Selv om du mister en hånd, så går det an å gjøre veldig mye

Morten opplevde å få den sjeldne diagnosen angiosarkom i 1998. På den tiden visste man lite i Norge, og i USA hadde de en teori om at det var bønder som drev med kjemikalier til landbruket som fikk diagnosen. For Morten som var bensinforhandler, stemte denne teorien dårlig. Sjokket over å få sarkom var stort, når de først mistenkte at symptomene kom på grunn av en betennelse. Det var helt uunngåelig å ikke gå i kjelleren av å få en slik diagnose, men 26 år etter er Morten frisk og positivt innstilt til livet med protese.

Å få beskjed om at du har kreft

For Morten gikk hele prosessen raskt. Han opplevde en del symptomer slik som å hovne opp i rot, tommel og pekefinger på høyre hånd. I tillegg mistet han muskelkraft i tommelen. Legen mistenkte ulike typer betennelse og Morten ble sendt til røntgen da Voltaren ikke hjalp. Han er takknemlig for at legen hans reagerte så raskt. Én uke etter røntgenbildet ble tatt var han på Radiumhospitalet og han ble forespeilet at han hadde en form for sarkom. I begynnelsen var legene på Radiumhospitalet usikre på diagnose, fordi angiosarkom er så sjelden. På den tiden var det kun et tilfelle hvert femte år.

Morten datt helt i kjelleren da han først fikk beskjeden. Det fantes jo ingen informasjon om diagnosen. Hva skulle skje med kona Liv Kristin og de to barna hvis det her gikk galt, var blant bekymringene som dukket opp. Hvordan skulle Liv Kristin klare seg med kun én inntekt?

Morten møtte bekymringene med helt praktiske planer om hvem som kunne hjelpe til med hva og planlegging av økonomien. Kanskje de måtte selge hytta?  På den tiden drev han og Liv Kristin tre bensinstasjoner og førte regnskap selv. Det var mye jobb og lange dager. For å hjelpe til, valgte den eldste sønnen deres å avslutte skolen for en periode for å kunne hjelpe til med driften mens faren var syk. 

Først måtte Morten amputere tommelen og pekefinger på høyre hånd. Legene var usikre på om det var nok, men de mente det var lavgradig kreft. Hans behandlede lege tok med seg Mortens tilfelle på en sarkomkonferanse i USA, hvor de hadde flere tilfeller av denne typen sarkom. Der konkluderte de med at kreften var mer hissig enn antatt og at de skulle ta mer av hånda for å være sikre. Morten fikk valget selv, men i dag er han glad for at han valgte å gjøre det. De fant flere små svulster i håndleddet som ikke hadde blitt oppdaget tidligere. Noen måneder etter første operasjon ble hele Mortens høyre hånd amputert. Med det øynet han også sjansene for at det skulle gå bra allikevel, og det var med på å hjelpe han opp fra mørket som han hadde møtt på i starten. 

På denne tiden var det ikke så mye brosjyrer eller informasjonsmateriell, ikke stod det mye på nettet heller, forteller Morten. Men han fikk tilbud om å prate med noen, og både han og Liv Kristin som alltid var med, følte seg godt ivaretatt på sykehuset. Angiosarkom kan ofte spre seg til lungene, så Morten ble fulgt opp med røntgen av lungene i 10 år. Han var ofte veldig nervøs før kontrollene, og det var mange tanker i forkant. Heldigvis fikk han gode prøvesvar ved hver kontroll, og hver gang det kom gode beskjeder feiret han og Liv Kristin med et rekesmørbrød på Aker Brygge. I 2008 kom den beste beskjeden etter siste røntgen, da ble Morten offisielt friskmeldt.  

Tilbake til hverdagen

Etter operasjonene fikk Morten god hjelp av ergoterapeut, og når han kom hjem fra sykehuset gikk han til en fysioterapeut som brukte kineseologi på ham for å få bort fantomsmerter. Jeg har lite fantomsmerter i dag, så jeg innbiller meg at det hjalp, mener Morten. I dag har han kun fantomsmerter 4-5 ganger i året. 

