Sarkomer 10 år – Et kort blikk på vår reise
Pasientorganisasjonen Sarkomer ble stiftet 1. oktober 2011, og med det har organisasjonen rundet 10 år i år! Sarkomer ble til takket være ildsjeler med et stort engasjement og et ønske om å kunne skape et fellesskap for alle rammet av sarkom i Norge.
Engasjement og frivillighet
Helt fra starten har det meste av arbeidet i organisasjonen bestått av frivillig innsats fra både pasienter, pårørende, helsepersonell og andre som har støttet sarkomsaken. Frivillighet og engasjement står fortsatt sterkt i organisasjonen og er to viktige grunnverdier for oss. Det har også bidratt til at vi som organisasjon har vokst og utviklet oss, og til at vi kan tilby det fellesskapet og den støtten som var målet helt fra start.
En ting som går igjen er at mange av de samme menneskene som var med i starten, fortsatt er med i organisasjonen, enten i styret, som medlem eller som frivillige.
Sarkommiljøet i Norge er lite, og mange kjenner hverandre godt. Blant helsepersonell blir fagmiljøet rundt sarkom ofte omtalt som «familie». Vi har som mål at alle som kommer inn i organisasjonen, enten det er som pasient, pårørende, etterlatt eller frivillig skal føle seg som en del av det fine sarkommiljøet vårt.
Vi ønsker at alle skal føle seg sett og hørt dersom de er i kontakt med oss, hjelper oss, eller tar i bruk våre tilbud.
Vårt styre og vårt likepersonstilbud består av mennesker som selv har vært berørt av sarkom på ulike måter, og har derfor sterk forankring i målgruppen vår. Takket være innsatsen til mennesker som er engasjert i sarkomsaken, kan vi sikre at dere som henvender dere til oss får korrekt informasjon.
Vi skal kort ta for oss deler av Sarkomers reise fra oppstarten i 2011 og frem til i dag ved å se på viktige samarbeidsrelasjoner, begivenheter og støttetilbud.
Alt starter et sted
Det er naturlig å starte med Den store Kuledagen fordi det også er her vår historie som pasientforening begynner. Den første Kuledagen ble arrangert av Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS i september 2010. Arrangementet ble holdt på Akershus festning. Det ble først holdt et fagseminar for helsepersonell og andre interesserte i sarkom, før det på kvelden var duket for underholdning og sosialt samvær for pasienter og andre. Hele 700 invitasjoner var sendt ut og det endte med stort oppmøte.
Det var også her tidligere pasient Frode Dyrnes Homb holdt en appell i intervjuform, sammen med Jenny Skavlan, hvor de kommuniserte behovet for en pasientforening. Dette møtte god respons fra alle som hadde møtt opp på den første Kuledagen.
Under Den store Kuledagen året etter, ble pasientforeningen stiftet. Pasientforeningen er i stor grad et utspring fra Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS, med blant annet Lotta Våde og Synnøve Granlien i spissen. Også tidligere pasienter, deriblant Frode Dyrnes Homb, må særlig trekkes frem som primus motor for at Sarkomer ble stiftet.
Pasientforeningen stiftet i 2011
1. oktober 2011 hadde vi stiftelsesmøte i Fanehallen på Akershus festning der våre vedtekter ble lagt fram og tilsluttet. Hele 130 medstiftere ga sine signaturer som vedlegg til stiftelsesprotokollen. Vi hadde på det tidspunktet et sittende interimsstyre som ble valgt ved akklamasjon.
Sarkomer er en landsdekkende organisasjon, og ønsker å nå alle berørt av sarkom i Norge. Vi er likevel fortsatt en liten organisasjon. Det var derfor stort for oss da vi stiftet vårt første lokallag Sarkomer Vest i 2017. Kanskje blir det flere lokallag i fremtiden?
«Den store kuledagen» for pasienter og pårørende
Den store Kuledagen har siden 2010 blitt arrangert årlig som et samarbeidsprosjekt mellom pasientforeningen og Sarkomforum.
