Ole Kristian forteller Ragnhilds historie

Dette er historien til Ragnhild. Hun valgte å avslutte sitt eget liv på grunn av langtidsbivirkninger etter sin kreftbehandling. Historien er fortalt av hennes ektemann Ole Kristian. Ragnhild følte seg ofte alene da hun var syk, men det hjalp henne å lese andres historier. Dette var noe de ofte snakket om. Nå ønsker Ole Kristian å dele historien til Ragnhild for at ingen skal føle seg alene.

Ragnhild og Ole Kristian traff hverandre tidlig i 20-årene og ble raskt kjærester. Ole Kristian beskriver deres forhold som veldig godt, de var nær hverandre og snakket mye sammen. Etter bare syv måneder var de både forlovet og hadde flyttet sammen.

Allerede da de traff hverandre klaget Ragnhild over smerter i den ene hoften. Det toppet seg en kveld da de sto i kø til en konsert. Noen dultet bort i Ragnhild, og smertene ble så store at de måtte dra hjem. Ole Kristian tok kontakt med Olympiatoppen som henviste de videre til Norsk Idrettsmedisinsk Institutt (NIMI). Der fikk de beskjed om at røntgenbildene Ragnhild tidligere hadde tatt, ikke var fra det områdene der smertene satt. Det ble tatt nye bilder som viste en svulst i hoften, og Ragnhild ble raskt operert ved Ullevål sykehus. Etter operasjonen fant de ut at det var kreft. Så ble det ytterligere en operasjon på Radiumhospitalet for å prøve å sikre at nok vev rundt svulsten ble fjernet. Deretter ble det strålebehandling.

Etter operasjon og strålebehandling gikk livet tilbake til et normalt og godt liv for Ragnhild og Ole Kristian. Ragnhild likte ikke arret hun hadde på hoften, og ville ikke gå i bikini. Bortsett fra dette er det lite som minner dem om kreften. I 10 år går Ragnhild til jevnlige kontroller, og får alltid gode beskjeder.

Ole Kristian og Ragnhild har nå fått to barn og Ragnhild lever et aktivt liv sammen med resten av familien. I 2016 blir hun gravid for tredje gang. Nå opplever hun å få smerter lenger ned på låret i det benet der hun tidligere har hatt sarkom. De trodde ikke dette var noe alvorlig og siden Ragnhild var gravid blir MR utsatt til etter fødselen. Resultatet av MR-undersøkelsen viste et nytt sarkom i området der hun tidligere hadde fått strålebehandling. Ole Kristian kan i ettertid ikke huske at de noen gang fikk informasjon om at strålebehandling i seg selv kan disponere for sarkom.

I januar 2017 blir Ragnhild operert, og sarkomet fjernet. Kulen var nå blitt 11 cm og hadde vokst inn i lårbenet. Det blir en stor operasjon, men man kan ikke si med sikkerhet at alle kreftceller er fjernet. Derfor får Ragnhild tilbud om cellegiftbehandling. Hun får beskjed om at hun har 50 % sjanse for å bli helt frisk. Dersom hun tar imot cellegift-behandling øker sjansen til 60 %. Nå går Ragnhild mange runder med seg selv, dette var et særdeles vanskelig valg for henne. Tålmodige leger informerer mange ganger om fordeler og ulemper, og til slutt bestemmer hun seg for å takke nei. 

Kreften kom tilbake våren/sommeren 2017, noe som medførte enda en operasjon og en sterk anbefaling fra legene om cellegiftbehandling. Etter mange samtaler takker Ragnhild ja til behandlingen og hun begynner med cellegift i september samme år. Hun opplever mange bivirkninger av cellegiften og dette blir en tøff periode for hele familien. Men de kommer seg gjennom seks kurer og Ragnhild er kreftfri.

Nå hadde Ragnhild mye smerter. Hun tålte smertestillende dårlig, og fikk store bivirkninger av alle smertestillende medikamenter hun prøvde. Til slutt endte hun opp med å kun bruke Paracet, noe som gjorde at hun levde med mye smerter, lå mye i sengen og var sliten.

Ragnhild fikk samtaler med psykolog og psykiater men følte aldri at det fungerte for henne, hun sa alltid at det som hjalp var å snakke med Ole Kristian. Hun fikk også en flink fysioterapeut som hjalp henne hjemme, og hun prioriterte trening i hverdagen. I starten var progresjonen god, men utover 2018 dabbet det av og hun opplevde ikke lenger så mange fremskritt.

I denne tiden prøvde hun mange forskjellige behandlingstilbud, der alle endte med at de ikke kunne hjelpe henne. Det siste håpet stod til et smerteteam på Ullevål sykehus, her var det lang ventetid, men i april 2019 fikk Ragnhild time der. De konkluderte også med at de ikke kunne hjelpe, noe hun ble veldig skuffet over, da hun hadde et stort håp om å få hjelp der. Tilbudet hun fikk var samtaleterapi, noe hun ikke følte ville løse hennes problemer. Det var med andre ord ikke noe mer helsevesenet kunne gjøre for Ragnhild.

