![Bildet viser Kajas røntgenbilder](https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=428&q=80&w=500&s=109dee425e22b49138f93f6b4b1ffb56 500w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=556&q=80&w=650&s=156b0d7601ee57825badfafc7ccaf1c8 650w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=684&q=80&w=800&s=f5b15eaeaeb5cc038757b8f82fe30fea 800w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=813&q=80&w=950&s=a2aaac62a8ebd889d9f4607114d05b67 950w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=941&q=80&w=1100&s=b165bae9350fd7b9e8d204a6e12469b2 1100w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1069&q=80&w=1250&s=15129449e0c92afefe2ff8b0181531b1 1250w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1197&q=80&w=1400&s=92171ce291a2c746e6451f9ca6a265b1 1400w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1326&q=80&w=1550&s=5d6cda113dbdb5ef876fff44d63f3359 1550w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1454&q=80&w=1700&s=952125d867983346d31961d7b4636104 1700w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1582&q=80&w=1850&s=f366ee4cc12c74d5fefd73b45c3623fb 1850w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1711&q=80&w=2000&s=dc02db5d0c8c907c6a73d3fa9e4acd06 2000w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1839&q=80&w=2150&s=452295a0eb6bb00fc16868fce6b1f1b8 2150w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1967&q=80&w=2300&s=98223452a3dafeef4201b803d2ac5025 2300w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja-rongten.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=2053&q=80&w=2400&s=0fc09a275f61e09c72191545ab2f1b79 2400w)
Jeg fikk sarkom da jeg var 20 år gammel og var «heldig» som slapp unna med operasjon. Det var likevel vanskelig å svelge, og jeg slet med det i mange år etterpå. Både fordi jeg ikke helt forsto hva som hadde rammet meg, men også fordi jeg ikke stolte på beinet mitt og konstant var redd for at protesen skulle gå i stykker.
Symptomer og utredning
Høsten 1999 ble jeg diagnostisert med osteosarkom. Da var jeg 20 år gammel, bodde hjemme hos mamma, og hadde startet på studier.
Sommeren det samme året reiste jeg på interrail med en venninne. Det var en kjempeopplevelse, men turen bar tidvis preg av at jeg hadde ekstreme smerter i kneet og vanskelig for å gå. Vel hjemme igjen dro jeg til fastlegen. Smertene hadde vært der siden jeg sklei og falt på isen i romjulen året før.
Jeg var aktiv håndballspiller, fra tidlig skolealder og frem til jeg var ca. 16 år, og det hadde jo gått litt hardt utover knærne den gangen. Menisk ble nevnt, og fastlegen sendte meg til røntgen. Jeg går ut ifra at de så noe der som gjorde at det ble bestilt MR undersøkelse.
Detaljene fra tiden etter dette er preget av dårlig hukommelse, men jeg husker at jeg ble sendt til Radiumhospitalet. Tror jeg ble fortalt det ikke nødvendigvis var kreft av den grunn. Det ble utført CT, nålebiopsi og til slutt et lite inngrep hvor det ble tatt en større biopsiprøve.
Kreft?
Etter litt om-og-men viste deg seg å være ondartet kreft, et lavgradig osteosarkom, i høyre kne. Kreften var ikke av den hissige sorten så det ble bestemt at jul og nyttår kunne feires hjemme og jeg skulle opereres 10. januar 2000. I mitt tilfelle var det ikke nødvendig å behandle ytterligere med cellegift eller stråling, men de måtte forsikre seg om at de fjernet tilstrekkelig med bein rundt svulsten for å minimere faren for tilbakefall. Det resulterte i at mitt høyre kne og lårbein ble kappet av og restaurert med en innvendig tumorprotese.
