Sarkom – vår opplevelse som ung pasient & ung pårørende

Da vi fikk spørsmål om å skrive om vår opplevelse av å være ung og få kreft, og om å være ung pårørende svarte vi ja med én gang. Vår historie er på ingen måte unik, så vi tror at flere kan kjenne seg igjen. Når vi snakker sammen om tiden da Bjørn fikk kreftdiagnosen, opplever vi gang på gang at vi husker ting forskjellig. Enten har den ene av oss glemt noe, eller så har vi endret litt på sannheten. Noen ganger skulle man tro at vi snakker om to forskjellige ting.

Det er 20 år siden Bjørn fikk kreft, vi har vært kjærester i 22 år og gift i 14 av dem. Vi er hverandres beste venner og vi har det godt sammen. Det vi skal skrive om her, er skrevet med en blanding av alvor og humor. Vi har ikke akkurat ledd oss gjennom 18 cellegiftkurer med smerter, oppkast og redsel, men humoren har vært så viktig for oss. Å grave oss ned i elendigheten var aldri et alternativ, selv om det var viktig å kunne snakke om det som var vondt og sårt. Bjørn har holdt innlegg på temakvelder på Radiumhospitalet, for mennesker som har eller har hatt kreft. Han er opptatt av å vise frem at det er mulig å leve et godt liv etter å ha hatt kreft.

Bjørns opplevelse av å få kreft.

Jeg hadde hatt vondt i armen mer eller mindre i fire måneder, da jeg til slutt brakk armen. I starten hadde jeg lette smerter som jeg i utgangspunktet regnet med at var senebetennelse, noe som ikke ville vært så unaturlig da jeg på det tidspunktet jobbet som tømrer.

På ferie i Spania sammen med venner den sommeren følte jeg meg egentlig veldig bra bortsett fra smertene i armen. Det var vondt å bare løfte et glass vann, men det var jo «bare en senebetennelse» - trodde jeg.

Da jeg kom hjem til Norge ble jeg behandlet for senebetennelse, men ble ikke bedre så etter fire uker ble jeg henvist til røntgen.

Helgen etter dro jeg på dykketur til Hvaler. Da vi tok på oss dykkerutstyret, skulle jeg løfte opp et blybelte på 10 kg og da fikk jeg akutt sterke smerter i armen. Vi trodde at armen var brukket, så vi dro umiddelbart inn til land og rett til Fredrikstad sykehus. Det ble tatt røntgenbilder av armen og en ung lege ble bekymret for det han så på bildene. Han trodde at jeg hadde fått osteomylitt, betennelse i bensubstansen.

Jeg ble henvist til ortoped på Ullevål sykehus for videre oppfølging. Det bar rett inn på akutten, og jeg forsto da at det var alvorlig men kreft var ikke i mine tanker. Legen fortalte at det jeg trodde var senebetennelse, faktisk var kreft. Han sa at de skulle gjøre alt de kunne for å redde armen, og det var det eneste jeg ville tro på. Moren min derimot, oppfattet at det var lite sannsynlig at jeg skulle få beholde armen. Disse dagene glemmer jeg aldri.

Kort tid etter ble jeg lagt inn på Radiumhospitalet og da ble det gjort en rekke undersøkelser, blant annet åpen biopsi av svulsten for å konstatere hvilken krefttype jeg hadde. Det oppsto betennelse der biopsien ble tatt og hele armen hovnet opp og jeg hadde store smerter. Jeg måtte begynne med cellegift, men det kunne jeg ikke så lenge jeg hadde infeksjonen i kroppen.

5.oktober 2001 våknet jeg opp til det som skulle bli den dagen da jeg skulle miste min høyre underarm. Man skulle tro at det var en grusom opplevelse, men for meg ble det til slutt ikke det. På grunn av den kraftige infeksjonen ble det faktisk en lettelse å få fjernet armen. Smertene var borte!

De neste 10 månedene ble det gjennomført 18 cellegiftbehandlinger. Legene fortalte oss at de nesten skulle ta livet av meg, for å få meg så frisk som overhodet mulig. Jeg forsto vel egentlig ikke hvor tøft det var før etter første cellegiftbehandling.

Jeg var ekstremt dårlig fordi kombinasjonen av antibiotika, narkosemedisin og cellegift var svært uheldig. Jeg ble mye dårligere enn hva jeg ville blitt av kun cellegift, fikk sår og blemmer overalt og voldsomme magesmerter.

På det tidspunktet var jeg så dårlig at legene trodde jeg kunne dø. Heldigvis fortalte de meg ikke om det mens det sto på som verst.

Hele tiden holdt jeg motet oppe og klarte å kjempe meg gjennom mitt livs kamp. Etter hvert ble det «bare» kvalme, som mange opplever på grunn av cellegift.

