![Bildet viser to personer som omfavner hverandre. man ser kun en rygg med rød skjorte og to mandige hender som klemmer rundt](https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=254&q=80&w=500&s=ddf91c531f5dd6984af3b1237acdbbfc 500w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=330&q=80&w=650&s=eb3c30f53d242247d6d1b208fabb41c6 650w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=406&q=80&w=800&s=c7f475246c439ced0247d583182de1b3 800w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=482&q=80&w=950&s=bd44029ec4ef3fa02a47a69e82e93e67 950w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=559&q=80&w=1100&s=e070639b11ee30a0f54a6adffee346e4 1100w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=635&q=80&w=1250&s=90c2fc72b5ea43c8f2101d267cf307b1 1250w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=711&q=80&w=1400&s=7455364b39d93296f13944bb32e254fa 1400w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=787&q=80&w=1550&s=6d297e53e105bbf19e9544f19cc6e08b 1550w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=863&q=80&w=1700&s=69a2a70e457ab0f298c2d6f4e825eef8 1700w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=939&q=80&w=1850&s=423d828061842517c601637ea01b5247 1850w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1016&q=80&w=2000&s=b9e2251261619e3bdd65ab3ffd3e373b 2000w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1092&q=80&w=2150&s=cc12fb11d30f7a785b523f49d471881e 2150w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1168&q=80&w=2300&s=384b6188f9adb755f3d255f8c7854f7d 2300w, https://sarkomer.imgix.net/Arkivbilder/Sarkomer-9.jpg?auto=compress%2Cformat&crop=focalpoint&cs=srgb&fit=crop&fp-x=0.5&fp-y=0.5&h=1219&q=80&w=2400&s=2d3aff6ae82dcffc50c0d22f847c09d0 2400w)
SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) har laget en spørreundersøkelse for å få innblikk i hvordan sarkompasienter verden over har opplevd perioden fra de opplevde symptomer for første gang, til de fikk sin diagnose. I dag er forskningen på sarkomdiagnostikk svært begrenset, til tross for at vi vet hvor viktig det er med tidlig diagnose. Tidlig diagnose av sarkom kan sikre at svulsten blir oppdaget før sykdommen har spredt seg, og det gjør det mulig å legge opp et mindre intensivt eller invasivt behandlingsforløp som ofte kreves på et senere stadie.
Pasientforeningen har bidratt til å korrekturlese oversettelsen av undersøkelsen til norsk, fordi vi synes det er viktig at alle som er berørt eller rammet av sarkom på ulike måter kan bidra der de kan. Ved å dele våre perspektiver og erfaringer kan kanskje veien bli lettere for dem som kommer etter.
Viktigheten av tidlig og nøyaktig diagnostisering av sarkomer
Tidlig diagnose av sarkom kan sikre at svulsten oppdages på et tidspunkt da sykdommen ennå ikke har rukket å spre seg. Dette betyr at svulsten ofte kan behandles mindre intensivt eller invasivt enn om den blir diagnostisert på et senere, mer avansert stadium.
Dessuten kan den optimale behandlingen bare iverksettes med en nøyaktig diagnose. Ellers får pasientene feil type eller mengde (f.eks. for mye eller for lite) kreftbehandling.
Følg gjerne med på https://www.sarcoma-patients.org/ og deres kampanje under sarkommåneden; "Early diagnosis, saves lives".
Hva vi vet i dag
Ofte stilles sarkomdiagnosen altfor sent. Symptomene på sarkom blir ofte ikke kjent igjen av verken pasienten selv eller av helsepersonell. I tillegg er bevisstheten om sarkomer lav, spesielt i primærhelsetjenesten. Det fører til at det ofte tar lang tid før pasienter blir henvist til spesialist.
Hva vi ikke vet
Eksisterende data og publikasjoner er begrenset, enten til et bestemt land eller en bestemt region, til enkelte sarkomundertyper eller til detaljerte spørsmål. Men det som fortsatt er ukjent: Hvordan ser virkeligheten ut for sarkompasienter når det gjelder diagnostisering globalt?
Det er derfor vi ber om din hjelp: Del dine erfaringer med oss - enten de er positive eller negative, begge perspektiver er viktige!
Slik kan du hjelpe oss
Tilbakemeldingene dine på denne undersøkelsen vil hjelpe oss med å analysere den diagnostiske prosessen i global skala, inkludert veien frem til diagnose og behandling etter diagnose. Basert på disse resultatene ønsker vi å samarbeide med deg, spesialistene våre og alle som er interessert for å identifisere fallgruvene og utfordringene knyttet til sarkomdiagnostikk.
Dette bør du vite om denne undersøkelsen
- Denne undersøkelsen gjennomføres av pasientrepresentanter fra Sarcoma Patient Advocacy Global Network.
- Du kan delta hvis du enten er sarkompasient, en pårørende som svarer på vegne av en sarkompasient (i live/død) eller en sarkomoverlever.
- Din deltakelse i undersøkelsen er frivillig.
- Det finnes ingen riktige eller gale svar på spørsmålene. Hvis du føler deg ukomfortabel med å svare på et spørsmål, kan du velge "Jeg vet ikke" eller "Foretrekker å ikke svare".
- Undersøkelsen vil ta omtrent 20 minutter å gjennomføre.
- Ingen personlige opplysninger vil bli innhentet fra deg. Undersøkelsen er anonym, og resultatene vil bli publisert anonymt.
- Hvis du velger å oppgi personopplysninger eller personlig identifiserbare data, vil vi behandle dem konfidensielt. De vil ikke bli delt eller overført til tredjeparter, og de vil bli slettet umiddelbart etter at vi mottar dem.
Hvis du har spørsmål om undersøkelsen, kan du sende dem til info@sarcoma-patients.org.
Vi er svært takknemlige for ditt samarbeid!
SPAGNs styre og team