Ole Arild beskriver seg selv som en helt vanlig bonde fraToten. Mange av hans opplevelser og erfaringer kan nok likevel høres litt over snittet spennende ut for dem som hører hans historie. Som tidligere FN- soldat, var han tilbake i Sør-Libanon på en arrangerte tur for veteraner og familiene deres da han plutselig ble akutt syk. Det viste seg at han hadde en svulst på over 2 kilo i buken.Tilbake i Norge fikk han beskjed om at var en GIST. I dag går han på rent livsforlengende behandling, men selvom han vet hva som kommer der fremme, er fokuset hans på å leve, nyte og sette pris på i dag.
Veterantur i Libanon
15.mai 2019 var Ole Arild ute og løp én mil. Sammen med familien sin, var han tilbake i Sør-Libanon for å vise familien hvor han hadde vært utstasjonert for mange år siden. Dagen etter ble han akutt syk med oppkast. De andre i reisefølget var ute på tur, men selv om han ikke kunne være med, var han ute en tur for å se på gamle minner og ta litt bilder. Utover kvelden ble han bare dårligere og dårligere, og han mistenkte at det skyldtes heten og lite drikke. Morgenen den 17. mai var han så dehydrert at han var redd for om kroppen hans kom til å tåle belastningen. Familien fikk beskjed om at reiseforsikringen ikke gjaldt i Sør-Libanon, fordi det er vurdert som et farlig område, men Ole Arild har vært der mange ganger før og han visste at forsikringen skulle ha dekning. Da den endelige garantien fra forsikringsselskapet kom, gikk det slag i slag. Reiselederen deres som selv er libaneser, fikk tak i en privatlege for en militær i området, og da fikk Ole Arild raskt intravenøst. Legen kunne etter hvert kjenne at det var ett eller annet nederst på venstre side i buken. Det bar videre til sykehuset i Saida, 3 mils kjøretur unna i en gammel Toyota Landcruiser med dårlige fjærer på dårlige veier. Legen var redd han ikke kom til å overleve transporten til sykehuset der reiselederen hadde fått ordnet plass til han på et privatsykehus med topp utstyr og svært god kvalitet.
Vel fremme på sykehuset fikk Ole Arild mer intravenøst, og han ble med det mer stabil. De nærmeste i reisefølget og reiselederen var der også. Det ble tatt CT og legene så at det måtte en operasjon til. De tok også MR slik at de skulle få oversikt over mest mulig før operasjonen. Legen som møtte dem, var dedikert og svært oppsatt på å finne ut av hva som feilte Ole Arild. Da de opererte ham dagen etterpå, tok de ut en stor svulst på litt over 2 kilo og en liten fra tynntarmen. Etterpå fikk Ole Arild beskjed om han mest sannsynlig ikke hadde tålt belastningen fra akuttfasen eller operasjonen, dersom han ikke hadde vært så godt trent. Kort tid etter at han våknet fra narkosen var han oppe og gikk.
“Det er mitt hovedbudskap til alle; ikke ha unnskyldninger for at du ikke har tid til å trene. Det går bare utover deg selv og dine nærstående”
Sønnen til Ole Arild eller junior som han blir kalt, ble igjen i Libanon, mens kona dro hjem til de 20 hestene de hadde på gården. Vi drev et ridesenter med rideskole, og du kan nesten ikke bare melde deg ut da, fortsetter Ole Arild. Enda så tungt det var for kona og svigerdatteren å reise, fant de ut at det var sønnen som kom til å håndtere dette best. Ole Arild ble liggende på sykehuset i 10 dager og i løpet av disse dagene opplevde han mer dramatikk da legene skulle ta et dren ut fra magen. Han fikk en kraftig blødning som de brukte lang tid på å stoppe, og dermed mistet han veldig mye blod. Han minnes hvor vondt det gjorde, og hvordan sønnen ba ham om å ikke miste øyekontakten. Pappa skulle være med hjem. Det var Ole Arild helt enig i. Han tøyser med at om han hadde vært en katt, så hadde et liv til røket den dagen. Han kommer frem til at han egentlig bare har ett av ni liv igjen. Det var ganske ubeskrivelig å endelig gå ut av drosja her hjemme etter en lang og litt for begivenhetsrik tur, forteller han.
Tilbake i Norge og tilbakefall
Ole Arild og familien er glade i å gå fjellturer der det sjeldent er dekning. Tenk om det hadde skjedd der, funderer han. Når andre reagerer på at han ble så akutt syk akkurat i Libanon, svarer han faktisk; «ja, takk og pris for at det skjedde der». Han følte seg godt ivaretatt av varme og dyktige mennesker, til tross for en del kulturforskjeller. Det eneste Ole Arild har å utsette, er at det ikke ble tatt noen biopsi av svulsten. Derfor var det ikke mulig å ta en mutasjonsanalyse, og dermed ble oppfølgingen i Norge rett og slett å vente på et tilbakefall. Med Glivec-behandling skal du vite at det er en mutasjon som reagerer, utdyper Ole Arild.
