Studietur til Danmark

Hvert år reiser pasientforeningens styre på studietur i forbindelse med vårt siste styremøte for året. Vi har hatt tradisjon for å reise steder der vi kan lære mer om diagnostisering, behandling, oppfølging og rehabilitering av sarkompasienter. Vi anser det som viktig at vi skaffer oss mer kunnskap på feltet og at vi vet hva som foregår på feltet slik at vi igjen kan dele med, informere og veilede våre medlemmer og andre i målgruppa. I år gikk turen til Købehavn, der vi både fikk muligheten til å lære mer om tilbudet til sarkompasienter i Danmark, og der vi fikk dele erfaringer med det danske nettverket.

Erfaringsutveksling

Våren 2022 deltok daglig leder og et styremedlem på Skandinavisk Sarkomgruppemøte (SSG) i Finland. Her holdt foreningen ved daglig leder, en presentasjon om vår forening og vårt tilbud i Norge, mens styremedlemmet fortalte sin pasienthistorie. Vi fikk god kontakt med helsepersonell og pasientrepresentanter fra Danmark, Sverige og Finland, og i ettertid tok helsepersonell fra Danmark kontakt med oss. 

De hadde mange spørsmål knyttet til hvordan foreningen vår ble dannet, hvordan vi gikk frem, demokrati, finansiering, likepersonstilbud og hvordan vi driver foreningen. Daglig leder bistod i møter, og sendte både informasjon og eksempler fra vårt arbeid her i Norge. Våren 2024 etablerte danskene et nettverk etter en enorm innsats fra en nedsatt arbeidsgruppe bestående av helsepersonell, pasienter og pårørende. Nettverket har allerede over 200 medlemmer, en velfungerende nettside og en rekke tilbud for pasienter og pårørende rundt i landet. Nå er målet til det danske nettverket å bli en pasientforening drevet av pasienter og pårørende. 

Du kan lese mer om det danske nettverkets arbeid her.

Studietur til Købehavn

Under hovedstyrets studietur til København hadde vi et tettpakket program. I tillegg til å avholde årets siste styremøte, fikk vi omvisning og et møte med den danske arbeidsgruppen på Rigshospitalet på dag 1. Her opereres sarkompasientene, mens de får cellegift og strålebehandling på Herlev Hospital. Det er også et sarkomsenter i Aarshus. Overlege ved avdeling for fysiologi og nukleærmedisin ved Rigshospitalet og leder av dansk sarkomgruppe, Kim Francis Andersen fortalte oss om hvordan det tverrfaglige og helsepolitiske arbeidet ser ut for sarkompasienter i Danmark. Christina Enciso Holm, avdelingslege på tumorseksjonen på Rigshospitalet fortalte oss mer om behandlingen av sarkompasienter på Rigshospitalet, og viste oss deretter rundt på avdelingen og en operasjonsstue. Poliklinikken minnet overraskende mye om det nye Radiumhospitalet i fargene og på de store enkeltrommene med egne bad og store vindusflater. Sykehuset var også lyst opp med mye forskjellig kunst, farger og en flott mosaikktrapp. 

Dag 2 dro vi til Herlev Hospital og det var et mye eldre bygg, men hadde desto mer farger rundt på hele sykehuset. Arkitekten som tegnet sykehuset i sin tid kontraktsfestet at de må beholde de samme fargene dersom de gjør endringer eller pusser opp. Fargerike korridorer, treningsapparater foran store vinduer med utsikt over byen og tegninger tegnet av barn og unge satte også sitt preg på avdelingen der sarkompasienter får cellegift. 

Vi fikk også en liten presentasjon om det danske nettverkets arbeid og tilbud inne på Kræftens Bekæmpelses hus. Her utvekslet vi en del erfaringer fra hvordan vi jobber i Norge, og hvordan de har gjort det i Danmark frem til nå. Kræftens Bekæmpelses hus er et samlingspunkt rett i nærheten av Herlev Hospital, med treningsrom, kjøkken, møterom og flere sosiale samlingspunkt. Det minner om våre Vardesentre og Pusterom i Norge, bare at alt var samlet på et sted. I Norge har vi et tett samarbeid med Kreftforeningen, særlig når det kommer til likepersonsarbeid, og vi mottar både driftsmidler og prosjektmidler fra Kreftforeningen. I Danmark bidrar også Kræftens Bekæmpelse med økonomisk støtte til nettverket, samt at de drifter nettverkets nettside. 

Vi var så heldige at vi avsluttet besøket på Herlev Hospital med en omvisning på stråleterapien av to dyktige helsepersonell, henholdsvis radiograf og radiolog. De demonstrerte blant annet hvordan de bruker ulike hjelpemidler for at pasienten som skal stråles kan ligge helt stille og at man skal treffe der man ønsker. Hvis man for eksempel skal stråles et sted det er vanskelig å komme til, eller i en posisjon det er vanskelig å ligge stille i, bruker de ulike teknikker og hjelpemidler for at pasienten skal ligge behagelig, rolig, men også for at pasienten skal få plass inne i maskinen.

Stort læringsutbytte

En studietur med mulighet for læring og erfaringsutveksling er også noe vi gjør for at våre frivillige styremedlemmer som gir av sin tid og sitt engasjement skal kunne få muligheten til å få ny kunnskap som de både kan ta med i rollen som styremedlem, men også i sitt private liv som tidligere pasient, pasient eller pårørende. Et flertall av våre styremedlemmer er også likepersoner, og det er nettopp dem du som er pasient eller pårørende møter på ulike arenaer eller på for eksempel Vardesenteret. Vi tror det er svært verdifullt at styremedlemmene våre kan bringe både egenerfaring, kunnskap og oversikt over feltet i møtet med dere. 

Vi sitter igjen med ny kunnskap, men også nye ideer og en stor motivasjon til å fortsette arbeidet og tilbudet vårt her i Norge. Det var inspirerende å møte en gjeng med ildsjeler i Danmark, og å se hva de har fått til der på så kort tid. Det minner i stor grad om hvordan vår egen forening ble til tilbake i 2010.