Måned etter måned med usikkerhet satte livet hennes på vent, og hun følte hun ble helt gal av å bare gå og tenke på alt hun ikke kunne gjøre igjen. Anette følte at denne perioden var med på å gjøre at hele prosessen tok enda lengre tid for henne. Fordi det finnes så få tilfeller av epiteloid sarkom i Norge, kom det gjerne opp amerikanske sider da hun Googlet. Der kan man ofte lese om de tilfellene der folk ikke klarer seg. Jeg ble så utrolig redd for hva som skulle skje med meg, utdyper hun. Til slutt viste det seg at det ikke var noen ting. Legene har beklaget for dette i etterkant, men siden Anettes sarkom er sjeldent, er det lite forskning og kunnskap. Det gjør jo at de ikke ønsker å ta noen sjanser, forklarer hun. Hun fikk beskjed om at det så ut som kreft, og at de rett og slett ikke kunne tro noe annet. 

Å håndtere vanskelige tanker og følelser 

Til tross for tøffe perioder og mange vanskelige følelser og tanker, er Anette en ekstremt positiv dame. Hun ser på seg selv som mentalt sterk, men for henne har det likevel vært veldig viktig å kunne prate med noen utenforstående. 

Anette mener dette har vært veldig viktig i hennes prosess. Hun har fått tømme seg og delt bekymringer, i tillegg til at mannen hennes har fått være med på noen samtaler sammen med psykologen. Med tre barn og livet som bare må gå videre, så går dette naturligvis utover parforholdet, sier hun. Da har det vært veldig fint å ha en utenforstående som kan prate med oss begge slik at ting ikke bare sklir ut. Åpenhet har vært til enorm hjelp for meg, utdyper Anette. 

En annen utfordring som har fulgt med amputasjon, er alle følelsene og tankene knyttet til selvfølelse. For Anette har det handlet om alt fra at hun aldri kan gå i høyhælte sko igjen til at hun i perioder føler at alle ser det. Noen ganger har hun følt seg stygg, andre ganger har hun blitt trist for at tærne er borte for alltid. I år blir det hennes tredje sommer etter amputasjonen. Hun føler endelig at hun begynner å bli mer avslappet rundt det og at hun ikke trenger å gjemme foten sin hvis hun går uten sko. Tær er jo ikke viktig, men det er viktig når man skal pynte seg og alltid må gå i joggesko. Det er jo kjedelig, men jeg blir jo eldre også, og det å gå i høye hæler er ikke like viktig som da jeg var 20 år, ler hun.

Hun får ofte høre hvor heldig hun er som «bare måtte ta de tærne», og det er hun selvfølgelig helt enig i. Men hun har tillatt seg selv å kjenne på at hun helst skulle hatt tærne sine. En annen ting som hun tror mange ikke tenker på, er at hun faktisk har mye smerter etter amputasjonen. Hun har fått beskjed om at det kan ta opp mot 10 år før tærne og foten stabiliserer seg, så det er jo en lang prosess det også. - Jeg tror hele den greia er en sånn mental reise som man bare må gjennom. Man finner seg selv mer og mer, og avfinner seg med at sånn her er det nå. Dette er livet, utdyper Anette.

Et annet aspekt ved å «bare» ha amputert, er jo at hennes arr tross alt ikke er så synlig når hun har på seg sko. Anette opplever at folk tar det litt for gitt at det går bra og at de derfor ikke skjønner hvor forferdelig det egentlig er og har vært for henne. Jeg ser jo så frisk ut, sier hun. - Det har så mye å si for meg, men det er så lite synlig for alle andre. Det er en gjenganger, ikke bare for kreftpasienter, men for alle som er langtidssykemeldt. At man ikke er syk nok.

Jeg er jo glad for at ikke har amputert mer, men i mine mørkeste øyeblikk har jeg noen ganger tenkt at jeg skulle ønske det var mer synlig for dem rundt meg, fortsetter Anette. Hun har ofte opplevd at hun må forsvare hvorfor hun er for syk til ting eller hvorfor hun må være hjemme. Selv blir hun påminnet kreften hele tiden fordi hun har vondt i foten sin. For hvert skritt jeg tar så er det jo vondt, og da blir jeg konstant påminnet hva jeg har vært gjennom. De rundt meg glemmer det litt. De tenker jo ikke på det på den måten jeg gjør, forklarer hun. Når man har en positiv og fornøyd innstilling til livet, er det lett for andre rundt deg å tenke at alt går bra. Det har virkelig ikke vært lett, og det kunne gått skikkelig dritt for meg også hvis jeg hadde latt det gjøre det. Jeg har stått i det selv, men det er også veldig godt å få tilbakemeldinger underveis på at folk ser hva du står i og at du faktisk er flink. Det er viktig, mener Anette. 