Det å venne seg til å bruke protese var vanskelig i starten. Jeg var jo høyrehendt og siden det var høyre hånda jeg mista, så måtte jeg lære meg å skrive på nytt. Bare tenk hvordan det er å pusse tennene eller gå på toalettet med motsatt hånd, utdyper han. Det var rart, og det tok lang tid. I starten skrev jeg veldig stygt, humrer han. I dag bruker Morten mest PC hvor han skriver med en hånd, og skrivingen hans har kommet seg. Hans første protese ble laget på Sophies Minde, men i dag sender han hendene sine til Hamar hvis de trenger å skifte hansker. Han har to proteser og seks like hender som han bruker. Aktiv som han er, blir hendene hans godt brukt.

Morten jobber mye ute med både spader og snøskuffer, og da han og Liv Kristin kjøpte ny hytte i 2013 gjorde de alt arbeidet ute selv. Noen år senere bygde han en garasje på hytta – helt alene. I dag er hytta på fjellet bytta ut med en hytte ved sjøen. Etter at Morten fikk protese, har han faktisk rundt 800 til 1000 timer i gravemaskin fra han har hjulpet sønnene sine med bygningsprosjekter. Da må man bruke to stikker og han må aktivt bruke protesen på den ene stikken hele tiden. Uavhengig av protese så er dette noe man må øve på uansett, forteller han. Men det går altså an å kjøre både gravemaskin og modellhelikopter med protese. 

Å fly modellfly og modellhelikopter har alltid vært en stor hobby for Morten, men man er i større grad avhengig av fingerfølelse på stikkene enn når man kjører gravemaskin. Så selv om jeg klarer å styre modellhelikopteret, så er det litt skumlere å sette av gårde med et modellhelikopter i lufta med tanke på kostnadene dersom du krasjer, forteller han engasjert. Han har derfor gått over til å bruke simulator på PC-en i stedet, og det synes han er et morsomt og fint alternativ. Han har kunnet fortsette med interessene sine, men noen har han måtte finne alternativer til, og andre har han måtte justere. 

Selv om man har en protese så går det an å gjøre veldig mye, mener Morten. En stor interesse for både han og Liv Kristin har vært å kjøre motorsykkel, og dette hadde han veldig lyst til å fortsette med. Problemet var at selv om han klarte å bruke gassen med høyre hånd, så nådde han ikke bremsen. Løsningen ble kombibremser som fungerer slik at du tråkker på en bremsepedal som bremser både foran og bak. Morten har også prøvd å flytte håndtaket til venstre side slik at han kunne bremse med venstre hånd. 

Den første motorsykkelturen etter at han fikk protesen var litt utfordrende, og da så han raskt hvilke tilpasninger som måtte til. Alt i alt synes han likevel det fungerte greit å sette seg på motorsykkelen igjen, og han og kona har blant annet 3700 kilometer bak seg på motorsykkelen fra en tur på Route 66 med en stor kameratgjeng. Han forteller om en fantastisk tur med mennesker fra hele landet og 28 sykler som kjørte sammen. Turen gikk fra Chicago til Los Angeles og de kjørte på både gamle historiske veier og motorveier. De fikk også oppleve en helikoptertur over Grand Canyon, og å besøke Hooverdammen og Las Vegas. Noen år senere tok han, Liv Kristin og et vennepar turen helt til Toscana for å delta i et 50 – årslag. Da la de 5000 kilometer på sykkelen bak seg gjennom Tyskland, Sveits og Italia. 

Et sunt og aktivt liv med protese

Morten har en svært positiv innstilling til livet, og selv om familien alltid har levd et aktivt og sunt liv, har han tatt med seg budskapet han fikk av legen sin på Radiumhospitalet da han var under behandling;

For til tross for at familien alltid har hatt en sunn livsstil, bestod hverdagen av mange stressende og lange dager på jobb før Morten ble syk. Morten tror de kanskje har senket skuldrene litt og at de har tenkt mer på å ta det med ro etter diagnosen. Kanskje alt stresset på jobben var medvirkende årsak til at jeg ble syk, spør han seg.