I denne perioden skrev Ragnhild dette til Ole Kristian:

Jeg beklager at jeg ikke lenger kan fylle rollen som den kjæresten eller kona du hadde gledet deg til og fortjent å leve livet med.

Jeg beklager at jeg ikke gir deg glede når du ønsker eller trenger det, eller har energi til å finne på morsomme og spennende ting sammen.

Jeg beklager at du ofte møter et lukket fjes, surt blikk eller dumme kommentarer som følge av intensiv hodepine og tungsinn som kverner i hodet natt og dag og trykker meg ned konstant, som følge av smerter eller vekslende hormoner.

Jeg beklager at det går utover oss og deg, men også barna våre.

Jeg beklager at barna våre må vente forgjeves på å få med mamma på morsomme ting som tusenfryd på badeland, en tur i skogen fordi jeg ikke orker å gå pga smerter, eller ikke orker spille spill med dem fordi jeg er for sliten og trenger hvile oftere og lenger enn andre friske mødre.

Jeg beklager at jeg kan fare opp mot en liten bagatell fordi hormonsvingninger gjør meg overraskende plutselig kraftig nedstemt, lei og sint, og smerter gjør at det kjennes uutholdelig og umulig å ta hensyn til noe eller noen.

Jeg beklager at jeg ikke orker å legge barna fordi det eneste som gir en slags avslapping og kan løfte humøret og fortrenge vondter og problemer for en stund er å være alene i sofaen, med tv, telefonen eller en bok, eller stillhet.

Jeg beklager at jeg ikke er flink til å foreslå og planlegge turer og ferier fordi det føles uoverkommelig å orke alle anstrengelsene det medfører av forberedelser, pakking, bæring, rydding og organisering.

Jeg beklager at jeg gjør familien vår dysfunksjonell, eller rettere: at det er jeg som er den dysfunksjonelle i familien.

Jeg beklager at den dårlig betalte og fysisk krevende jobben jeg har hatt ikke lenger er et sted jeg føler jeg kan utrette noe fordi det er fysisk vanskelig og krever mye mer energi enn før, men kanskje aller mest fordi det bryter meg ned å tenke på å møte alle ting jeg ikke kan, klarer og orker.

Jeg beklager at kolleger ikke ville kunne oppleve meg som den ressurspersonen jeg hadde ønsket å være.

Jeg er lei for at jeg store deler av tiden ikke orker å treffe folk, pga sosial angst for å måtte forklare meg og hvordan jeg har det, eller følelsen av å mangle tilhørighet, følelsen av å møtes på feil premisser fordi jeg ikke føler jeg kan bli forstått eller er som de andre.

Jeg er lei for at jeg ikke kan være stolt av å ta meg bra ut hvis jeg anstrenger meg, for den jeg ser ut som i dag er ikke den personen jeg mener at jeg er eller vil være.

Jeg savner å ønske å være sosial, tørre å møte venner, familie og naboer uten å være redd for å måtte vite og planlegge hva jeg kan gjøre eller si som ikke er for alvorlig men heller ikke usant om hvordan livet er.

Jeg beklager at jeg er blitt redd for å være nær noen, fordi jeg ikke føler meg likeverdig.

Jeg beklager at jeg fikk kreft, og at jeg måtte legge min lit i enkelte udyktige legers hender, som har gjort meg til den skyggen av meg selv som jeg føler jeg er i dag.

Jeg er lei for alle tap sykdomsbehandlingen har gitt meg i form av alt det ovenfor nevnte, i tillegg til gangvansker med betydelige smerter og begrensninger, varierende men konstante smerter, til tider brennende, etsende nervesmerter i store deler av kroppen, vonde tanker, mangel på søvn, svimmelhet, uro, angst, sinne, kraftig hodepine, muskel- og skjelettplager, hormonplager som tungsinn og energislukende, brennende og svette hetetokter, manglende sosial trygghet, utmattelse, store, smertefulle og stygge arr, og for tapt hår og utseende.

Jeg er redd for at jeg kan få nye tilbakefall og spredning, og klarer ikke tenke meg å gå gjennom mer smerter og sykehus. Jeg er redd, lei meg og sint for at jeg kanskje aldri får tilbake håret slik jeg likte å ha det hvis jeg får tilbakefall eller spredning. Uansett er det flere år frem i tid – hvis det skjer.

Jeg hater alle legebesøk og undersøkelser jeg må gjennom som alle andre slipper, og som på hver sine måter invaderer meg mer og mer for hver gang.