Jeg fikk ikke med meg at kreftdiagnosen hadde et navn. Det jeg sa til de som spurte var at de hadde funnet en veldig sjelden kreft i kneet. Dette var det ingen som hadde hørt om før og det fikk meg til å tvile på om det faktisk stemte. Operasjon og protese var et relativt godt bevis på det hele, men det skulle ta flere år før jeg brukte ordet sarkom, og enda flere før jeg aksepterte det som hadde skjedd.
Tiden på sykehuset
Det som skjedde fra innleggelse og frem til jeg ble utskrevet er for meg noen mørke og uklare dager. Jeg ble forespeilet ca. 3 uker og at hjemreise ble så fort jeg kunne bevise at jeg mestret krykker i trappa på sykehuset. Det jeg husker er at jeg lå våken om natten mens benet mitt ble holdt i gang av en maskin. Jeg gråt stille og var redd. Det var helt jævlig, men jeg greide ikke å kommunisere dette ovenfor verken familie eller behandlere. Allerede da lå jeg og passet på protesen – den skulle ikke bli ødelagt for alt i verden!
Jeg ble skrevet ut 1,5 uke etter operasjonen og kunne ikke vente med å komme meg ut derfra. Det skulle vise seg å bli en skummel affære å komme hjem og være overlatt til seg selv.
Tiden etter
Årene som fulgte er omtrent like uklare og til tider mørke, men det ble jeg relativt god på å kamuflere. Jeg var ung, liksom voksen, livredd, sterk, og svak. Selvbildet mitt var svekket og jeg sleit med å finne ut hvordan jeg skulle være meg med en tilsynelatende usynlig funksjonhemming. Det var jo ting jeg ikke kunne eller burde gjøre lenger. Eller, var det egentlig det?
Opptreningen, som foregikk hos en fysio som ikke var særlig bevandret blant sarkom-pasienter, bidro verken til mestring eller selvtillit. Jeg var livredd for å gjøre noe feil, følte meg usikker og alene. Min måte å takle det på ble å sørge for at det uunngåelige ikke måtte skje; en «serviceoperasjon» . Den strategien gikk sin skjeve gang og det kostet meg mange år med engstelse og begrensninger. Den unge friske kroppen pådro seg noen kroppslige og mentale vondter som har satt sine spor.
På tross av at jeg var nyoperert og i en slags opptreningsfase, fullførte jeg studiene i Oslo den våren uten videre fravær. Studiene gav mersmak, og i 2001 flyttet jeg til England for å studere videre. 3 år på rømmen funket på sett og vis, men da jeg kom hjem igjen i 2004 gikk jeg på en smell. En psykolog på Radiumen testet meg og dommen falt: jeg var «moderat deprimert». Tilbudet ble medisiner og henvisning til psykolog – søknaden ble aldri skrevet. Jeg var også innom og pratet med en dame i Kreftforeningen som fortalte at kognitiv terapi var tingen. Fastlegen hadde også en klar beskjed: kom deg ut i jobb!
Jeg la meg under dyna en ukes tid, fikk trøst og oppmuntring av storebror, innså at jeg måtte riste det av meg og kom meg heldigvis ganske raskt ut i jobb. Siden da har jeg vært heldig og jobbet fulltid.