De prøver også å holde seg aktive, men med mye dårlig vær på vinteren har de nå kjøpt seg ro-maskiner. Det eneste problemet er at han får gnagsår på albueleddet av bevegelsene. Det har Morten løst ved å få en ny protese som han kan ro med uten å få gnagsår. Den har mer lufting og en silikonhylse på innsiden hele veien, slik at han slipper å bli så svett på stumpen. Han gleder seg til å ta i bruk den nye protesen, og se hvordan den virker når han ror. Med en gang han hadde fått protese fikk han også laget en egen hånd for skistaver som satt på skistaven, mens han i dag har mer moderne staver med reim slik at han kan bruke den vanlige protesehånda si. For Morten har det vært mulig å finne gode løsninger som har hjulpet han å fortsette med både hobbyer og aktiviteter.

Med et så aktivt liv med protese skulle en tro at Morten kanskje støtte på mye ubehag eller utfordringer, men han forteller at det eneste ubehaget han har med protesen er at han blir våt og klam på stumpen. Dette opplever han særlig når han jobber mye, og da forteller han at det er viktig å ta den av og tørke den, før han tar den på igjen. Og får han først gnagsår, så må han rett og slett bare slite med det, ha på fuktighetskrem og vente på at det gror. Ofte tar han av protesen av om kvelden slik at han får luftet, og om natta tar han den av. I tillegg må protesen må bare lades en gang i uka, og da holder den fort en hel uke. 

Pårørendeperspektivet

Morten roser Liv Kristin for å alltid ha laget god, sunn og hjemmelaget mat. Hun har vært med på alle kontroller og hun stilte alltid opp for ham da han var syk. De har valgt å være åpne med både venner og familie hele veien, og i dag har de et svært reflektert forhold til perioden da Morten var syk. Morten er også veldig tydelig på at han ser hva Liv Kristin har stått i, og han tenker at hun faktisk nesten hadde det verre enn han på den tiden. Når han beskriver hennes timeplan, er det lett å forstå hvorfor han tenker slik. Liv Kristin jobba først fra klokka 7 til 15, før hun kasta seg i bilen, spiste i bilen og reiste på besøk til meg i Oslo hver dag da jeg lå på sykehuset. Så dro hun hjem igjen på kvelden. Dette var en strekning på 25 mil tur retur. Ofte var jeg nok negativ, og så satt hun i bilen og snakka med familie og venner som lurte på hvordan det gikk på veien hjem. Det var veldig tungt for henne. Som nærmeste pårørende var det hun som fikk alle spørsmålene, forteller Morten.

Han erkjenner selv at han var mye negativ da hun var på besøk, mens han tok seg mer sammen når andre slektninger kom på besøk. Du åpner deg mer for dine nærmeste og sier det du føler, tenker han. Både han og Liv Kristin synes det er viktig å ha med pårørendeperspektivet når Morten skal fortelle sin historie. På den tiden var det lite hjelp og støtte å få som pårørende, og da Morten begynte å bli bedre, var Liv Kristin på mange måter mer syk enn han. Hun forteller at hun husker en gang da hun satt på sykehuset og misunte ham poteter og saus og kjøtt, fordi hun selv aldri rakk å lage middag. 

Heller ikke de to guttene deres som var 15 og 19 år på den tiden, ble sett som pårørende, opplevde de. Gutta var mye alene, og selv om de var store nok til å klare seg selv, hadde de heldigvis besteforeldre som tok seg ekstra av dem mens Morten lå på sykehuset. De forteller at de to guttene i stor grad beholdt hverdagen hjemme; han eldste med å drive familiebedriften og han yngste med ishockey. På mange måter fikk de ikke være med, men samtidig møttes familien i helgene da Morten hadde helgeperm, og slik tenker de begge at barna fikk delta i pappaens sykdomsperiode.

Ønsket om å dele

Morten ønsker å dele sin historie for å vise andre at det finnes muligheter. 

Hans råd til andre er å forsøke å tenke positivt, og å huske på at det går an å gjøre ting og tang uten en arm eller et bein. Jeg har vært heldig etter valget om amputasjon, og ved hjelp av dyktige leger på Radiumhospitalet. Jeg lever og vi nyter livet, hver dag, avslutter han.