Jeg er lei for at omtrent ingen ting jeg gjør gir et velvære og kjennes godt i kroppen. Jeg er lei for all tiden og livet jeg har mistet. Ikke i fortiden, det jeg hadde som har vært, men hver dag som er og som kommer, som jeg ikke kan gjøre og leve som jeg vil, eller være del av et samfunn på lik linje og samme premisser som tidligere kolleger og venner.

Jeg er lei for at livet er blitt et strev med smerter og dårlig søvn, redusert livskvalitet og mangel på ting de fleste tenker at det er ens eget ansvar å følge opp (hvorfor ”gidder” jeg ikke prøv e å jobbe), som å jobbe eller ha et sosialt liv, eller bidra mer i barnas liv. Jeg mistrives med å ikke kunne være den jeg var, men sånn skal det visst være og egentlig er jeg heldig…

Jeg er lei for at nettopp begrensningene får frem de verste sidene i meg (passivitet, dårlig humør, lei av livet). Jeg beklager at jeg store deler av tiden ønsker at jeg kunne sovne plutselig og rolig inn og slippe å være en del av denne kroppen i denne pinefulle verden.

Jeg beklager at jeg med slikt ønske ikke klarer å tenke på barnas og familiens beste. Jeg er glad for – men også lei meg for at familien og mannen min holder ut med meg, jeg fortjener det ikke slik jeg belaster og hindrer dem.

Jeg er glad for all hjelp vi får av snille mødre/ bestemødre.

Jeg er glad for at jeg fortsatt har noen kroppsdeler som fungerer omtrent som før.

Jeg er glad for at jeg ikke har det enda verre, som f.eks mistet hele beinet, mer smerter, invalidiserende funksjonsnedsettelse og smerter – så langt.

Jeg er glad for at jeg ikke ser helt forferdelig ut, tross at jeg heller ikke er som jeg var og ville være.

Jeg er glad for at familien og barna tilsynelatende er glade og har det bra tross alt jeg legger i veien for dem og meg selv bare ved å være som jeg har blitt.

Jeg er glad for at jeg får være sammen med barna og har evner, energi og tillit til å passe på dem en del enda, tross mine mangler.

Jeg er glad for at jeg får mulighet til å trene for å prøve å bli bedre.

Jeg er glad for de turene jeg kan sykle og gå på ski, som gir meg naturopplevelser jeg ellers er isolert fra, som ville vært en daglig og stor del av meg om jeg fortsatt var frisk som før.

Jeg er glad for å ha en snill og forståelsesfull fysioterapeut og venn som gjør sin jobb med å motivere meg så godt han kan.

Jeg er glad for å kunne slippe å daglig presse meg gjennom enda mer enn jeg gjør hver dag.

Jeg er glad for muligheten til å prøve hver dag å overleve og trene til å bli bedre, og kanskje en gang bli en jeg orker å leve med igjen.

Jeg er glad for at de jeg har rundt meg er hjelpsomme når de blir bedt om hjelp, og stort sett prøver å imøtekomme på den måten jeg liker.

Jeg er glad for at jeg har en mann som gjerne ser muligheter fremfor begrensninger og er villig til å gjøre det som trengs for å la oss ha hyggelige opplevelser som familie selv om det er på nye måter og premisser.

Jeg er glad jeg har to katter som er glad i den som steller for dem uansett vedkommendes tilstand.

Jeg er glad for at jeg klarer å stelle (for) meg selv.

Jeg er glad jeg kan gjøre yoga.

Jeg er glad jeg klarer å gjøre en del husarbeid og daglige nødvendige gjøremål.

Jeg er glad jeg kan kjenne sol og vind, varme, lukter og smaker på lik linje med alle andre.

Jeg er glad for å ha venner som ønsker å forstå og gjøre godt for meg, og vil meg vel.

Jeg er glad for at (en del av) legene har gjort jobben sin så godt de kunne og forsøkt å være til hjelp.

Jeg er iblant glad jeg lever fortsatt.

Det ble aldri tatt en biopsi* (vevsprøve) av svulsten til Ragnhild i 2001 og røntgen bildet ble tatt av feil sted på kroppen, derfor søkte Ragnhild erstatning fra NPE (norsk pasientskadeerstatning). I 2018 fikk hun medhold i søknaden om erstatning. I vedtaket står følgende:

«Vi mener det ikke var i tråd med gjeldende retningslinjer at svulsten i 2001 ble fjernet uten at det var utført biopsi med analyse av vevet før inngrepet. Dersom dette var blitt gjort ville man mest sannsynlig kunnet fjerne svulsten med tilstrekkelig margin, og strålebehandling kunne vært unngått. I 2016 ble det påvist et nytt sarkom i hoften med et annet cellebilde enn svulsten fra 2000, som er forbundet med tidligere gjennomgått strålebehandling. Vi mener derfor at kreftutviklingen i hoften påvist i 2016 mest sannsynlig skyldes strålebehandlingen i 2001.»