Ungdomstid & sarkom – Heidis historie

Jeg er 15 år og lever et helt vanlig tenåringsliv, er opptatt av hår, sminke, gutter og venner. Jeg har aldri vært syk, men nå merker jeg at jeg er veldig sliten, har dårlig matlyst og halter. Den 30. desember 2011 blir livet mitt snudd opp ned, den dagen får jeg diagnosen sarkom.

Siden moren min synes jeg er mer sliten enn vanlig høsten 2011 drar jeg til legen og tar blodprøver. Formen svinger veldig og hverken vi eller fastlegen skjønner hva som er galt. Jeg har smerter i lysken som kommer og går, og på julaften har jeg så vondt at jeg sliter med å få åpnet alle pakkene mine.

Vi oppsøker lege på nytt. Mitt vanlige legekontor er stengt så jeg blir sendt til en annen lege som bestemmer at det skal tas en MR. Etter at undersøkelsen er tatt kommer legen inn på rommet. Hun lukker døren og sier at de har funnet en svulst i bekkenet. Jeg vet ikke hvordan jeg skal reagere. Mammas ansikt blir helt hvitt i et sekund, så henter hun seg inn og sier at «dette går bra». Jeg tror hun ser at jeg blir helt satt ut og at hun raskt henter seg inn for min skyld.

På nyttårsaften 2011 får jeg beskjed om at jeg ikke har noen spredning, det er en stor lettelse for oss alle.

Året i behandling

Fra januar 2012 til august samme år er jeg i behandling. Det blir veldig fort en hverdag å dra på sykehuset å ta blodprøver og få behandlinger med cellegift. Og selv om det er mange detaljer jeg ikke husker, så husker jeg at jeg ble veldig godt tatt vare på av alle. Jeg møter så mange flinke leger, sykepleiere og fysioterapeuter.

På første timen ble mamma med, men jeg kjenner med en gang at her vil jeg være alene. Etter det snakker jeg med min psykiater nesten en gang i uken, hun er så hyggelig og hun hjelper meg mye.

Vi snakker om alt fra sminke og parfymer til død og skumle ting, og hun forklarer meg mye rundt det psykiske sånn at jeg forstår mer. Jeg trenger å forstå ting for å ikke være redd. Derfor spør jeg også alle legene om alt jeg lurer på, det er viktig for meg for å føle at jeg har kontroll.

Jeg tør ikke å sove alene på sykehuset, så mamma, pappa eller bestemor er alltid med meg dit. Men jeg har også behov for alenetid. Jeg er flink å si fra når jeg trenger å være for meg selv, da sitter jeg ofte og ser på serier og får være i fred.

Arr, hårtap, parykk og sminke

22. mai gjennomgår jeg en stor operasjon der de fjerner en del av bekkenet. Det gjør at jeg får et langt arr fra navlen ned på låret, men det synes jeg egentlig bare er kult.

Å miste håret er derimot veldig lite kult for en 15-åring som sparer til langt hår, men det er enda verre å miste øyevipper og øyebryn, for da mister jeg hele formen i ansiktet. I tillegg får jeg kortison, noe som gjør at jeg ikke ser ut som meg selv lenger.

Pappa klipper av håret mitt før jeg mister det og jeg gråter mens han klipper, det var tøft for oss begge to. Av og til bruker jeg parykken, men det er vanskelig å forholde seg til å ikke ha hår når du er 15 år.

Jeg går på et sminkekurs på Radiumhospitalet og lærer meg å sminke øyebryn. Når jeg skal pynte meg bruker jeg løse øyevipper.

Stamceller og immunsforsvar

På slutten av behandlingen gjennomgår jeg en stamcelletransplantasjon. Nå er jeg så sliten at jeg husker lite av denne perioden. Jeg har ikke vært kvalm av behandlingen tidligere, men nå sliter jeg med å få i meg mat.

Den dagen immunforsvaret er godt nok kommer sykepleieren med flagg for å feire at jeg kan komme ut av isolatet og jeg er ferdig med behandlingen.

Ungdomsskole og videregående

Vårsemesteret i 10.e klasse er jeg nesten ikke på skolen, jeg stikker innom noen ganger for å få litt normalitet i hverdagen, da får jeg privatundervisning med noen av lærerne. Så når jeg går ut av ungdomsskolen har jeg bare to karakterer på karakterkortet. Men jeg får fritak for å kunne fortsette på videregående skole.

Nå er jeg ferdigbehandlet, det er også litt rart. Plutselig skal jeg på skolen og lese til prøver og jeg er veldig sliten.