Det er litt klisje, men jeg vet hvor forferdelig det er å være syk og å ligge på Radiumhospitalet og tenke «Gud, overlever jeg dette eller ikke?». Du blir kanskje aldri helt deg selv igjen, og du blir fratatt den tankegangen om at man ikke trenger å gå rundt og være redd for at det skal skje deg. For du har jo opplevd at det kan gå skikkelig dritt, utdyper hun. Det er positive og negative sider når man blir så alvorlig syk. Å ikke vite om man overlever, gjør jo noe med hele deg, mener hun. Det har forandra meg totalt som menneske og med frykten om at livet plutselig kan bli borte, har jeg begynte å sette pris på ting og gjøre ting. Sånn som å ta en jobb i Oslo selv om det ikke passer helt inn i hverdagen og livet, forteller hun lattermildt.

Livet etter kreften

For det er nettopp det Anette har gjort. Etter en mørk sommer i fjor tenkte hun at hun kanskje ikke kom til å klare å jobbe mer. I dag har hun nylig startet i ny jobb i Oslo. Hun takker blant annet deltakelsen i mentorskapsprogrammet til Kreftkompasset for det. Der fikk hun hjelp av en mentor gjennom et helt år til å finne igjen ressurser og muligheter i seg selv og rundt seg. Høsten 2023 var hun også på et rehabiliteringsopphold som hjalp henne godt på vei dit hun er i dag. Her møtte hun andre i samme situasjon som henne med både langtidssykemelding og utfordringer knyttet til alvorlig sykdom.

Hun føler det går overraskende bra med tre små hjemme som skal hit og dit og 100 % jobb i en annen by. Det er jo et mas uten like, humrer Anette, men jeg kan ha hjemmekontor to dager i uka og vi har en farmor som hjelper masse til. Jeg har vært helt åpen der, både på intervjuet og etter at jeg startet, for jeg hadde jo plutselig avtaler på Radiumhospitalet for eksempel. Da er det like greit at de vet hva som er greia, mener hun. De er veldig forståelsesfulle og legger til rette for meg, så jeg har virkelig kommet til det rette stedet, fortsetter Anette. I mentorskapsprogrammet holdt hun et avsluttende foredrag for bedriften som mentoren hennes jobbet i. Da var dette et tema hun tok opp. Det skal så lite til for bedrifter å tilrettelegge for at kreftoverlevere kan komme tilbake på jobb. Det er jo stort sett det alle vil, tenker hun. Hun tok også opp hvordan man kan snakke til folk som er sykemeldte, slik som for eksempel spørsmålet «hvor mye jobber du nå?». Det kan gnage litt på selvtilliten, for når folk spør om det føles det ut som de måler hvor frisk du er ut ifra hvor mye du jobber, fortsetter Anette. 

Jeg har egentlig prøvd å være med på det meste, smiler Anette. Hun har både vært med på kurs om fatigue og kurs om sarkom arrangert av Lærings – og mestringssenteret på OUS. Hun har også vært med på kurs som skal forberede henne på kontroller, og hun har vist og fortalt om sitt «sarkomarr» i Sarkomers kampanje #mittsarkomarr. Alt hun har gjort i denne sykdomsperioden er det stort sett hun selv som har funnet frem til eller pushet på for å få til, men hun har hatt en kreftkoordinator som hele tiden vært tilgjengelig for spørsmål. De har Anette opplevd at gjerne kommer underveis, og da har kreftkoordinator vært god å ha.

Anettes familie har alltid vært veldig aktive, og hun stod på slalåm i Alpene kun 3 måneder etter amputasjonen. I dag må aktivitetene tilpasses mer enn før, og fra å være vant til å kunne gjøre akkurat det hun vil hele tiden, må hun nå i større grad planlegge og prioritere. Jeg må disponere dagen ut ifra hvordan formen er på foten, og selv om jeg kan gjøre mye av det samme som før, må jeg begrense det mer, forklarer hun. Så livet er ikke noe dårligere, det må bare være litt annerledes. Man blir litt og litt tryggere for hvert år som går, og fra at kreften er det eneste jeg tenker på, kjenner jeg at jeg blir mer og mer rolig. Alle har sagt at det tar tid, og jeg ble ganske lei av å høre det, men jeg har jo erfart at det går bedre og bedre jo mer tid som går, sier Anette. Jeg må bare innse at dette er en lang prosess der jeg bare må kose meg med livet sånn som det har blitt, ta dag for dag og prøve å gjøre så godt jeg kan, avslutter hun.