Vi deler bilder og erfaringer fra kampanjen «Mitt sarkomarr»
Sarkom er en relativt sjelden kreftform som kan oppstå overalt i kroppen, og ramme barn, ungdom, unge voksne, voksne og eldre. Behandling for sarkom er ofte sammensatt og kan være langvarig. Mange får store arr og nedsatt funksjon grunnet kirurgi, mens andre lever med sitt sarkom og får livslang behandling.
Med bilder og sitater fra mennesker som selv har erfaring med sarkom ønsker vi å skape bevissthet rundt en sjelden krefttype, og vise at du som rammes ikke er alene.
Bildene ble opprinnelig delt under sarkommåneden 2023 på vår Instagram og Facebook. En stor takk til alle som delte sine arr og erfaringer. Vi vet at det betyr mye for andre i lignende situasjon. I tillegg bidrar det til å rette søkelys mot en relativt sjelden kreftform og skape engasjement for vår sak.
Karl
Karl dro til legen med et vondt kne i 2013. Han ble henvist til røntgen som viste noe unormalt. Det skulle vise seg å være et kondrosarkom. Karl ble behandlet med kirurgi hvor lår og leggbein ble fjernet og erstattet med innvendig protese.
“Dette fungerte meget bra for meg. Jeg kom tilbake i full jobb, og tilbake på sykkelen igjen, og syklet Norge på langs og over halve Europa. Byttet protesen nå i 2023 og det ser også ut til å bli vellykket. Må få skryte av Sarkomsenteret på Haukeland – fantastiske folk”
Kasper
Kasper fikk påvist Ewingssarkom i leggen da han var 5 år gammel. Han ble behandlet med cellegift og operasjon. I dag er han 23 år og jobber som kokk. Du kan høre mer om Kaspers erfaringer med sarkom i filmen «Mitt sarkomarr».
“Jeg ønsket å bli med på denne filmen fordi jeg kjenner ikke til så mange som har gått igjennom sykdommen min, og vil at andre som har gått eller går gjennom det føler seg mindre alene. I tillegg ønsker jeg å vise at man kan leve videre etter sykdommen og ikke la det styre livet ditt”
Mona
Mona fikk påvist bløtvevssarkom i november 2019. Hun ble operert i desember samme året, og måtte fjerne en stor svulst på 22x8 cm i tillegg til venstre nyre, eggstokken, livmor og deler av tykktarmen.
“Å møte et fantastisk helsevesen var godt i en tøff tid. I dag er jeg frisk, 47 år og takknemlig for livet”
Viktoria
Viktoria er 16 år og er akkurat ferdig med 18 cellegiftkurer og en stor operasjon. I oktober 2022 fikk hun påvist osteosarkom etter en periode med smerter og etter hvert en kul under venstre kne. Hun danset masse og trodde at problemene med foten var relatert til treningen. For å fjerne svulsten ble en del av beinet hennes erstattet med en tumorprotese.
“Det er vanskelig å forholde seg til at operasjonen og all cellegiften jeg har fått vil gi meg fysiske begrensninger. Jeg får ikke danse mer slik jeg gjorde før. Jeg danset masse klassisk ballett, og det krever veldig nøyaktige bevegelser. Det er også skummelt å tenke på alle kontrollene jeg må gjennom fremover, men alt har gått etter planen så langt heldigvis. Jeg ønsker å dele historien min for å opplyse om sykdommen og fordi andre som gjennomgår lignende ikke skal føle seg alene”
Anette
Anette fikk påvist Epithelioid sarkom i foten i 2021. Hun ble behandlet med kirurgi og måtte amputere tre tær. Du kan høre mer om Anettes erfaringer med sarkom i filmen «Mitt sarkomarr».
“Jeg ønsker at flere skal vite hva sarkom er, og kanskje hjelpe andre til å oppdage det raskere ved å gi informasjon og dele mine erfaringer, slik at andre ikke havner i min situasjon hvor ingen ante at det var kreft”
Foreldrene til Vegard
Sønnen vår, Vegard, ble diagnostisert med rhabdomyosarkom da han var syv uker gammel. Han har siden vært under behandling, og er i dag halvannet år. I juni 2023 avsluttet han cellegiftbehandlingen.
Vårt møte med sarkom har vært rått, vanskelig og læringskurven har vært bratt. Ettersom Vegard ble diagnostisert da han var syv uker gammel, har vi mistet mye av hans første leveår. Det å bli kjent med vårt lille nye familiemedlem, hverdagslige ting som f.eks. kveldsbad, babling og kos i babygymmen ble brått erstattet med cellegiftpumper, munnbind og stikk.
I tillegg til harde cellegiftkurer har Vegard vært gjennom flere operasjoner, mange infeksjoner i CVK'en (sentral venekateter), Covid, RS-virus og blodforgiftning. På tross av alt dette, har Vegard alltid vært verdens mest fornøyde type. Han leker, klatrer og utforsker livet som om ingenting har skjedd! Det gode humøret og alle smilene han gir ut til sykepleierne, har virkelig hjulpet oss for å komme gjennom alt som familie.