Det var egentlig ikke før han var tilbake i Norge og ble sendt til Radiumhospitalet at han innså at han hadde fått kreft. Når han ser tilbake på bilder i ettertid, kan han se at han så mye rundere ut, men bortsett fra det, kom kreftdiagnosen som en stor overraskelse på den aktive mannen. I Norge var det lite å gjøre før det ble noe å gjøre. Han gikk derfor til kontroll hver tredje måned, for med tanke på størrelse og plassering på svulsten, regnet de med at tilbakefallet kom. Høsten kom og gikk der alt så bra ut, men han kjente alltid at spenningen bygde seg opp de siste ukene før CT. Ole Arild synes det er viktig å tørre og kjenne på det som er vanskelig, men siden de bare må vente uansett, ønsket han ikke å la det ødelegge. Julen ble feiret slik den pleide og Ole Arild og kona hadde nettopp kommet hjem fra en ny reise i Sør-Libanon da telefonen kom i februar 2020.
“Uansett hvor forberedt jeg var, så visste jeg at ved tilbakefall, så er det ikke kurerbart. Det er kirurgi som kurerer det fullt og helt, resten er i kategorien uhelbredelig. Men jeg vil vite resultater på alle prøver, hva det betyr og hva det medfører for meg. Det er jeg som eier den informasjonen. En lege bare låner den og bruker den i jobben sin”
Beskjeden fikk han mens han var til kontroll for hjertet, og legen ville ha han tilbake på blodfortynnende på grunn av flimmer. Ole Arild spøkte med at han nettopp hadde fått vite at han hadde fått tilbakefall av uhelbredelig kreftsykdom, så det var mulig det var noe psykisk der. Han erkjenner at han sank godt ned i kjelleren da de ringte. Jeg kan åpne krana, tømme meg og få alle slags emosjonelle reaksjoner, men jeg tror det er det man blir sterk av, mener Ole Arild. Å stenge alt inne er en dårlig løsning, så jeg må rett og slett reagere og bli fullstendig slått ut, før jeg kommer sterkere ut på andre siden, fortsetter han. Det viktigste for ham er likevel humor.
“Du tråkker ingen på tærne om du ler av deg selv”
En diagnosehest og deltakelse i studie
Ole Arild ble satt på medisinen Glivec som hadde stor virkning. Den krympet svulsten raskt før den holdt seg en lang periode. Så en mørk høstdag i 2023 under kveldsforing av hestene på gården kom han uheldigvis bort i en av hestene med trillebåren, slik at hun skvatt og sparket ham rett i siden. Ole Arild ble liggende på bakken og rope, og heldigvis hørte kona ham inne fra huset og løp ut mens ambulansen ble tilkalt. Fire ribbein var sparket av og selv om smerten var intens med en gang, ga det seg raskt. På CT-bildene de tok for indre skader, oppdaget de at svulsten hadde begynt å vokse igjen. Nå virket ikke Glivec lenger, og Imitanib som er annenlinje har en gjennomsnittlig virketid på 7 – 8 måneder, forteller Ole Arild. Han fikk beskjeden på lokalsykehuset, og ble sittende igjen alene uten verken mer informasjon eller støtte. Det var mye å sitte igjen alene med, minnes han. Da han hadde fått dratt pusten, kom kona og hentet han. Ole Arild velger å se det positive i det, og tenker at det var hell i uhell at han ble sparket av hesten. Da ble dette oppdaget 6 uker før rutinekontrollen. Så hesten var fort tilgitt, ler han. I dag er hun omdøpt til diagnosehesten.
Når du først havner på sykehuset er ikke Radiumhospitalet er dårlig sted å være, mener Ole Arild. Med ESBL smitte (antibiotikaresistens) får han alltid enerom. Og litt ekstra service, tøyser han. Han gjennomgikk en ny operasjon for å se om de kunne forlenge virketiden på Glivec, men det var ingenting de kunne gjøre. Ole Arild fikk valget om å bli med i et forsøk med studiemedisinen Bezuklastinib. Håpet er at han skal gå på den i 3 år til og så ta det derfra. Både han og kona var enige i at det var et godt alternativ som det var verdt å prøve ut, og han startet på medisinen i desember 2023. Jeg er jo for gammel til å tegne livsforsikring, så det er ikke noe å hente for kona der heller, ler han. Nå går han på både Imitanib og Bezuklastinib. Ole Arild forteller at humøret steg da han fikk muligheten til å bli med, tross pillefobi og et nytt daglig inntak på seks store piller. Han tar også CT hver annen måned og blir tett fulgt opp på Radiumhospitalet med noen lokale sykehusbesøk innimellom, blant annet på grunn av mistanke om hjertesvikt og påfølgende utredning knyttet til det. Da måtte han slutte med begge medisinene for GIST en periode. Legen sa at vi er nødt til å være sikre. Vi kan ikke ta liv av deg med det som skal holde liv i deg, sier Ole Arild. Han merket det raskt, og har nå begynt på en redusert dose igjen, samt med andre medisiner for hjertet.