Den store Kuledagen er både en pasientdag som arrangeres tidlig på høsten, og en fagdag som arrangeres for helsepersonell senere på høsten. Pasientdagen er en dag der alle berørt av sarkom, enten de er nåværende eller tidligere pasienter, pårørende eller etterlatte møtes i Fanehallen på Akershus festning. Her kan de utveksle erfaringer, høre på faglige foredrag og motivasjonsforedrag fra mennesker berørt av sarkom. Dagen består også av et tett program med underholdning, god mat, barneaktiviteter og sosialt samvær.
Rundt 250 personer pleier å delta, og denne dagen er for mange den eneste sosiale møteplassen der de kan møte andre berørte av sarkom. Den store Kuledagen er en møteplass vi er veldig stolte over at vi år etter år kan tilby våre medlemmer. Det er også en dag som skaper et enormt engasjement og hvor det legges inn et betydelig antall frivillige timer.
Den store Kuledagen er en møteplass vi er veldig stolte over at vi år etter år kan tilby våre medlemmer
I både 2020 og 2021 ble vi tvunget til å tenke nytt rundt Den store Kuledagen på grunn av korona og strenge smittevernsrestriksjoner. I 2020 ble dagen gjort om til en digital kuleuke, mens den i 2021 ble gjort om til et live digitalt arrangement. Vi fikk stor oppslutning og mange seere på de to digitale versjonene av Den store Kuledagen.
Sarkomer er fornøyde med at vi kunne tilby våre medlemmer gode alternativer til den fysiske dagen. Målet vårt er likevel at Den store Kuledagen skal forbli en sosial møteplass, og i 2022 håper vi å igjen arrangere dagen på Akershus festning.
Samarbeidet med fagmiljøet
For å nå pasientforeningens mål om å publisere og spre informasjon om sarkom er det helt essensielt at vi samarbeider med fagmiljøet for sarkom, både i Norge og internasjonalt. Pasientforeningen har blant annet er nært samarbeid med Sarkomforum og Nasjonal kompetansetjeneste for Sarkom, og de har begge vært viktige bidragsytere og samarbeidspartnere til Den store Kuledagen – pasientdagen. Den første Kuledagen ble som tidligere nevnt arrangert av Sarkomforum før pasientforeningen ble stiftet, og siden har det vært et samarbeidsprosjekt mellom Sarkomforum og pasientforeningen.
Den store Kuledagen - fagdagen arrangeres av Sarkomforum og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom, mens pasientforeningen bistår med økonomisk støtte, samt at vi står på stand og informerer om foreningen.
Hensikten med fagdagen er å spre kunnskap til helsepersonell om sarkom, betydningen av tidlig diagnose og at kuler og klumper med sarkommistanke skal henvises urørt til et sarkomsenter. Korrekt og rask diagnostikk er helt avgjørende for å bedre pasientenes overlevelse og funksjonalitet. Det er derfor viktig å gi lokale allmennleger, fysioterapeuter og annet helsepersonell som har tidlig kontakt med pasienter, økt kunnskap slik at de er bedre rustet til å oppdage et sarkom.
Fagmiljøet inviteres også kontinuerlig til å dele forskning og fagartikler i vårt medlemsblad. Dette for at medlemmene våre kan få informasjon om fremskritt innen behandling av sarkom. Personer fra fagmiljøet har blant annet holdt foredrag på våre Kuledager og for deltakere i Mentorskapsprogrammet. De har også bistått med kvalitetssikring av medisinsk informasjon i vår sarkom-app og de har bidratt med fagkunnskap til «Sarkompodden».
Pasientforeningen opplever at fagmiljøet for sarkom er flinke til å informere pasienter om at vi finnes, og at de inkluderer oss og tenker på oss når det skjer ting innen fagfeltet. Helt fra foreningen ble stiftet har vi hatt fagpersonell innen sarkom og kreft i styret, dog uten stemmerett og organisatoriske rettigheter.
Medlemmer av styret vårt er svært engasjerte og aktive brukermedvirkere, både inn i kliniske forskningsprosjekter på sarkom og i relevante utvalg, helseforetak og brukerforum. Dette er med på å bygge bro mellom foreningen og fagmiljøet, og sikrer informasjonsflyt og kontakt med fagmiljøet, samt brukerperspektivet i forskningen.