Jeg blir frisk akkurat når jeg skal begynne på videregående, så jeg begynner på ny skole med parykk, påklistrede øyevipper og påtegnede øyebryn. De er veldig flinke med å tilrettelegge for meg sånn at jeg kan begynne forsiktig. Jeg begynner en time, en dag i uken i starten, og så bygger jeg meg gradvis opp.

Det er rart å begynne i en ny klasse, uten å ha hår og så skal jeg klare å være meg selv. Og så er jeg ungdom og vet ikke helt hvem jeg er fra før. Det tar tid både for kroppen og hodet å omstille seg. Jeg tar alt veldig rolig, samtidig som jeg gjerne vil være med på det som skjer.

Skolen starter i august, men først etter jul føler jeg at jeg orker å være på skolen nesten hver dag, jeg har fortsatt en fridag i uken. Jeg velger å ta videregående over tre og et halvt år, noe som gjorde at jeg de to første årene kan ha en fridag i uken. Det er akkurat det jeg trenger for å komme meg gjennom studiet på en god måte. Det er viktig å huske på at man kan ta videregående skole over lenger tid hvis man har behov for det. Jeg synes videregående skole er helt greit men jeg synes studietiden etter det, når jeg er blitt mer og mer meg selv er helt fantastisk!

Venner

Jeg har mange venner som stiller opp for meg når jeg er syk, og de har jeg fortsatt veldig god kontakt med i dag. I ettertid ser jeg at det sikkert var tøft for venninnene mine å være en venn når jeg var så syk, men det tenkte jeg ikke på når jeg var i behandling.

Jeg vet at mange er redde for at de skal si noe feil, men jeg synes det viktigste er å si noe, og vet man ikke hva man skal si så kan man si at «jeg vet ikke hva jeg skal si». Hvis du som er syk får lange sms:er fra venner, husk at du ikke må svare langt til alle, det holder å sende et hjerte eller en takk.

Steget inn i voksenlivet

Etter videregående tar jeg et halvt år fri, jeg jobber litt og reiser en måned til en venninne i Guatemala. Høsten 2016 begynner jeg på jusstudiet i Bergen. Det er ikke så lenge siden jeg var syk, så det å flytte hjemmefra er for meg veldig skummelt. Men det er den beste avgjørelsen i livet mitt.

Å flytte til Bergen, få et eget liv der og få sykdom litt på avstand. For meg er det fint å få en start på et nytt sted der ikke alle andre ser sykdom det første de gjør når de ser meg.  Så kunne jeg heller fortelle de jeg ønsket seinere at jeg har hatt kreft. Så Bergen har vært veldig bra for meg.

Kontroller

Å møte på kontroller er veldig vanskelig for meg i starten etter at behandlingen er avsluttet. Når jeg går ut av sykehuset fra en kontroll begynner jeg å grue meg til neste, og det å gå rundt å grue seg i tre måneder er slitsomt. Alle sier at det blir bedre etter hvert, men det tror jeg ikke noe på. Men plutselig en dag så har jeg nesten glemt det, at nå skal jeg på kontroll igjen.

Jeg har en lapp som jeg har hatt i åtte år, der jeg har skrevet hvorfor jeg ikke trenger å grue meg til kontroller. På lappen står det hvilken behandling jeg har fått, jeg vet det jo selv men jeg trenger å lese det for å tro på det. Så står det at jeg har hatt så og så mange cellegifter, operasjon, og så flere cellegifter. Og så står det, du er frisk nå! Så jeg trenger bare å lese den av og til for å tro på det selv. I starten har jeg med den lappen på alle kontroller. Av og til gruer jeg meg nå også, men stort sett går det fint.

Nåtid og fremtid

Nå åtte år etter behandlingen merker jeg lite av behandlingen jeg har fått, jeg har litt mindre muskler i det ene beinet og er litt hoven i beinet, så jeg er litt forsiktig når jeg går på ski for eksempel. Jeg bruker mye tid på lesing, men jeg vet ikke om det har noe med behandlingen å gjøre. Jeg blir nok mer og fortere sliten enn andre men det er ikke noe som preger meg mye i hverdagen. Det er fortsatt viktig for meg å ha alenetid men det er kanskje sånn jeg bare er.

Før behandlingen starter tar de ut en eggstokk som nå ligger i fryseren på et sykehus, siden jeg bare var 15 år når det skjedde tenkte jeg ikke så mye på det da. Men nå er jeg 23 og jeg er veldig glad for at det ble gjort, sånn at det kan være en mulighet for meg å bruke for å kunne få barn i fremtiden.