I en tid der det meste opplevdes som vondt og vanskelig, valgte vi å bruke mye galgenhumor. Vi turte å fleipe og le av det som var vanskelig, selv om alvoret hele tiden lå der. Jeg mistet mitt tykke mørke hår i dotter på grunn av cellegift, og hodeputa så ut som en kaktus med hår stående ut overalt. Kjæresten min var ikke overbegeistret for det, så det var bare å få vekk håret i en fei. Plutselig var jeg skalla, så jeg takket ja til tilbudet om parykk. Jeg brukte aldri den parykken, men det gjorde de som kom på besøk til meg. Det ble noe vi kunne tulle med og vi skjønte da at humoren må vi ta med oss videre.

Tanta mi kom på besøk og hadde med kinderegg. Alle de andre som var hos meg da, tenkte at dette var en dårlig idé, for ikke ville jeg klare å spise sjokolade og ikke ville jeg klare å sette sammen figurene – jeg hadde jo bare én arm. En venstrearm.

Jeg hadde vært høyrehendt i 21 år. Men, bygging av kindereggfigurene ble faktisk en stor del av opptrening av finmotorikken i venstre hånd. Det spratt kindereggfigurdeler hit og dit, men jeg klarte det. Det ble noen kinderegg i disse månedene. Jeg satt figurene sammen, og sjokoladen ga jeg til søsteren min og de ansatte på sykehuset. Jeg har fortsatt de kindereggfigurene 20 år etter.

Jeg kjøpte ny landeveisykkel og denne sto på gutterommet hjemme hos foreldrene mine og minnet meg på målet hver gang jeg var hjemme på «perm».

Veien var lang fra sykesengen til sykkelsetet, men jeg holdt fokus og fikk god støtte fra fysioterapeut på Radiumhospitalet. Det var få som trodde at jeg skulle gjøre alvor av det, men jeg gjennomførte rittet på tiden 6 timer og 39 minutter – med protese på høyre arm. Herregud, så stolt jeg var! Aldri fortell noen at de ikke klarer det de ønsker!

I 2017 og 2018 deltok jeg på innsamlingsaksjon for Barnekreftforeningen, ved å være en del av Team Rynkeby. Det har blitt samlet inn mange millioner kroner hvert år til forskning på barnekreft. Jeg syklet Oslo-Paris begge årene. I 2020 ble turen avlyst på grunn av Covid-19, men jeg skulle vært med da også. Oslo-Paris er ca 125 mil på sykkelsetet, i tillegg til en båttur til Kiel. Siden jeg har kjent på kroppen å ha kreft, har det blitt viktig for meg å engasjere meg for andre i lignende situasjoner.

Fire år etter endt kreftbehandling ble jeg utdannet ingeniør og fikk jobb rett etterpå.

Jeg har ikke lagt hammeren på hylla, og jeg har stadig hatt nye prosjekter på gang både hjemme og på hytta. En gang knakk jeg håndleddet i protesen fordi jeg bruke den som hammer. Cellegiften gjorde sitt med hukommelsen, så hammeren hadde jeg glemt hvor jeg la fra meg.

Ingrids opplevelse av å være ung pårørende.

Min opplevelse av å være kjæresten til en som fikk en alvorlig kreftdiagnose og ung pårørende er litt sånn både-og. Jeg var 19 år, hadde vært sammen med Bjørn i ca 1,5 år og var sykepleierstudent. Bjørn var veldig klar på at sykepleierstudent kunne jeg være på skolen, men på besøk hos han på sykehuset skulle jeg kun være kjæreste.

Da han fikk cellegift, skulle urinen måles for at det skulle være kontroll på væskebalansen. Jeg følte ofte at det hadde vært godt å ha noe konkret å gjøre. Det var bare å glemme at jeg skulle måle urinmengden i tisseflasken hans, for det skulle sykepleierne gjøre. Så der satt jeg da, og så på at sykepleierne jobbet mens jeg følte meg unyttig. Det jeg ønsket, var å gjøre litt nytte for meg.

Å se at en jeg var glad i bli alvorlig syk uten at jeg kunne gjøre noe, var vondt. Men, til tross for det opplevde jeg likevel et snev av sjalusi.

I ettertid er dette flaut, men jeg har ledd mye av det selv. «Alle», inkludert meg selv, skrøt veldig av sykepleierne: «Hadde det ikke vært for de flotte sykepleierne…å Gud så herlige jenter…sååå søte og snille de er, fantastiske personer» osv osv… Da presterte jeg altså å si til Bjørn at «de får faktisk betalt for å være hyggelige mot deg». Er det mulig at jeg kunne være så ufin?! Sannheten var at jeg var helt enig i rosen av sykepleierne, men jeg følte meg så lite viktig i en situasjon der jeg trengte å oppleve meg viktig for kjæresten min.