“Vi synes opplysningsarbeidet Sarkomer gjør er uvurderlig - og ikke bare bidrar disse kampanjene til et fellesskap rundt de som er rammet og oss som pårørende, men kampanjene gir også økt kunnskap om en kreftform som i og for seg er sjelden - men likevel rammer alt for mange”
Svein André
Svein André fikk påvist epiteloid sarkom i 2016. Da var han 35 år gammel. Han ble operert, og måtte amputere venstre underarm og fjerne 28 lymfer. Svein André ble senere behandlet med stråling grunnet tilbakefall i 2018 og med cellegift ved tilbakefall i 2022. Han er i dag i full jobb som selger. Du kan høre mer om Svein Andrés erfaringer med sarkom i filmen «Mitt sarkomarr».
“Jeg ønsket å bli med på denne filmen for å opplyse om at Sarkom også er kreft og et viktig bidrag for å opplyse om denne kreftformen. Snakk med noen om kreft. Fortell hva du føler og hvordan du har det. Det er mange der ute i samme situasjon”
Ove
Ove fikk vite at han hadde en ondartet svulst i høyre underarm i januar 2023. Han ble operert like etter det, og en liten stund etter fikk han vite at det var et myxofibrosarkom.
“Det var litt skremmende, men jeg var ikke bekymret. Har hatt veldig god oppfølging og blir sjekket jevnlig nå. Det er viktig å dele og formidle sin egenerfaring ved det å leve med sarkom. Det å formidle håp er viktig”
Kristin
Kristin fikk påvist sarkomdiagnosen GIST i 2018. Det ble oppdaget et en stor svulst bak spiserøret, med spredning til lever, bukhule og skjelett. Fordi det ikke er mulig å operere vekk svulsten, får Kristin livslang medikamentell behandling som holder kreften i sjakk. Du kan høre mer om Kristins erfaringer med sarkom i filmen «Mitt sarkomarr».
Du kan ikke se på Kristin at hun har kreft, hun har ingen synlige arr. Men, hun lever med kreft, og det er hennes «usynlige arr» som hun bærer med seg hver eneste dag.
“Jeg ønsket å bli med på denne filmen for å belyse en sjelden form for kreft. Den er vanskelig å oppdage og kan gi diffuse symptomer i lang tid. Har skrevet dagbok fra første dag og det har vært godt å se tilbake på. Lytter til kroppen, hviler mye og lever i nuet”
Linn Trude
Linn Trude fikk osteosarkom i lårbeinet som 17-åring. Hun ble behandlet med kirurgi og cellegift både før og etter operasjonen. Kreftsvulsten måtte fjernes med god margin, derfor ble lårbeinet erstattet med en innvendig tumorprotese.
«Jeg kan ha stunder der jeg kjenner litt på at jeg aldri kan spille håndball, fotball eller stå slalåm. Da vender jeg oppmerksomheten mot at jeg fikk beholde beinet, og at jeg med min kjære protese kan gå, sykle, svømme, hoppe på trampoline, gå på ski, kjøre bil, og ganske mye annet jeg i min villeste fantasi ikke trodde jeg kom til å klare. Jeg har mange begrensninger i livet, men heldigvis klarer jeg å skape mange gleder og mye lykke for meg selv på min egen måte. En av dem var da jeg vinteren 2020 testet langrenn for første gang med innvendig protese i beinet. Da hadde jeg ikke gått på ski siden rett før jeg ble syk!»
“Jeg ønsket å være med i kampanjen for å vise de pasientene som er nå at de ikke er alene. At det vil gå bra (altså det er jo ikke alle som har samme prognose og slikt, men). Og kanskje også det å sette mer fokus på denne sjeldne krefttypen slik at allmennleger også er oppmerksomme på det”
Martine
Martine var 11 år da hun fikk påvist osteosarkom i benet. Hun ble behandlet med cellegift og kirurgi. For å fjerne svulsten ble hoftekule, lårben og kneledd erstattet med en tumorprotese. I dag er Martine 25 år og studerer til å bli barnevernspedagog. Du kan høre mer om Martines erfaringer med sarkom i filmen «Mitt sarkomarr».
“Jeg ønsket å bli med i denne filmen for å vise, kanskje spesielt andre barn og unge med sarkom, at det er flere av oss. Det synes jeg er viktig i et samfunn hvor utseende og kropp er noe mange unge er veldig opptatt av. Du er ikke alene om å ha et handikap, arr eller andre merker på kroppen”
Karl Erik
Karl Erik var 17 år da han fikk påvist Ewings sarkom i leggen. Han ble behandlet med cellegift, kirurgi og stråling. For å fjerne svulsten ble 14 cm av beinet tatt ut og strålet, for så å bli satt tilbake inn i leggen. Du kan høre mer om Karl Eriks erfaringer med sarkom i filmen «Mitt sarkomarr».
“Jeg ønsket å bli med i denne filmen fordi jeg har lyst til å gi noe tilbake. Gjennom å delta i Sarkomers Mentorskapsprogram har jeg blitt en del av et fellesskap og møtt andre mennesker som har hatt samme type kreft som meg. Jeg fikk mye ut av det og har nå lyst til å gi tilbake for noe av det jeg da fikk”
Grete
Grete var 36 år da hun i 2017 fikk påvist myxoid liposarkom i høyre lår. Hun ble behandlet med stråling og operasjon på Haukeland sykehus.
“Det verste for meg var at jeg var livredd for å dø fra barna mine. Jeg fant fort ut at det ikke nyttet å gråte og være lei, jeg måtte rett å slett ta på meg «fighter-kappen». Da gikk jeg inn i min egen boble. Jeg fikk også masse støtte fra venner og familie. Vil råde andre som går igjennom dette til å ta imot alt av tilbud pasientforeningene har å tilby”