Behandling av sarkom i et historisk perspektiv
På 10-års jubileet for Den store Kuledagen i 2019 holdt onkolog Kirsten Sundby Hall og ortoped Gunnar Follerås et foredrag om behandlingen av sarkom i et historisk perspektiv. Begge har vært viktige for sarkombehandlingen i Norge, men de var også viktige støttespillere for å starte Den store Kuledagen.
Et av hovedpoengene i foredraget som Kirsten og Gunnar holdt, var hvilken enorm utvikling som har skjedd på sarkomfeltet. Frem til 1970-årene var standardbehandling av sarkom amputasjon. Lenge var kirurgi den eneste behandlingen og cellegiftbehandling ble ikke introdusert for fullt før på 70-tallet.
I dag varierer behandlingen av sarkom fra kun kirurgi, til noe av den mest intensive behandlingen som gis kreftpasienter, med ulike kombinasjoner av kirurgi, stråle-behandling og cellegift. Nye teknikker og undersøkelsesmetoder gjør at man i de aller fleste tilfeller kan fjerne en bensvulst uten å måtte amputere, og i dag må mindre enn 5% av pasientene amputere. Dersom det er nødvendig å operere bort en knokkel helt eller delvis, er det i dag gode utsikter til at pasienten kan beholde armen eller benet som er angrepet.
Kunnskap om kreftsykdommens biologi er i kontinuerlig utvikling. Fra årtusenskiftet og fremover har utviklingen av nye og målrettede kreft-medikamenter skutt fart, og generelt innen kreftbehandling er det ca. 50 medikamenter som er godkjent for bruk i dag. Det er to viktige forhold som har gjort dette mulig: 1) vi kjenner menneskets fullstendige DNA-sekvens, og 2) utviklingen av kraftig og moderne sekvenseringsteknologi . Kun få av disse medikamentene har vist seg å være nyttige ved sarkom, men det utvikles stadig nye medikamenter som utprøves. Grunnfjellet i sarkombehandlingen er likevel tverrfaglig samarbeid mellom spesialister og gode rutiner.
Behandlingen av sarkompasienter er ressurs-krevende. I dag finnes det fire sarkomsentre i Norge som utreder og behandler de fleste pasientene i hver sin region. Vi har sarkomsentre i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø, og det er et utstrakt samarbeid på tvers av helseregionene om både utredning og behandling av spesielt vanskelige sykdoms-tilfeller.
En best mulig behandling av sarkom krever et tverrfaglig samarbeid mellom kirurger, radiologer, patologer, onkologer og andre spesialister, og alle sarkomsentrene har derfor etablert egne multidisiplinære team (MDT) for sarkom. Utredning og behandling av alle som får diagnosen sarkom blir gjort i disse teamene og det holdes ukentlige møter, samt nasjonale møter på tvers av sentrene hver annen uke.
Det foreligger også et nasjonalt kvalitets-register for sarkom i Kreftregisteret. Det gis ut rapport derfra hvert år. Rapporten fokuserer på at handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sarkom blir fulgt i hele landet. Sarkommiljøene i Norge arbeider innenfor Skandinavisk Sarkomgruppe med flere felles behandlingsprotokoller gjeldende i Skandinavia. Det er også samarbeid med flere andre europeiske organisasjoner/land om behandlingsprotokoller.
Samarbeidet med Kreftforeningen og andre pasientforeninger
Helt fra oppstart av foreningen har det vært et gjensidig ønske fra både pasientforeningen og Kreftforeningen å samarbeide. Vi mottok raskt stiftelsesmidler fra Kreftforeningen og i 2013 ble vi innvilget assosiert medlemskap. For oss har det betydd mye å være assosiert medlem av Kreftforeningen. Dette har selvfølgelig innebåret økonomisk støtte til å kunne gjennomføre prosjekter som kommer våre medlemmer til gode, men det har også betydd gode råd og et nært samarbeid.
Gjennom årenes løp har vi samarbeidet med Kreftforeningen på flere arenaer. De siste 4 årene har vi blant annet samarbeidet om Verdens Kreftdag, slik at vi har et felles tema og mål vi jobber mot, men også for å synliggjøre at vi står sammen i kreftsaken. I dag er vi blant annet representert i arbeidsgrupper som jobber med planleggingen av Verdens Kreftdag og i et prosjekt om felles opplæring for likepersoner. Vi har gjennomgående vært aktive som brukerrepresentanter i Kreftforeningens brukerutvalg og vi er representert i Kreftforeningens styreledermøter, representantskap og likepersonsutvalg.