Både underveis i behandlingen og etter, har sykepleierne på Radiumhospitalet vært mine forbilder. Fantastiske flotte sykepleiere som gjorde sitt aller beste for at alle skulle ha det bra. Faglig dyktighet gjorde at vi følte oss trygge på at Bjørn ble behandlet på alle beste vis av leger og sykepleiere.

Svigermor og jeg hadde et godt forhold, så informasjonen kom til meg også. Etter hvert fant jeg min plass i den nye tilværelsen som innebar å være kjæresten til han som hadde kreft.

Vi hadde, og har, en fantastisk vennegjeng og familie som har støttet oss gjennom alt. Jeg kunne ringe min beste venninne og bare gråte i telefonen uten å klare å si noe, og hun sa alltid at jeg kunne komme til henne med én gang.

Bjørns beste venn bant fast høyre armen på ryggen en dag, for å få følelsen av hvordan det var for Bjørn å ha bare én arm. Mistet ingen venner, snarere tvert imot. Vi fikk venner for livet, som har vært her for oss i medvind og motvind.

Det var mange tårer, usikkerhet og mye fortvilelse, men også mye latter så vi kom oss gjennom det.

Selv nå, mange år etter at Bjørn amputerte underarmen, tar jeg meg selv i å «glemme» det og det at ikke alle er så vant med dette som vi nærmeste er.

Jeg har bedt Bjørn om å massere meg på skuldrene med begge hendene, hvilket er en smule vanskelig når han har én hånd. Jeg har gått gjennom lobbyen på hotell med en stor bag med en arm (protesen) stående opp av åpningen fordi det ikke var mer plass i bagen – da ble det veldig stille rundt meg gitt. Det så vel ut som at jeg hadde lagt hele Bjørn i bagen og at han prøvde å komme seg ut. Jeg har gitt bort vin i gave på Halloween, med huden til protesen tredd nedover flasken, i mangel av vinpose (riktignok til gode venner med humoristisk sans).  Galgenhumor har vi fortsatt.

Cellegiften dreper ikke bare kreftcellene, men også de friske cellene. Bjørn ble steril av cellegiften, men han fikk tilbud om å fryse ned sæd før han begynte på cellegift. Heldigvis. Vi fikk en sønn på 3.IVF-forsøket og var overlykkelige over dette. Vi ønsket søsken til Alexander, så vi gikk i gang med ytterligere 6 IVF-forsøk. Etter to aborter og 9 IVF-forsøk fant vi ut at nok er nok. Vi fikk god hjelp på Rikshospitalet de årene vi fikk hjelp der. 

Vi har hørt mange si at de blir kvalme når de kjører forbi Radiumhospitalet, på grunn av minnene derfra. Vi kjører forbi Radiumhospitalet når vi skal på hytta og ser på det som det stedet som gjorde at Bjørn fikk muligheten til å leve videre. Vi tror begge to, at vi har lært mye om oss selv, om det å være i krise, betydningen av et godt nettverk som vi var så heldige å ha og at vi ikke skal ta livet for gitt.

Der Bjørn kunne opplevd utfordringer pga én hånd, har han valgt å se muligheter. Sykkelen ble bygget om så begge bremsene sitter på venstre side, han har ulike proteser men glemmer ofte å bruke dem fordi livet er godt også uten og han sier at handikapet hans sitter i armen og ikke i hodet. Når han skal brette sokker, bruker han venstre hånden og tenna. Han ser muligheter, der vi andre tenker at han kan få en utfordring. Bjørn sier at han klarer å gjøre alt, helt til han har erfart at det ikke går.

Vårt råd til andre som er gjennom det vi har vært gjennom, er å tørre å være sårbare, snakke om det, søke hjelp og ta imot hjelp som tilbys. Uttrykket «på seg selv kjenner man andre», blir helt feil. Din og min opplevelse av det samme, kan være helt forskjellig.

En lørdag kveld jeg var på besøk hos Bjørn på avdeling A6 på Radiumhospitalet, hadde vi gått tom for alt av samtaletemaer. Vi kjedet oss begge to og vi skulle nok aller helst ha vært på fest med venner. Da kom det en sykepleier inn på rommet, med to halvlitere med Cola og en bolle popcorn. Sykepleieren ba meg om å hoppe opp i sengen til Bjørn, så da satt vi der med hver vår halvliter med Cola og en bolle popcorn på deling og så på film – sånn som vi hadde gjort hvis Bjørn var frisk.

Dette har blitt et godt minne for oss, fordi vi kunne glemme kreft en liten stund og bare være kjærester. Jeg har tatt med meg denne opplevelsen av god omsorg i mitt arbeid som sykepleier. Moralen er; aldri undervurder omsorg og verdien av to halvlitere med cola og en bolle popcorn.