![Bildet er todelt. På høyre side ser man Kaja liggende i sykehussenga, på den andre delen ser man delene som ble byttet ut av protesen hennes under første serviceoperasjon](https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=254&q=80&w=500&s=7f05933b12ad0b92334d15e7881beb87 500w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=330&q=80&w=650&s=b580d6302e6ba7ffd17594ab501f0d1e 650w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=406&q=80&w=800&s=67e79f077d72f9197be2d3b62275800c 800w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=482&q=80&w=950&s=b876a2ab0518e1eaa390e1f9a4648fcd 950w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=559&q=80&w=1100&s=f125b3401623a5c96d6d342414e0ac24 1100w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=635&q=80&w=1250&s=e00c26c130789700ac9f5337aead1f54 1250w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=711&q=80&w=1400&s=adbf8a8aeee78566e504a3eaee38b4cb 1400w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=787&q=80&w=1550&s=ae99015f582bffbd6186e53dc3a6207e 1550w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=863&q=80&w=1700&s=839b991022dcf3c27663f8e0347b1e4f 1700w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=939&q=80&w=1850&s=40bfe69bad94d7a16cf0b03caa4dbc9c 1850w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1016&q=80&w=2000&s=69d905134e5cab5c37e40f81809e89fd 2000w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1092&q=80&w=2150&s=d1ec0aaae0f2b494d6f2c24d3f895bd4 2150w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1168&q=80&w=2300&s=6bdd1e402e536d57dd227845eb6c4ab8 2300w, https://sarkomer.imgix.net/Personlige-historier/Kaja.jpeg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1219&q=80&w=2400&s=045664a6156c0bab986fba7539ad97de 2400w)
Refleksjon & erfaring
I ettertid tror jeg at min evne til å grave ned og kamuflere mine tanker og følelser gjorde at jeg virket sterk og kapabel til å håndtere dette selv. Det var jeg ikke. Nå har det jo gått relativt bra med meg, men jeg tenker at veien dit kunne vært så mye bedre om jeg bare hadde vært bevisst mine egentlige begrensninger og fokusert på mulighetene i stedet.
Jeg ble veldig preget av de ekstreme begrensningene etter operasjonen; 4 måneder på krykker med lite belastning på beinet. Jeg tolket beskjedene jeg fikk da som at jeg ikke skulle gjøre noe særlig fysisk utover de helt kontrollerte opptreningsøvelsene (ikke løpe, ikke gå på ski, ikke hoppe fra brygga, ikke gå med høye heler). Etterhvert utviklet det seg til å prøve å avlaste beinet så mye som mulig i hverdagen også. For å sette det på spissen; protesen tok styringen både kroppslig og mentalt.
I mange år dreide livet mitt seg om kneet, beinet og protesen. I retrospekt gikk jeg på mange måter også å håpet eller ventet på at jeg skulle bli «frisk». Jeg var jo frisk men følte meg mer «syk» enn før jeg ble operert.
Som et resultat av at jeg ikke fikk hjelp til å bearbeide det jeg hadde vært gjennom, og utfordringene som fulgte med, ble jeg nok en litt deppa og passiv person som for de rundt meg var vanskelig å hjelpe. Blant venner latet jeg som ingenting, men var ikke alltid med på like mye som før. På kontrollene var det også lettere å svare: «nei, det går ganske bra», på spørsmålet: «ja, hvordan synes du det går?».
“Skulle ønske jeg hadde skjønt at det jeg trengte var rehabilitering, og noen å snakke med. Noen som kunne spørre de riktige spørsmålene som fikk meg til å sette ord på sorg, redsel og irrasjonelle tanker.”
Dype spor
Jeg ønsker med dette å gi en stemme til dem som rammes av sarkom og «kun» blir operert. Vi er på mange måter heldige fordi vi slipper lang og tung tilleggsbehandling, men faktum er at for mange fører kirurgi til kroppslige endringer som kan være vanskelig å akseptere og håndtere. Senskader er ikke forbeholdt dem som får stråling eller cellegift.
Jeg tenker faktisk på det hver eneste dag. Kjenner det hver dag når jeg står opp, går opp eller ned en trapp, slenger meg på sykkelen, går fra A til Å, reiser meg fra do, osv. Jeg passer fortsatt på beinet mitt. Ikke i like stor grad men den vanen er utrolig vond å vende.
Det tok 14 år før jeg løftet på lokket og ba om hjelp til å rydde opp i alle de irrasjonelle tankene og begrensningene mine. For seks år siden løp jeg ikke til bussen, nå vet jeg i hvert fall at jeg kan.
“Mitt råd: Spør om hjelp, og sett ord på det du strever med selv om det høres «teit» ut. Si fra når du er på kontroll neste gang eller ta kontakt med sykehuset hvis det er lenge til.”