Tusen takk til alle som deltok på årets Kuledag

Den aller første Kuledagen ble holdt i et telt utenfor Akershus festning for 15 år siden, dratt i gang av en fantastisk gjeng med frivillige helsepersonell som jobbet dag og kveld for at alt skulle bli klart til å ta imot pasienter og pårørende. 15 år senere arrangerer vi fortsatt dagen på Akershus festning, bare innendørs i den ærverdige Fanehallen. Underveis har nye ting dukket opp i programmet, mens andre ting har blitt byttet ut. Det viktigste vi har med oss år etter år er likevel gjengen med frivillige – noen har vært med å arrangere dagen siden vi startet opp for 15 år siden! Andre igjen har kommet til underveis, og vi vet at denne dagen også berører de som er med som frivillig og oss som står bak i kulissene. Det betyr mye for oss at dere ønsker å tilbringe dagen sammen med oss, å se at dere blir kjent med hverandre og å møte igjen mange av dere som kommer tilbake hvert eneste år. 

Samarbeidsmøtene om Den Store Kuledagen 2024 ble sparket i gang i januar 2024 og her har pasientforeningen, helsepersonell fra Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi og frivillige fra Ås Maltesergruppe møtt hverandre 6 ganger gjennom året. Nytt i år var ønsket om å arrangere en konkurranse, og vi endte opp med at vi ønsket å arrangere en tegnekonkurranse. Vi vil tørre å påstå at dette var vellykket! Vi mottok over 25 tegninger fra både barn og voksne, der tegningen skulle tolke temaet for årets kuledag «Når livet ikke ble slik du trodde». Det ble mange sterke og fine tegninger på en flott bildevegg som vi stilte ut i hallen. Alle deltakerne fikk premie, mens to tegnere fikk en Ipad hver for sine tolkninger. 

Da programmet startet opp, stod det en gjeng med frivillige klare til å ta med seg barna ut for å finne på morsomme ting både ute og inne. Det var også mulig for barn (og voksne) å kjøre motorsykler og veteranbiler, og i år fikk man kjøre en liten runde rundt på festningen. De frivillige som hadde stilt opp med motorsykler og biler hadde mye å gjøre, og det blir vi glade for å se. 

I år var det et sterkt, trist, fint og lærerikt program. Konferansierene Stine Næss fra Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi, og Cathrine Moen-Nilsen fra Sarkomer åpnet programmet, før Vibeke Borchgrevink fortalte om sin historie og sine erfaringer som sarkompasient. Hun delte sårbart og fint om sine tanker og opplevelser gjennom sine mange år med erfaring med kreft og tilbakefall. Blant annet fortalte hun om hvordan det var å falle utenfor arbeidslivet, hvordan kreften har påvirket hele familien hennes og hvordan hun med tiden har funnet veien tilbake til arbeidslivet – bare i en helt annen form og bransje. Vibeke fokuserte også på hvor viktig det er å velge å fokusere på ting som gjør deg godt. 

Sexolog og kreftsykepleier Randi Gjessing holdt foredrag for oss på Kuledagen for andre gang, og i år snakket hun både om hvordan kreft påvirker vår seksuelle helse, og hvordan seksualitet rommer så mye mer enn bare samleie. Randi hadde også et særlig fokus på kommunikasjon i sitt foredrag og introduserte oss for begrepet «emosjonell bankkonto», og hvordan par bør søke å øke innskudd og redusere uttak. Det kan oversettes til positive og negative interaksjoner, der de positive interaksjonene for eksempel kan være oppmerksomhet, takknemlighet eller forståelse. Budskapet til Randi var tydelig; 

Vi var også så heldige at overlege ved seksjon for sarkomonkologi på Radiumhospitalet, Kjetil Boye hadde et foredrag for oss om nye kliniske sarkomstudier. Vi fikk høre litt mer generelt om hva kliniske studier er, noen interessante og morsomme eksempler på studier som har blitt gjennomført, og om kliniske studier på sarkom. Etter en lang pause med store mengder med kaker, kringler og frukt fikk vi et strålende, morsomt og motiverende foredrag av prest, forfatter og foredragsholder Per Anders Nordengen. Han delte ærlig og åpent om egne dyrekjøpte erfaringer, og hadde et humoristisk skråblikk som fikk oss i salen til å le, kjenne oss igjen og føle med når han snakket om livet som kanskje ikke ble helt slik man hadde ønsket. Han fortalte blant annet om hvordan han samler på dødsannonser, der det ofte unngås å bruke ordet "død". Vi bruker heller andre ord for å beskrive at noen er borte, og budskapet til Per Anders var nettopp dette med å tørre å snakke om vanskelige temaer. Foredraget ga oss både gode råd og refleksjoner til ettertanke. 

Programmet ble avsluttet med et musikalsk innslag fra artisten Lillen Stenberg og pianist Johan Jenssen Bakken. Lillen har selv med seg erfaringer som pårørende til en forelder med sarkom, og delte både selvskrevne sanger og egne erfaringer mellom låtene. Det var sterkt. Fellesnevneren under arrangementet var mennesker som delte sitt mest sårbare; enten på scenen, gjennom tegninger eller med hverandre. Det var mye å ta med seg fra Kuledagen i år. Det var mye å lære, men også å finne motivasjon, glede og støtte i.