Midt oppi alt dette, bestemte Ole Arild og kona seg for å avvikle rideskolen etter 20 år. Det var bedre å gjøre det nå, for vi så jo hvor maktesløs jeg var i vinter med ribbeinsbrudd og tilbakefall. Når du er 70 år er det grenser for hva du kan drive med, humrer Ole Arild. Men å rydde unna og selge vekk livsverket ditt er en ganske heftig jobb, fortsetter han. Vi har måtte beholde noen av hestene, for en tom stall er fælt, sier han. Det er ingen tvil om at det har vært en tøff vinter for Ole Arild og familien.
“I vinter har jeg måtte jobbe med å få tilbake humoren, men det er utrolig mye du kan gjøre med vilje. Om kroppen og viljen er uenige, så er det viljen som bestemmer. Jeg lar meg selv få lov til å synes synd på meg selv, men det er ikke det som skal bestemme hverdagen min”
Finn ting du setter pris på
Fram til slutten av februar var Ole Arild mellomblond, men i dag er han helt hvitt. Det er jo kjent at kreftmedisin tar hårfarge, men det eldste barnebarnet mitt på 13 år mente at det ikke var så farlig, for da hadde jeg gode anlegg til å være julenisse, smiler han. Ole Arild har også et barnebarn på 2,5 år, og forteller at når han er i nærheten, nytter det ikke noe annet enn å bli godt humør. Det er Beppa i alt. Han er kjempefin, smiler Ole Arild.
Trening har alltid vært en stor del av livet til Ole Arild, og etter at han ble pensjonist har han brukt mye tid på triatlon og ultra-trail løp i terrenget. Jeg synes det er så moro når kroppen lystrer deg og at du får overskudd, forteller han. I dag går han mest, men han har likevel meldt seg på et ultraløp i Europa til sommeren. Et minne som er veldig sterkt for ham, er da han og junior nådde toppen av Rasletind i Jotunheimen, 7 uker etter at han våknet fra narkosen i Sør-Libanon. Han forteller at tårene rant og at han følte at det faktisk var mulig å få tilbake livet sitt. Det var perfekt, ler han. Han håper han kan være til inspirasjon ved å vise andre at man kan få til så ufattelig mye om man bare vil, enten det er å delta på Stafett for livet, komme tilbake på hesteryggen eller delta i gateløp slik som han har gjort.
Kunnskaper og innsikter han lærte av skolesjefen på krigsskolen har fulgt ham hele livet, og særlig det å tørre å tro på seg selv. Han har også 20 års erfaring som generalsekretær i Norsk Kennelklubb, og har lært mye av å jobbe med mennesker. Selv om jeg vet sluttpunktet, er det i dag jeg kan ha det bra, sier Ole Arild. Jeg har satt meg noen store, positive mål nå som jeg vet hva som kommer til å skje hvis medisinene slutter å fungere. Det er å få oppleve at barnebarnet mitt starter på skolen om 3 år og det er å få lov til å feire gullbryllup om 4 år. Det skal jeg være med på, sier han bestemt. Legen har fortalt Ole Arild, at det skal de klare.
“Til alle sykehus ellers sier jeg at jeg håper vi ikke sees igjen, men til alle på Radiumhospitalet sier jeg at jeg håper vi kommer til å sees mange ganger og veldig lenge. Det betyr at jeg lever fortsatt.”
Han tenker at selv om han har levd med dette i fem år, så er det verre for de nærstående å være rammet. Jeg har få fysiske plager i hverdagen. Kona mi er bare nødt til å vite, se og godta. Det er litt av en jobb altså, fortsetter han. Han er sjeleglad for studiemedisinen, men er bekymret for hva som skjer dersom den faktisk skal godkjennes i Beslutningsforum. Det er ikke satt noen sluttdato for studien, men Ole Arild håper inderlig at den blir langvarig. Det er heldigvis et godt stykke frem i tid, og er det en ting som er sikkert, er det at han ikke har dårlig tid. Jeg håper andre kan ha glede av å høre min historie. Jeg har taklet dette. Da er det kanskje ikke helt umulig for andre å klare det heller, avslutter han.