Vi har også et tett samarbeid med andre pasientforeninger og har blant annet holdt felles likepersonskurs og samarbeidet om ulike prosjekter for våre medlemmer. De siste årene har pasientforeningen delt kontorlokaler med Brystkreftforeningen, Norilco, UngKreft, Melanomforeningen og Carcinor, og i november 2021 flyttet foreningene inn i et kontorlandskap i samme bygg som Kreftforeningen. Dette legger i stor grad til rette for et enda tettere samarbeid, noe vi alle ser veldig frem til.
Likepersonstjenesten
En av de viktigste målsetningene til foreningen var helt fra starten å ha fokus på at pasienter og tidligere pasienter skal bruke sin kompetanse til å hjelpe og gi råd til andre pasienter gjennom en likepersonstjeneste. Det er fortsatt et av pasientforeningens hovedmål å være til støtte for personer som har eller har hatt sarkom og deres familier gjennom likepersonsarbeid. Vårt ønske er å bidra til å gjøre hverdagen til de som rammes av sarkom bedre. Vi skal være et forum for mestring og håp, en arena for deling av tanker, utfordringer og erfaringer.
Vi utdannet våre første to likepersoner i 2012, mens vi utdannet 8 likepersoner året etter da vi holdt vårt første likepersonskurs. I 2014 åpnet vi en likepersonstelefon. Siden den gang har vi holdt flere likepersonskurs for å utdanne likepersoner i samarbeid med flere andre pasientforeninger. For å bli likeperson må man gjennomgå et likepersonskurs med både generell og mer diagnosespesifikk opplæring, og alle likepersoner blir underlagt taushetsplikt.
I år har vi 18 utdannede likepersoner som driver likepersonarbeid ansikt – til – ansikt, over telefon og på vår Facebook-gruppe «Oss med Sarkom/GIST». Det er også flere medlemmer som ønsker å bli likepersoner på sikt. Det var en av våre likepersoner som kom opp med ideen om å starte opp en lukket Facebook-gruppe for alle berørt av sarkom i 2020, og den gruppa har vært veldig fin å ha under korona. I dag pågår mye av likepersonsarbeidet vårt fortsatt i Facebook-gruppa. Flere av våre likepersoner tar også vakter på Vardesenterne i Bergen, Trondheim, Tromsø og Oslo, og det er derfor mulig å møte noen med erfaring med sarkom på Vardesenterne når en av våre likepersoner har vakt.
Andre støttetilbud til våre medlemmer
Gjennom årenes løp har vi gjennomført en rekke prosjekter. Vi har kunnet tilby våre medlemmer flere og varierte tilbud i tillegg til likepersonstjenesten vår og Den store Kuledagen. Vi har blant annet arrangert turgruppe og perlekvelder. Ikke minst har vi gitt ut 8 podcast-episoder med viktige temaer for sarkompasienter og 25 utgaver av medlemsbladet vårt «Sarkomen». Første medlemsblad kom ut i 2013. Med årene har utgavene fått stadig mer innhold og kommer ut jevnlig 3-4 ganger i året.
Våre viktigste og største prosjekter er kanskje likevel Mentorskapsprogrammet og sarkom-appen som tidligere daglig leder av Sarkomer Lotta Våde, og nåværende media – og markedskoordinator Kaja Brunvoll, har lagt inn et betydelig arbeid i.
Mentorskapsprogrammet startet som et pilotprosjekt i samarbeid med Nasjonal kompetanstjeneste for sarkom i 2017. Målet med prosjektet var å hjelpe personer som har eller har hatt sarkom og som slet etter endt behandling. Ved deltagelse i prosjektet fikk deltakerne tildelt hver sin mentor fra det private næringslivet i 8 måneder. Målet var at deltaker og mentor sammen skulle jobbe med de utfordringene deltakeren hadde fått som følge av kreftbehandlingen. Ønsket var at programmet skulle tilby støtte og veiledning på områder som deltakeren ønsket å endre på, slik som for eksempel arbeidsliv, fysisk aktivitet, sosialt liv og lignende.
Pilotprosjektet fikk veldig gode tilbakemeldinger fra deltakere, mentorer og fagpersoner, og derfor ble prosjektet videreført. Sarkomer arrangerte et program til i 2018, før Kreftkompasset tok over i 2019. Ønsket var å utvikle programmet til å inkludere flere kreftdiagnoser, samt å kunne arrangere flere program årlig. Sarkomers medlemmer er sikret deltakelse i programmet dersom de ønsker det. I 2021 ble det gitt ut en artikkel som presenterer funnene fra det første Mentorskapsprogrammet vi arrangerte.
Dersom du ønsker å lese mer om de spennende funnene kan du gå inn på: https://www.hindawi.com/journals/sarcoma/2021/2042785/
Pasientforeningen har de siste årene jobbet med en informasjonsapp for sarkompasienter og deres pårørende. Målet er at alle som er berørt av sarkom lettere skal kunne finne frem til kvalitetssikret informasjon om hva sarkom er, utredningsfasen, behandling og rehabilitering ut ifra diagnose, fasen man er i og geografisk tilhørighet. Appen inneholder også kvalitetssikret informasjon om rettigheter, tips og råd, arrangementer og vanlig stilte spørsmål.
Prosjektet har siden oppstart blitt ledet av foreningen, med god hjelp til å kvalitetssikre faginformasjon fra helsepersonell på Radiumhospitalet. Tidligere pasienter har også bistått slik at all informasjon i appen er lett tilgjengelig og forståelig. Sarkom-appen er i 2021 tatt i bruk ved Radiumhospitalet for pasienter med bensarkom samtidig som det jobbes med å ferdigstille innhold for bløtvevsarkom. Vi har som mål å ha en ferdigstilt app som er klar for lansering i begynnelsen av 2022.
Livskvalitet og psykososiale forhold for sarkompasienter
Pasientforeningen har som mål å hevde sarkompasienter og pårørendes velferd og rettigheter og å være med å bedre behandlings – og rehabiliteringstilbudet til sarkompasienter. Dette er et kontinuerlig arbeid, og noe vi aktivt har jobbet for siden vi ble stiftet i 2011.
Helt fra oppstart har styrerepresentanter og daglig leder i foreningen vært aktive brukerrepresentanter i aktuelle brukerrepresentasjonsutvalg og vi har deltatt på konferanser, seminarer og forum der det er viktig at vi er representert. I forkant av implementeringen av pakkeforløp for sarkom, deltok vår første daglige leder på fagmøtene for sarkom der de etter modell fra Danmark sydde sammen standard forløpsrutiner for sarkom.
I dag er vår styreleder Pål Nedrelid blant annet foreningens brukerrepresentant i referanse-gruppen for sarkombehandling, og slik kan vi være med å sikre mest mulig lik behandling for de som får sarkom på alle sarkomsentrene i Norge. Vi er assosiert medlem av SPAEN, som er en paraplyorganisasjon for ideelle organisasjoner og foreninger som representerer sarkom, GIST og desmoider i Europa. Vi har derfor deltatt på flere SPAEN-konferanser opp gjennom årene. Vi har også siden 2013 deltatt på en årlig konferanse holdt av Scandinavian Sarcoma Group (SSG). SSG er et viktig forum for koordinering av forskning og behandling av sarkom og GIST i Skandinavia, og vi har blant annet vært representert med foredrag om foreningen vår, personlige historier og om sarkom-appen på konferansen.
Økt livskvalitet og gode psykososiale forhold for sarkompasienter er ekstremt viktig for oss, og vi strever etter å stadig kunne tilby medlemmene våre støttetilbud og informasjon som kan bidra til dette. I fagmiljøet rundt sarkom finnes det også stadig mer forskning på hvordan en kan støtte sarkompasienter som møter på psykososiale problemer. Du kan blant annet lese mer om en studie som har undersøkt om det mentale treningsprogrammet Lightning Process kan hjelpe unge kreftoverlevere til redusert fatigue og forbedret livskvalitet i denne utgaven av «Sarkomen».
Pasientforeningen har nylig besluttet at vi skal i gang med et nytt, spennende prosjekt for å jobbe mot økt livskvalitet hos sarkompasienter. Vi kan nesten ikke vente med å dele mer om prosjektet til våre medlemmer og å komme i gang!